Скрытая цена жизни с недиагностированным СДВГ или аутизмом

Жизнь в режиме «ручного управления»: что значит быть нейродивергентным

У моих детей-подростков есть «забавная» игра. Если один хочет досадить другому, он говорит: «Ты теперь дышишь вручную», «Ты чувствуешь свои пальцы на ногах» или «Ты перешел в режим моргания вручную». В ответ слышны крики «Прекрати!», так как все остальные мысли мгновенно улетучиваются, и единственное, о чем они могут думать — как продолжать дышать или почему они внезапно начали чувствовать пальцы ног.

Это состояние немного похоже на жизнь с аутизмом или СДВГ (Синдромом дефицита внимания и гиперактивности). Только вместо того, чтобы периодически «заставлять» себя думать о дыхании, некоторые люди вынуждены постоянно контролировать себя. Они следят за интонацией в разговоре, репетируют взаимодействия до того, как они произойдут, стараются поддерживать зрительный контакт в течение нужного количества времени. Они заставляют себя сидеть неподвижно на совещаниях, когда каждая часть тела требует движения. Они улыбаются, когда чувствуют перегрузку, и притворяются, что справляются, когда их мозг кажется невыносимо «громким».

Если вы нейротипичный человек (человек с типичной работой мозга), возможно, вы сталкивались с подобным лишь изредка, например, на собеседовании или при знакомстве с новыми родственниками. Но для многих нейродивергентных людей это не случайная социальная тревога и не стресс на рабочем месте. Это ежедневный расчет — попытка длиною в жизнь казаться «нормальными» в мире, построенном на ожиданиях, которые для всех остальных кажутся невидимыми и инстинктивными.

Разница между модным трендом и спасательным кругом

Дискуссии вокруг СДВГ и аутизма стали повсеместными. Все больше людей ищут диагноз и открыто называют себя нейродивергентными, в то время как остальной мир пытается адаптироваться. Параллельно с этой видимостью растет и волна критики. Действительно ли люди стали слишком часто «навешивать ярлыки»? Превращаются ли обычные черты характера в медицинские диагнозы? Стала ли нейродивергентность культурным трендом?

Элли Миддлтон, автор и активистка по вопросам СДВГ, считает, что в этих дебатах упускается что-то важное. «Обычно в одну кучу смешивают два совершенно разных разговора», — говорит она.

Первый — это небрежное использование клинической терминологии. Многие слышали, как кто-то называет себя «немного ОКР» (обсессивно-компульсивное расстройство), потому что любит порядок на кухне, или «немного СДВГ», потому что забыл ключи. Миддлтон утверждает, что низведение медицинских состояний до причуд характера — это пренебрежительно и вредно. Но она подчеркивает, что это кардинально отличается от ситуации, когда люди находят себя в описании СДВГ или аутизма, но не могут получить официальный диагноз.

Несовершенное решение для несовершенной системы

В то время как списки ожидания в государственных медицинских учреждениях растягиваются на годы, а частная диагностика остается финансово недоступной для многих, самодиагностика часто является не «трендом», а ответом на систему, в которой человек не может сориентироваться. Для многих взрослых — особенно женщин и представителей меньшинств — проблема начинается с распознавания. Критерии диагностики аутизма и СДВГ исторически формировались на основе изучения маленьких мальчиков, а это значит, что бесчисленное количество людей выросли, не узнавая себя в описаниях. Многие стали мастерами маскинга (социальной маскировки).

«Я думаю, что для девочек существует гораздо больше скрытых правил, — говорит Миддлтон. — Множество неписаных правил, из-за которых аутичный мозг постоянно задается вопросом: “Что я делаю не так?”»

Невидимый груз повседневного функционирования

Важно помнить, что нейродивергентность не всегда заметна. Коллега, который кажется организованным, может тратить колоссальную энергию просто на то, чтобы держаться на плаву. Друг, который кажется общительным, может днями восстанавливаться после общения. Сотрудник, которому трудно сидеть за столом восемь часов подряд, может быть не ленивым — он может просто работать иначе.

Риски ошибочной самодиагностики в реальности крайне малы. В худшем случае человек просто станет добрее к себе и купит органайзер. Напротив, последствия жизни без диагноза могут быть разрушительными. Многие годы живут с убеждением, что они «сломаны», «никчемны» или «неудачники», не понимая, почему обычная жизнь дается им сложнее, чем остальным. Недиагностированная нейродивергентность связана с повышенным уровнем тревожности, депрессии, зависимости и суицидальных мыслей.

Почему адаптация — это не «особое отношение»

Миддлтон часто сталкивается с работодателями, которые боятся, что изменения для нейродивергентных сотрудников станут «особым отношением». Её ответ прост: «Если кто-то из вашей команды говорит вам, как он может работать эффективнее, почему бы вам не позволить ему это сделать?»

Будь то шумоподавляющие наушники, гибкий график или более частые перерывы — цель состоит не в предоставлении привилегий. Цель — создать условия, в которых люди могут работать с максимальной отдачей. И эта идея выходит далеко за рамки СДВГ и аутизма. Все люди в той или иной степени вынуждены «скрывать» части себя, чтобы вписаться в коллектив. Но для нейродивергентных людей этот маскинг особенно истощает. Принятие не требует полного понимания: вы можете не осознавать, почему кому-то трудно сидеть на стуле весь день, но вы можете принять тот факт, что это правда.

«Просто потому, что это не то, что мне называли «нормальным», — говорит Миддлтон, — это не повод считать это чем-то плохим».