Скрытая цена жизни с недиагностированным СДВГ или аутизмом во взрослом возрасте

Жизнь в режиме ручного управления: что такое нейроотличность

У моих детей-подростков есть «забавная» игра. Если один хочет досадить другому, он говорит: «Ты теперь дышишь вручную», «Ты чувствуешь свои пальцы на ногах» или «Ты перешел в режим ручного моргания». В ответ слышны крики «Прекрати!», так как все остальные мысли мгновенно улетучиваются из головы, и единственное, о чем они могут думать — как продолжать дышать или почему они внезапно начали чувствовать пальцы ног.

Это состояние очень похоже на то, что чувствуют люди с аутизмом или СДВГ (синдромом дефицита внимания и гиперактивности). Но вместо того, чтобы их «заставляли» думать о дыхании лишь изредка, некоторым людям приходится постоянно контролировать себя. Следить за тоном в разговорах. Репетировать взаимодействие перед тем, как оно произойдет. Пытаться поддерживать зрительный контакт ровно столько, сколько нужно. Заставлять себя сидеть неподвижно на совещаниях, когда каждая часть тела жаждет движения. Улыбаться, когда внутри бушует шторм. Притворяться, что они справляются, в то время как их мозг ощущается невыносимо «громким».

Маскинг: скрытая работа мозга

Если вы нейротипичный человек (то есть человек с типичным типом неврологического развития), возможно, вы сталкивались с подобным лишь изредка — например, на собеседовании или при знакомстве с семьей партнера. Но для многих нейроотличных людей это не просто эпизодическая социальная тревога или стресс на работе. Это ежедневный расчет — попытка длиною в жизнь казаться «нормальными» в мире, построенном на ожиданиях, которые для всех остальных кажутся невидимыми и инстинктивными.

Разница между модой и жизненной необходимостью

Разговоры вокруг СДВГ и аутизма стали повсеместными. Все больше людей обращаются за диагностикой и открыто называют себя нейроотличными, в то время как остальной мир пытается адаптироваться. Наряду с этой видимостью возникла и негативная реакция. Не слишком ли много людей приписывают себе диагнозы? Не превращаются ли обычные черты личности в медицинские симптомы? Стала ли нейроотличность культурным трендом?

Писательница и активистка Элли Миддлтон считает, что эти дебаты часто упускают нечто важное. «Существуют как бы два разговора, которые часто смешивают в один», — говорит она.

Первый — это небрежное использование клинической терминологии. Многие слышали, как кто-то называет себя «немного ОКР» (обсессивно-компульсивное расстройство), потому что любит порядок на кухне, или «немного СДВГ», потому что забыл ключи. Миддлтон утверждает, что низведение медицинских состояний до причуд характера может быть обесценивающим. Но она подчеркивает: это совершенно не то же самое, что растущее число людей, которые находят себя в описаниях СДВГ или аутизма, но не могут получить официальный диагноз.

Несовершенное решение для несовершенной системы

Во времена, когда очереди в государственные клиники растягиваются на годы, а частные обследования финансово недоступны для многих, самоидентификация зачастую является не данью моде, а ответом на систему, в которой люди не могут получить помощь.

«Подавляющее большинство людей, которые ставят себе самодиагноз, — это несовершенное решение для несовершенной системы», — отмечает Миддлтон.

Для многих взрослых — особенно женщин и представителей меньшинств — проблема начинается с распознавания. Диагностические критерии как аутизма, так и СДВГ исторически формировались вокруг маленьких мальчиков. Это означает, что бесчисленное количество людей выросли, не узнавая себя в описаниях, с которыми сталкивались. Многие стали высококвалифицированными специалистами по маскингу (социальной маскировке).

Цена недиагностированного состояния

Миддлтон описывает, как некоторым людям до сих пор говорят, что они не могут быть аутичными, потому что они поддерживают зрительный контакт, имеют друзей или работают в сфере обслуживания. Тем не менее, обучение камуфлированию собственного стресса, замешательства или перегрузки — это часто часть самого опыта жизни с нейроотличностью.

«Я думаю, что к девочкам обычно предъявляют гораздо больше скрытых требований, — говорит она. — Существует гораздо больше неписаных правил, которые для аутичного мозга звучат как: «Что? Я не понимаю, что я делаю не так». Это приводит к колоссальным затратам энергии просто на то, чтобы держаться на плаву.

Почему адаптация — это не «особое отношение»

Миддлтон также считает, что дискуссия об адаптации часто строится неверно. Она регулярно сталкивается с работодателями, которые беспокоятся, что корректировки для нейроотличных сотрудников — это «особое отношение». Ее ответ прост: «Если кто-то в вашей команде говорит вам, как он может работать эффективнее, почему бы вам не дать ему это?»

• Наушники с шумоподавлением.
• Гибкий график работы.
• Более частые перерывы.
• Более ясная коммуникация.

Цель состоит не в получении привилегий, а в создании условий, в которых люди могут работать в полную силу. И это касается не только аутизма или СДВГ. Большинство людей скрывают части себя, чтобы вписаться в коллектив. Мы развиваем профессиональные персоны и сглаживаем черты, которые кажутся обществу неприемлемыми.

Принятие не требует полного понимания

Одна из самых сильных мыслей, к которой возвращается Миддлтон, заключается в следующем: «Нам нужно научиться принимать, даже когда вы не можете понять». Человек без СДВГ может никогда полностью не осознать, почему другому так трудно усидеть на стуле восемь часов подряд. Человек без аутизма может никогда инстинктивно не понять, почему социальные ситуации вызывают перегрузку или почему неписаные правила кажутся невозможными для расшифровки.

«Я работаю на другой операционной системе, чем вы, — говорит Миддлтон, — вы не сможете ее понять». Но понимание не является обязательным условием для сострадания. «Просто потому, что вы не можете понять, вы все равно должны принять, что я говорю правду. Просто потому, что это не то, что мне называли «нормальным» — это не повод предполагать, что это что-то плохое».