Как бороться с БАС: стратегия политической кампании против неизлечимой болезни

Боковой амиотрофический склероз как вызов: история одной необычной кампании

Боковой амиотрофический склероз (БАС, также известный в научной среде как болезнь мотонейронов или болезнь Лу Герига) — это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, при котором происходит гибель двигательных нервных клеток (мотонейронов), расположенных в головном и спинном мозге. Потеря этих клеток приводит к параличу мышц, утрате способности самостоятельно передвигаться, говорить, глотать и, в конечном итоге, дышать. В большинстве случаев заболевание считается смертельным, а средняя продолжительность жизни после постановки диагноза составляет от трех до пяти лет.

Когда 37-летнему Брайану Уоллаку (Brian Wallach) поставили этот страшный диагноз, большинство людей на его месте погрузились бы в отчаяние. Однако Брайан и его супруга Сандра Абревая (Sandra Abrevaya) приняли решение бороться с болезнью с помощью тех инструментов, которыми они владели лучше всего — методов организации политических и общественных кампаний. Будучи ветеранами государственной службы в Вашингтоне и бывшими сотрудниками предвыборного штаба 44-го президента США Барака Обамы, они применили политический подход к системе здравоохранения и медицинским исследованиям.

За четыре года их совместные усилия привели к невероятным, ранее невиданным результатам в мире медицины: принятию федерального законодательства, выделяющего целевое финансирование в размере 100 миллионов долларов США ежегодно на протяжении пяти лет на исследование БАС, расширению доступа пациентов к экспериментальным лекарственным препаратам и созданию мощного движения защиты прав больных.

Режиссер-документалист Крис Берк (Chris Burke) запечатлел этот уникальный путь в полнометражном документальном фильме под названием «Необычная кампания» (No Ordinary Campaign). Картина уже завоевала приз зрительских симпатий (Festival Favorites Audience Award) на престижном американском фестивале независимого искусства и технологий SXSW (South by Southwest) в Остине, штат Техас, и продолжит свое шествие по кинофестивалям мира.

Интервью с режиссером Крисом Берком: история создания фильма

Журналист Райан Прайор (Ryan Prior) пообщался с режиссером картины Крисом Берком, чтобы узнать, как создавался фильм и какова основная миссия движения, основанного Брайаном Уоллаком.

Первая встреча и истоки дружбы

Райан Прайор: Как вы впервые познакомились с Брайаном?

Крис Берк: Мы познакомились с Брайаном на последнем курсе Йельского университета. Как и многие однокурсники Брайана, я был искренне убежден, что когда-нибудь буду голосовать за него на президентских выборах. Я с нетерпением ждал возможности поработать в его предвыборном штабе.

Как выяснилось годы спустя, этот проект превратился в совершенно иной тип кампании, нежели тот, которого мы могли ожидать 20 лет назад. Но оказаться частью этого процесса и своими глазами увидеть, чего смогли добиться Брайан, Сандра и все сообщество адвокации пациентов с боковым амиотрофическим склерозом, стало, возможно, даже более ценным опытом, чем работа на настоящих президентских выборах.

Моей задачей как документалиста было не просто зафиксировать их успехи и отпраздновать достижения, но и сформировать наглядную «дорожную карту» для активистов, борющихся с другими тяжелыми и редкими заболеваниями, а также для всех людей, желающих добиться позитивных изменений в обществе.

Диагноз и принятие решения о съемках

Райан Прайор: Как вы узнали о том, что Брайану поставили диагноз БАС, и почему решили пройти этот путь вместе с ним?

Крис Берк: После того как Брайану озвучили диагноз, он начал постепенно рассказывать об этом близким и друзьям — по мере того, как сам учился принимать эту реальность. Те из нас, кто учился с ним в колледже, узнали о болезни в середине 2018 года. Я связался с ним и сказал, что если ему когда-либо понадобится помощь в сфере медиапроизводства или создания видеоконтента, он всегда может на меня рассчитывать.

Спустя несколько месяцев он воспользовался моим предложением. В январе 2019 года мы начали с того, что сняли промо-ролик для запуска его некоммерческой организации под названием I AM ALS («Я — БАС»). Мы использовали эти съемки, чтобы записать многочасовой архивный видеоматериал. Уже тогда я понимал, что эта история гораздо масштабнее, чем рамки одного короткого рекламного ролика.

Исходя из первого интервью и последующих нескольких поездок, стало совершенно очевидно: перед нами разворачивается глубокая, многогранная история, способная стать основой для полноценного документального фильма.

Вашингтон, Конгресс и проявление стойкости

Крис Берк: Я сопровождал Брайана в апреле 2019 года, когда он выступал с показаниями перед Комитетом по ассигнованиям Палаты представителей США (House Appropriations Committee) под председательством конгрессвумен Розы ДеЛауро (Rosa DeLauro) от штата Коннектикут. Именно тогда я окончательно понял, что погрузился в этот проект надолго.

В той поездке я встретил его у бордюра возле национального аэропорта имени Рональда Рейгана в Вашингтоне (кодировка аэропорта DCA — Ronald Reagan Washington National Airport). Он прилетел первым утренним рейсом из Чикаго, а я прилетел ночным рейсом (так называемым «ночным перелетом» или redeye) из Лос-Анджелеса.

На Брайане был строгий деловой костюм, и в фильме есть кадр, где он прямо на улице у аэропорта пытается надеть контактные линзы. Нарушения нервной системы, вызванные БАС, приводят к тремору и слабости в руках. Ему невероятно трудно это сделать. Но после пяти безуспешных попыток у него наконец получается, и он улыбается, искренне радуясь этой маленькой победе.

Для меня в этом моменте заключена вся суть Брайана Уоллака. Его жизненная философия проста: «Да, это тяжело. Ну и что? Я просто буду пробовать снова и снова или найду другой путь». Это ярко характеризует его мышление и невероятную душевную стойкость.

Участие Барака Обамы и концепция «Надежда и Действие»

Райан Прайор: Вы взяли интервью у 44-го президента США Барака Обамы. Как вам удалось организовать эту встречу?

Крис Берк: Тот факт, что президент Барак Обама согласился дать интервью для нашего документального проекта, служит наилучшим доказательством силы движения, созданного Брайаном и Сандрой. Здесь прослеживается прямая преемственность со временами их работы в Белом доме и участием в его избирательных кампаниях: философия, основанная на сочетании глубокой надежды с активными, решительными действиями.

Барак Обама испытывает искреннее восхищение тем, что удалось совершить этой паре. Он пришел на интервью прекрасно подготовленным и глубоко погруженным в проблематику исследований нейродегенеративных заболеваний.

Разумеется, он продемонстрировал не только высочайший уровень осведомленности в медицинских и законодательных вопросах, но и трогательную человеческую сопричастность, проявив глубокую эмпатию к судьбе Брайана. В конце интервью мы устроили небольшой сеанс видеосвязи через FaceTime, и то тепло, личный юмор и поддержка, с которыми президент обратился к Брайану и Сандре (эти кадры вошли в неудавшиеся дубли и бонусные материалы фильма), стали поистине прекрасным и эмоциональным моментом.

Модель организации I AM ALS: инклюзивность и масштабируемость

Райан Прайор: Каким образом их успех может вдохновить движения пациентов с другими заболеваниями?

Крис Берк: Одно из самых впечатляющих достижений Брайана и Сандры при создании и развитии организации I AM ALS заключается в том, что ее структура изначально проектировалась так, чтобы раскрывать сильные стороны каждого человека, желающего принести пользу.

Под этим я подразумеваю следующее: вовсе не обязательно быть экспертом в области здравоохранения, государственного управления или фундаментальной науки, чтобы внести свой вклад.

• Возможно, вы человек, которому просто нравится общаться по телефону и привлекать новых участников в волонтерское сообщество.
• Возможно, вам близка работа «на местах» и распространение информации среди соседей.
• А возможно, вы глубоко заинтересованы в продвижении клинических исследований новых лекарственных средств и взаимодействии с Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA — Food and Drug Administration).

Они построили организацию на основе множества профильных комитетов сообщества, каждый из которых занимается отдельным аспектом борьбы с БАС. Это потрясающий подход, поскольку вызов подобного масштаба может сильно пугать — особенно когда речь идет о смертельном заболевании, где на кону стоит человеческая жизнь.

То, как Брайан и Сандра смогли создать и вырастить саморазвивающееся и постоянно расширяющееся сообщество, вызывает глубокое уважение. Главная отличительная черта их модели — это максимальная инклюзивность. Они дали возможность каждому человеку помогать именно тем способом, который для него наиболее комфортен и эффективен.

Фильм как инструмент адвокации и перспективы проката

Райан Прайор: Как фильм будет использоваться в качестве инструмента защиты прав пациентов? Будет ли он доступен на стриминговых платформах?

Крис Берк: У нас запланирована серия показов на нескольких крупных кинофестивалях. Кроме того, мы организуем показы на уровне местных общин. Это инициатива самих членов сообщества пациентов с БАС по всей стране, которые хотят привезти фильм в свои города — будь то в Калифорнии, Висконсине или Вирджинии.

Мы активно сотрудничаем с активистами на местах, чтобы организовывать просмотры в самых разных регионах и привлекать к проблеме внимание максимально широкой аудитории. Одновременно с этим мы ведем напряженную работу, чтобы найти дистрибьютора среди стриминговых сервисов или телевизионных сетей, что сделает картину доступной для миллионов зрителей по всему миру. Также мы разрабатываем программу показов в университетах и колледжах.

Законодательный прорыв: Закон ACT for ALS

Ключевым практическим результатом работы движения, основанного Брайаном Уоллаком и Сандрой Абревая, стало принятие в США исторического закона ACT for ALS (Accelerating Access to Critical Therapies for ALS — «Закон об ускорении доступа к критически важным методам лечения БАС»).

Этот документ изменил подход государства к финансированию научных разработок в области редких (орфанных) заболеваний. Закон предусматривает:

Основные положения закона ACT for ALS

• Выделение 100 миллионов долларов США ежегодно из федерального бюджета на финансирование исследований БАС и других редких нейродегенеративных заболеваний.
• Создание программ расширенного доступа (Expanded Access Programs), позволяющих пациентам с тяжелой формой заболевания получать доступ к экспериментальным препаратам, еще находящимся на стадии клинических испытаний.
• Усиление взаимодействия между Национальными институтами здоровья США (NIH — National Institutes of Health) и Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA).
• Включение мнения самих пациентов и их семей в процесс оценки эффективности и безопасности новых методов лечения.

Заключение: Борьба только начинается

Создание движения I AM ALS и выход фильма «Необычная кампания» показывают, как личная трагедия при правильном подходе может трансформироваться в системные государственные изменения, дарующие надежду тысячам семей по всему миру.

«Мы находимся только в самом начале пути, — подводит итог Крис Берк. — То же самое можно сказать о Брайане, Сандре и всей команде I AM ALS. Они только начинают набирать обороты, и я уверен, что они не планируют останавливаться».

История Брайана Уоллака продемонстрировала всему миру, что даже перед лицом неизлечимого диагноза человек способен сохранять субъектность, объединять вокруг себя миллионы единомышленников и меняться сам, меняя окружающий мир к лучшему.