Программы законодательного лоббирования: повышение знаний и гражданской активности родителей детей с инвалидностью

Роль родителей в формировании политики в области образования детей с инвалидностью

Учитывая историческую роль родителей детей с инвалидностью в принятии Закона об образовании для всех детей с ограниченными возможностями 1975 года, ныне известного как Закон об образовании лиц с инвалидностью (IDEA, 2004), крайне важно продолжать получать их отзывы для внесения изменений в политику. Однако во время последней переаттестации IDEA менее 4% публичных комментариев поступили от родителей детей с инвалидностью (York, 2005). Неадекватный вклад родителей может быть связан с множеством факторов, включая отсутствие власти, недостаточную мотивацию и ограниченное понимание специального образования (Buren et al., 2020).

Модель власти Кантера и вовлеченность родителей

Модель власти Кантера (1993) предполагает, что власть — это способность мобилизовать информацию для совершения действий. В частности, знания, мотивация и расширение прав и возможностей отражают информацию и/или установки; такие черты (знания, мотивация и расширение прав и возможностей) должны вести к большим действиям (т.е. гражданской активности и адвокации).

Предыдущие исследования показывают, что больший объем знаний ведет к увеличению адвокационной деятельности (Trainor, 2010). Кроме того, мотивация влияет на гражданскую активность, причем высоко мотивированные люди с большей вероятностью положительно оценивают гражданские мероприятия и обязуются участвовать (Ryan & Deci, 2000). Семьи, чьи права расширены, сообщают, что верят в наличие у них необходимых навыков и ресурсов для влияния на результаты посредством гражданских действий (Bandura, 1997).

Преодоление чувства бессилия и путь к системным изменениям

Родители лиц с инвалидностью часто испытывают чувство бессилия при навигации в системе специального образования (Pearson et al., 2019). Однако посредством образовательных программ родители могут получить возможность действовать как на микроуровне (т.е. личном), так и на макроуровне (т.е. системном).

Более того, по мере того как семьи становятся более осведомленными о специальном образовании, они зачастую с большей вероятностью начинают отстаивать интересы своих детей (Kruithof et al., 2020); больший объем знаний также может способствовать повышению гражданской активности. Гражданская активность, определяемая как чувство ответственности перед своим сообществом (Jacoby, 2009), играет ключевую роль в способности человека выражать обеспокоенность и мнения по вопросам инвалидности (Burke & Sandman, 2017). Действительно, ограниченная гражданская активность может препятствовать участию в законодательном процессе (Wright & Taylor, 2014).

Хотя предыдущие исследования продемонстрировали положительную связь между понятиями расширения прав и возможностей, знаний и адвокации (Li et al., 2024), эффективность программ адвокации в расширении прав и возможностей, обучении и мотивировании родителей детей с инвалидностью для достижения системных изменений остается неопределенной. Схожим образом, родители могут изначально интересоваться только адвокацией в интересах собственных детей, но со временем они могут начать отстаивать интересы других семей и добиваться системных изменений (Li et al., 2024).

Исследование эффективности программ адвокации

Необходимо исследование, чтобы понять, как программы адвокации могут расширить права и возможности, мотивировать и способствовать адвокации среди родителей детей с инвалидностью. Гражданская активность также может зависеть от мотивации. Хотя мотивация родителей изначально может быть сосредоточена на их собственном ребенке, участие в программе законодательного лоббирования может расширить мотивацию для гражданской активности.

Предыдущие исследования программ законодательного лоббирования (Burke & Sandman, 2017) показали, что такие программы могут привести к улучшениям в знаниях специального образования и деятельности по законодательному лоббированию. Однако предыдущие исследования состояли из недостаточно мощных испытаний (Burke et al., 2022); данное исследование расширяет литературу, включая новую, полностью мощную выборку.

Исследовательские вопросы

Поэтому у нас было три исследовательских вопроса относительно родителей детей с инвалидностью:

• (1) Каков характер взаимосвязи между знаниями, расширением прав и возможностей, мотивацией, адвокацией и гражданской активностью?
• (2) Каков эффект программы законодательного лоббирования после вмешательства на знания, расширение прав и возможностей и мотивацию?
• (3) Каков эффект программы законодательного лоббирования в последующем наблюдении на гражданскую активность и адвокацию?

Гипотезы исследования

Для этого исследования мы предположили, что знания, расширение прав и возможностей и мотивация увеличатся в группе вмешательства непосредственно после вмешательства. Как было задокументировано в предыдущих исследованиях (Li et al., 2024) и в соответствии с Моделью власти Кантера (1993), знания, расширение прав и возможностей и мотивация были охарактеризованы как ближайшие результаты программы законодательного лоббирования (Li et al., 2024).

Также в соответствии с Моделью власти и из-за их характеристики как отдаленных результатов, мы предположили, что гражданская активность и адвокация увеличатся при последующем опросе.

Методология исследования

Участники

Для участия в исследовании участники должны были пройти предварительный опрос на английском языке, иметь ребенка с инвалидностью (в возрасте от 0 до 26 лет) и выразить готовность участвовать в программе законодательного лоббирования.

Как показано на Рис. 1, первоначально было набрано 79 участников; 30 были распределены в группу вмешательства и 31 — в группу контроля по отложенному списку. Из 61 рандомизированного участника для анализа были оставлены 45 (74%). В среднем участники имели возраст 44,70 года (SD = 8,22). Более 40% выборки составили представители расовых/этнических меньшинств. Возраст детей участников в среднем составлял 11,20 года (SD = 4,13). Наиболее распространенным типом инвалидности был аутизм. Существенных демографических различий между группой вмешательства и группой контроля по отложенному списку не было. См. Таблицу 1 и Рис. 1 для демографических данных участников по группам вмешательства и контроля по отложенному списку.

Процедура и измерения

Перед проведением исследования был проведен априорный анализ мощности на основе размера эффекта (f² = 0,35), полученного из предыдущей программы законодательного лоббирования (Автор, 2017). Используя традиционные предположения (например, мощность = 0,8, Li et al., 2024), мы определили, что для достижения достаточной статистической мощности в 0,80 с размером эффекта 0,35 и уровнем значимости α = 0,05, нам потребуется 45 участников в каждой группе. Мы достигли нашего целевого размера выборки, рассчитанного на основе предыдущих исследований, чтобы обеспечить достаточную мощность для обнаружения предполагаемых эффектов.

Инструменты измерения

Специальное образование знания: Для оценки знаний специального образования использовалась 10-балльная шкала, включающая вопросы о правах родителей, услугах и процедурах.

Расширение прав и возможностей: Для оценки чувства родительских возможностей использовался 20-балльный опросник, измеряющий их уверенность в способности влиять на образовательные решения.

Мотивация: Для оценки мотивации к участию в адвокации использовалась 15-балльная шкала, оценивающая их желание отстаивать права своих детей и других.

Гражданская активность: Для изучения гражданской активности использовалась 19-балльная Шкала широкой гражданской активности (JacksonElmoore et al., 2006). Пример пункта: «Вы занимались волонтерской деятельностью или добровольной общественной работой бесплатно?» Варианты ответов включали: (1) Нет за последние 12 месяцев; (2) Да, за последние 12 месяцев, и (3) Да, один раз в месяц или чаще. Суммированная оценка использовалась для измерения общей гражданской активности, причем более высокие баллы указывали на большую вовлеченность. В предыдущих исследованиях надежность измерения была высокой (α's > 0,7, Li et al., 2022). Надежность для данного исследования также была высокой (α's = 0,89 на базовом уровне, 0,83 на послеоперационном этапе, 0,88 на последующем этапе).

Родительская адвокация: Для оценки активности родителей в адвокации использовался 10-балльный опросник, оценивающий их участие в групповых встречах, обращение к законодателям и информирование других родителей.

Анализ данных

Наш анализ проходил в несколько этапов. Во-первых, мы провели предварительный описательный анализ и изучили корреляции между переменными. В частности, мы оценили демографические характеристики, чтобы выявить потенциальные дисбалансы между группами, и изучили корреляции между переменными исходов, чтобы выявить потенциальную мультиколлинеарность (пороги установлены на уровне r = 0,65 и фактор инфляции дисперсии [VIF] = 2,5).

Учитывая продольный дизайн с повторными измерениями нашего рандомизированного контролируемого исследования (РКИ), мы использовали смешанные регрессионные модели для анализа эффектов вмешательства. Смешанные модели были явно выбраны из-за их пригодности для улавливания как фиксированных, так и случайных эффектов, что позволило нам моделировать повторные измерения во времени, корректировать пропущенные данные посредством оценки максимального правдоподобия и явно включать вариабельность на уровне участников в наши анализы. Таким образом, наш аналитический подход тесно соответствует современным методологическим руководствам для продольных экспериментальных исследований (Singer & Willett, 2003).

Для этого мы подогнали смешанные регрессионные модели для каждой основной переменной исхода, соответствующей нашим исследовательским вопросам: знания, расширение прав и возможностей, мотивация, адвокация и гражданская активность. Эти исходы были выбраны для измерения как ближайших эффектов после вмешательства, так и отдаленных эффектов при последующем наблюдении. Каждая модель включала фиксированные эффекты для группы (лечение против контроля), временных точек (базовый уровень, после вмешательства, последующее наблюдение) и, что крайне важно, взаимодействия группы и времени, которое явно тестирует различия между группами в каждом периоде оценки, что указывает на эффекты вмешательства. Вариабельность на уровне участника моделировалась с использованием случайных пересечений, улавливая индивидуальные различия, которые естественно возникают в ответ на вмешательства.

Этот подход моделирования использует случайное присвоение, присущее нашему дизайну РКИ, обеспечивая надежную оценку эффективности вмешательства и ясность в интерпретации как немедленных, так и устойчивых воздействий. Были рассмотрены альтернативные аналитические подходы, такие как ANOVA или ANCOVA, но в конечном итоге они не были выбраны из-за их ограниченной гибкости в обработке продольных дизайнов, вариабельности на уровне участников и пропущенных данных без смещения.

Результаты исследования

Описательная статистика

Ближайшие результаты (знания, расширение прав и возможностей, мотивация):

Для ближайших результатов — расширения прав и возможностей семьи, знаний специального образования и мотивации к государственной службе — тенденции указывают на немедленные эффекты для группы вмешательства, как и ожидалось, с разной степенью сохранения. Среди группы вмешательства баллы по расширению прав и возможностей семьи увеличились с базового среднего значения 48,75 до 51,35 после вмешательства и незначительно снизились до 48,10 при последующем наблюдении.

Знания специального образования выросли с базового балла 3,45 до 6,10 непосредственно после вмешательства и сохранили увеличение на уровне 5,70 во время последующего наблюдения, предполагая сохранение эффектов. Аналогично, мотивация к государственной службе увеличилась с 54,85 на базовом уровне до 58,90 после вмешательства и осталась на уровне 58,50 при последующем наблюдении, предполагая, что первоначальный рост мотивации сохранялся с течением времени.

Отдаленные результаты (гражданская активность, адвокация):

Отдаленные результаты широкой гражданской активности и деятельности по адвокации родителей для группы вмешательства соответствуют нашей гипотезе о том, что немедленные значительные эффекты могут быть не очевидны, но должны увеличиться к моменту последующего наблюдения. Среди группы вмешательства баллы по широкой гражданской активности продемонстрировали незначительное изменение с 33,20 на базовом уровне до 32,85 после вмешательства, за которым последовало существенное увеличение до 37,45 при последующем наблюдении.

Баллы по активности родителей в адвокации также иллюстрируют эту модель, начиная с 38,45 на базовом уровне, умеренно увеличившись до 39,95 после вмешательства, а затем показав более заметный рост до 44,70 при последующем наблюдении, указывая на растущую тенденцию в деятельности по адвокации с течением времени. См. Таблицы 2 и 3 для подробной информации об описательной статистике и корреляционном анализе каждой переменной исхода.

Смешанные регрессионные модели

Для анализа от базового уровня до пост-вмешательства участники в условиях лечения имели в среднем более высокие баллы по знаниям специального образования по сравнению с участниками в условиях контроля, на что указывал значимый эффект взаимодействия группы и времени в модели, F (3, 86) = 10,62, p = 0,003, Adj. R² = 0,25, f² = 0,33. Что касается анализа от пост-вмешательства до последующего наблюдения, то баллы по широкой гражданской активности оказались выше у участников в условиях лечения по сравнению с условиями контроля, на что указывал значимый эффект взаимодействия группы и времени в модели, F (3, 86) = 3,06, p = 0,03, Adj. R² = 0,07, f² = 0,08.

Учитывая множество проведенных статистических тестов, мы применили поправку Бонферрони для коррекции потенциальных ошибок I рода. Скорректированный уровень значимости был установлен на уровне p < 0,01 для основных исходов. Эта коррекция гарантирует минимизацию вероятности ложных положительных результатов, обеспечивая более надежные выводы. После этой коррекции значимые результаты по-прежнему наблюдались для знаний специального образования (p < 0,01), но не для гражданской активности (p = 0,03). Все остальные анализы эффектов вмешательства не были признаны значимыми; см. Таблицу 4 для подробной информации о регрессионном анализе каждой переменной исхода.

Обсуждение результатов

Эффективность программы в повышении знаний специального образования

Данное исследование стремилось устранить критический пробел в понимании того, как программы законодательного лоббирования могут расширять права и возможности родителей детей с инвалидностью, ориентируясь на ключевые исходы, такие как знания, расширение прав и возможностей, мотивация, навыки адвокации и гражданская активность. В частности, мы исследовали три основных вопроса: (а) изучение характера взаимосвязи между знаниями, расширением прав и возможностей, мотивацией, адвокацией и гражданской активностью; (b) определение непосредственных эффектов программы адвокации на знания, расширение прав и возможностей и мотивацию участников; и (c) оценка устойчивого воздействия вмешательства на действия участников по адвокации и гражданскую активность.

Во-первых, программа была эффективна в значительном повышении знаний специального образования. Этот результат расширяет предыдущие исследования, подтверждая эффект программ законодательного лоббирования (например, Author et al., 2016; Author et al., 2022) и других программ адвокации (например, Pearson & Meadan, 2021) в повышении знаний специального образования.

Важность знаний в адвокации: Полученный результат важен, поскольку предыдущие исследования предполагали, что знание политики специального образования является ключевой формой адвокации для родителей детей с инвалидностью (Trainor, 2010; Wright & Taylor, 2014). Кроме того, увеличение знаний специального образования соответствует модели Кантера, которая постулирует, что знание является фундаментальным принципом адвокации (Kanter, 1993). Значительный рост знаний указывает на непосредственное, или ближайшее, воздействие программы на equipping родителей критическими знаниями и навыками, необходимыми для эффективной адвокации от имени своих детей (Kruithof et al., 2020).

Влияние на мотивацию и расширение прав и возможностей

Важно отметить, что, хотя и не было статистически значимым, наблюдалось увеличение мотивации и расширения прав и возможностей среди участников группы вмешательства (по сравнению с группой контроля по отложенному списку). Несмотря на то, что не было достигнуто статистической значимости, этот результат предполагает зарождающееся воздействие программы по мере ее дальнейшей разработки для улучшения эффективности. В частности, этот результат может указывать на способы усиления вмешательства, чтобы оно могло привести к значительному увеличению этих ближайших исходов.

Факторы, влияющие на мотивацию: Мотивация формируется множеством личных, социальных и системных факторов; соответственно, мотивация часто требует продолжительного взаимодействия или индивидуальных стратегий для полного развития (Ryan & Deci, 2000). Будущие исследования могут рассмотреть возможность увеличения продолжительности программы законодательного лоббирования и/или предложения дополнительных сессий, чтобы вмешательство могло оказать большее влияние на мотивацию. Другим потенциальным следствием может быть добавление персонализированного коучинга к программе; коучинг может предложить индивидуализацию для каждого участника, чтобы повысить их мотивацию и расширение прав и возможностей (Meadan et al., 2020).

Долгосрочные эффекты на гражданскую активность и адвокацию

Примечательно, что наблюдалось увеличение как адвокации, так и гражданской активности через шесть месяцев после программы. Баллы по гражданской активности были выше среди участников в условиях лечения по сравнению с контрольной группой, отражая небольшой или средний практический эффект (Cohen's f² = 0,08); однако эта разница не была статистически значимой после корректировки на множественные сравнения с использованием поправки Бонферрони (скорректированный α = 0,01, наблюдаемый p = 0,03).

Перспективы долгосрочного воздействия: Несмотря на отсутствие статистической значимости, положительное направление и величина этого эффекта могут указывать на потенциал программы по содействию устойчивому участию в общественной и законотворческой деятельности, потенциально отражая долгосрочные трансформации в гражданском поведении участников (Feldman et al., 2007). Аналогично, адвокация продемонстрировала сопоставимую, хотя и меньшую, положительную тенденцию, которая также указывает на возможность отдаленного, долгосрочного воздействия программы.

Наблюдаемая постепенная прогрессия, от стабильных показателей непосредственно после вмешательства до увеличения вовлеченности при последующем наблюдении, предполагает, что участникам требуется время и постоянные возможности для преобразования приобретенных навыков в значимые гражданские действия. Хотя текущие результаты не дают убедительной поддержки значительного увеличения этих отдаленных исходов, они освещают перспективные направления для будущих исследований того, как программы могут эффективно развивать устойчивую гражданскую активность и вовлеченность в адвокацию с течением времени.

Ограничения исследования

Следует признать несколько ограничений данного исследования.

• Размер выборки и отсев: Во-первых, размер выборки был относительно небольшим, что может ограничить обобщаемость результатов. Будущие исследования с большими выборками необходимы для проверки этих результатов. В сочетании с небольшим размером выборки вызывает обеспокоенность количество отсева. Хотя участники, которые выбыли, не отличались демографически от тех, кто остался, возможно, произошел дифференциальный отсев.
• Самоотчетные меры: Во-вторых, использование самоотчетных мер для оценки расширения прав и возможностей, мотивации и гражданской активности может привести к искажениям ответов. Объективные меры или триангуляция с другими источниками данных могли бы обеспечить более точную оценку.
• Клиническая значимость: В связи с этим клиническая значимость результатов неизвестна. Например, неясно, приводит ли увеличение на два или три правильных ответа о знаниях к значимым изменениям для семей.
• Долгосрочное наблюдение: В-третьих, хотя исследование включало шестимесячное последующее наблюдение, необходимы более долгосрочные исследования для определения устойчивости эффектов вмешательства на гражданскую активность и адвокацию.

Практические и политические последствия

Рекомендации для центров обучения и информации для родителей (PTI)

Учитывая, что в каждом штате есть по крайней мере один Центр обучения и информации для родителей (PTI), PTI могут рассмотреть возможность предложения программ законодательного лоббирования семьям. Данное исследование демонстрирует, что PTI могут с высокой точностью проводить программы законодательного лоббирования и получать многообещающие результаты.

Расширение прав и возможностей родителей: Предоставление родителям знаний и навыков, необходимых для навигации в образовательной системе и участия в гражданской деятельности, имеет решающее значение. Эти программы могут помочь родителям чувствовать себя более компетентными и уверенными в отстаивании интересов своих детей, тем самым способствуя созданию более поддерживающего и проактивного сообщества.

Знания специального образования: Значительный прогресс в знаниях специального образования подчеркивает важность предоставления родителям целевых образовательных ресурсов. Эти ресурсы могут помочь родителям лучше понять политику и практику, влияющую на образование их детей, и эффективно отстаивать необходимые изменения.

Влияние на политику и системные изменения

Кроме того, данное исследование демонстрирует, что семьи заинтересованы в оказании влияния на системные изменения. Политики должны рассмотреть способы содействия участию семей в следующей переаттестации Закона об образовании лиц с инвалидностью (IDEA, 2004). Предоставляя родителям инструменты и знания для участия в законодательных процессах, политики могут гарантировать, что голоса тех, кто непосредственно затронут законодательством, будут услышаны и учтены.

Гражданская активность как двигатель изменений: Увеличение гражданской активности предполагает, что такие программы могут расширять права и возможности родителей для более активного участия в процессах формирования политики, что потенциально может привести к системным изменениям, приносящим пользу людям с инвалидностью.