Инвалидность в психологии: проблема системного исключения и пути к инклюзивности

Инвалидность в социальной и личностной психологии: системное исключение и его последствия

Психология как наука ставит перед собой амбиозную задачу — изучать людей: то, как мы думаем, действуем и ведем себя. Несмотря на эти широкие претензии, в последние годы ученые неоднократно указывали, что психология зачастую ограничивает свой фокус узкой группой людей — обычно белыми, западными, образованными и состоятельными респондентами, в ущерб более широким и разнообразным группам населения. В нашем новом исследовании мы предположили, что еще одна крупная и очень распространенная группа также остаётся за бортом научного дискурса — люди с инвалидностью, которые составляют от 15 до 25 процентов мирового населения.

Инвалидность представляет собой крупнейшую группу меньшинства в Соединенных Штатах, а также группу, к которой любой человек может присоединиться в любой момент жизни. Она может и будет затрагивать всех нас. Большинство людей в какой-то момент своей жизни испытывают временную, ситуативную или постоянную инвалидность, почти у всех есть близкие, коллеги по работе и члены общины, которые имеют те или иные ограничения. Исследования в этой области могут и должны внести существенный вклад в наше понимание. Изучение того, как люди адаптируются к инвалидности, может помочь нам построить более сильные психологические и социальные системы поддержки; выявление и устранение социальных и структурных барьеров может помочь людям с инвалидностью полностью участвовать в жизни общества.

Кто мы? Сеть по адвокатству и исследованиям инвалидности (DARN)

Организация Disability Advocacy and Research Network (DARN) была основана в 2021 году при поддержке гранта Community Catalyst Grant от Общества личностной и социальной психологии (Society for Personality and Social Psychology). DARN является добровольным коллаборативом для психологов, живущих с инвалидностью, и их союзников. Исследовательская подгруппа DARN занимается проведением научных работ по важным вопросам, связанным с инвалидностью и психологической наукой.

Исследование представительства инвалидности в ведущих журналах

Нашим первым совместным научным goal было исследовать, в какой степени тема инвалидности освещается в самых высокорейтинговых публикациях в области социальной и личностной психологии. Эта поддисциплина сфокусирована на стереотипах, предрассудках, идентичности, «я» и других аспектах, которые тесно переплетаются с опытом инвалидности.

Вместе 19 соавторов из 14 различных учреждений спланировали, заранее зарегистрировали и провели современный обзор состояния представительства инвалидности в социальной и личностной психологии. Мы сосредоточились на двух конкретных вопросах:

• Как часто в опубликованных манускриптах встречаются понятия, связанные с инвалидностью, где бы они ни оказались в тексте?
• Как авторы используют эти понятия, связанные с инвалидностью, в своих работах?

Мы проанализировали все полные тексты статей, опубликованных в период с 2017 по 2022 год в таких ведущих журналах, как Social Psychological and Personality Science (Социальная психология и наука о личности), Personality and Social Psychology Bulletin (Бюллетень личностной и социальной психологии) и The Journal of Personality and Social Psychology (Журнал личностной и социальной психологии). Мы использовали поисковый запрос из 47 терминов, связанных с инвалидностью, совместно собранных подгруппой наших авторов. После пометки каждого упоминания терминов наша команда классифицировала каждый случай, чтобы описать, как он был использован.

Шокирующие цифры: системное игнорирование

Наши результаты оказались разочаровывающими. Лишь 192 из 2343 (8,2 процентов) опубликованных статей, прошедших нашу проверку, упомянули инвалидность каким-либо образом. Из тех статей, где встречался любой термин, связанный с инвалидностью, 155 статей (6,6 процентов) использовали всего один термин, и то часто всего один раз, мимоходом.

Заметно, что, несмотря на то, что социальная психология известна тем, что возглавляет исследования различных предрассудков, только одна статья за весь шестилетний период упомянула термин ableизм (ейбл-изм / дискриминация по признаку инвалидности), который конкретно используется для описания предрассудков в отношении людей с инвалидностью.

Еще более разочаровывающим оказалось, как авторы использовали понятия, связанные с инвалидностью. Термины, связанные с инвалидностью, как правило, использовались периферийно — например, в качестве критериев исключения или как манипуляция, подразумевающая некомпетентность или обузу, и редко в контексте социальной модели. Самое поразительное: только три статьи из 2343 — всего 0,13 процентов — рассматривали инвалидность как центральную тему исследования. Это системное упускание и драматическое игнорирование.

Стоимость исключения инвалидности из научных исследований

Инвалидность — это распространенная, нормальная и ценная форма человеческого разнообразия. Когда исследователи исключают людей с инвалидностью из своих опросов, не сообщают о статусе инвалидности в описании выборки или предполагают, что эти люди уязвимы или не способны давать осознанное согласие, они снижают общую применимость (generalizability) своих научных выводов. Такие практики усиливают давние стереотипы, что инвалидность — это нишевая тема в психологии, не заслуживающая mainstream-исследований.

Еще хуже то, что, когда упоминания инвалидности в исследованиях происходят в форме неточных стереотипов, предполагающих некомпетентность, это способствует вредному и стигматизирующему восприятию инвалидности и людей с ней, как мы указываем в нашей статье.

Рекомендации по созданию инклюзивной и этичной психологии

Чтобы преодолеть системные барьеры и начать проводить более качественные, репрезентативные исследования, мы выделяем несколько ключевых шагов:

1. Увеличение исследований, сфокусированных на инвалидности

Инвалидность релевантна всем аспектам социальной жизни, и социальная & личностная психология могут разработать новое знание, изучая уникальные аспекты инвалидности, такие как ableизм, развитие идентичности, адаптация, взаимозависимость (interdependency) и гордость.

2. Принятие ресурсно-ориентированных (strengths-based) и аfferмирующих инвалидность рамок

Следует признавать, что инвалидность часто является социальной конструкцией и отражает дефекты в социальной среде, а не трагический дефект внутри самих людей с инвалидностью. Такой фрейминг освещает социальные и структурные барьеры, которые можно решить, а также стратегии выживания, такие как креативность и коллективные действия.

3. Измерение инвалидности как демографической переменной

Исследования систематически сообщают половую и расовую составляющую участников, чтобы понимать демографическую репрезентативность. Однако лишь доля процентов исследований сообщала, сколько людей с инвалидностью участвовало в их выборке. Исследователи и активисты, работающие в области инвалидных исследований и политики, подчеркивают важность сбора данных об инвалидности наряду с другой демографической информацией в национальных опросах. Наши findings демонстрируют необходимость параллельных усилий в социальной и личностной психологии.

4. Включение ученых с инвалидностью

Ученые с инвалидностью также, вероятно, недостаточно представлены: в 2020 году только 4 процентов членов Society for Personality and Social Psychology сообщили о having a disability. Исследователи с личным опытом инвалидности обладают уникальными знаниями и перспективами, которые продвинут валидность и общую применимость исследований.

Заключение: инвалидность как неотъемлемая часть человеческого опыта

Значимое взаимодействие с темой инвалидности — это не просто важная часть увеличения инклюзивности; это критический аспект проведения строгого, репрезентативного научного исследования. Если социальная и личностная психология aims to understand human social life, она должна признавать инвалидность как часть человеческого условия, которое она стремится объяснить.