Когнитивные переживания предвкушаемого горя у опекунов больных раком лёгких

Литературный обзор

Предвкушаемое горе представляет собой психологический феномен, который был впервые описан в работах психиатра Элизабет Кюблер-Росс в контексте стадий переживания горя. В отличие от традиционного горя, возникающего после смерти, предвкушаемое горе проявляется ещё на этапе, когда близкий человек жив, но прогрессирование заболевания делает утрату неизбежной. Исследования показывают, что от 30% до 70% семейных опекунов пациентов с онкологическими заболеваниями на поздних стадиях испытывают значительные симптомы предвкушаемого горя, включая тревогу, депрессию, нарушения сна и снижение качества жизни.

В Китае, где демографические тенденции включают старение населения и рост заболеваемости раком лёгких, проблема предвкушаемого горя приобретает особую остроту. Традиционные ценности, такие как сыновняя почтительность (филиальная ответственность) и уважение к старшим, формируют специфический контекст, в котором семейные опекуны воспринимают уход как моральный долг, а не как бремя. Однако социокультурные нормы также могут усиливать эмоциональное напряжение, особенно когда ожидания семьи вступают в конфликт с реальными возможностями опекуна.

Определения и концепции предвкушаемого горя

Согласно классическому определению, предвкушаемое горе – это «реакция на ожидаемую потерю, которая возникает в период, предшествующий смерти значимого другого». Эта реакция включает когнитивные, эмоциональные и поведенческие компоненты. Когнитивные аспекты охватывают мысленные образы будущего без умершего, переоценку совместных воспоминаний и планирование практических вопросов, связанных с концом жизни.

Роль ментального путешествия во времени

Концепция ментального путешествия во времени (mental time travel) была предложена психологами для объяснения способности человека мысленно перемещаться в прошлое и будущее. В контексте предвкушаемого горя это понятие позволяет описать, как опекуны используют воспоминания о прошлом для оценки текущего состояния пациента, а также создают мысленные сценарии будущего, в которых смерть уже произошла. Такое двойственное временно́е переживание помогает подготовиться к утрате, но одновременно может усиливать эмоциональное напряжение.

Теоретические основы исследования

Концепция предвкушаемого горя

Термин «предвкушаемое горе» был введён в психиатрию в середине XX века для обозначения горя, которое возникает до реальной потери, когда человек осознаёт неизбежность смерти близкого. В отличие от обычного горя, предвкушаемое горе характеризуется наличием когнитивных элементов, таких как мысленное «путешествие во времени» (mental time travel), при котором индивид представляет будущее, лишённое привычного присутствия умершего, и одновременно переосмысливает прошлые события совместной жизни. Этот процесс позволяет подготовиться к утрате, однако может также усиливать эмоциональное напряжение и приводить к амбивалентным чувствам.

Ментальное путешествие во времени как аналитическая линза

В последние годы в психологии появился интерес к концепции ментального путешествия во времени, которое включает способность человека мысленно перемещаться в прошлое (автобиографическая память) и в будущее (предвосхищение). Данная концепция используется в настоящем исследовании как сенсибилизирующая и интерпретативная рамка, позволяющая анализировать, как опекуны воспроизводят воспоминания о прежнем здоровье пациента, осознают текущее ухудшение состояния и формируют образы будущего, отмеченные потерей. Применение этой рамки способствует более глубокому пониманию когнитивной организации предвкушаемого горя.

Методология

Дизайн исследования

Для ответа на исследовательские вопросы был выбран интерпретативный феноменологический анализ (ИФА), который представляет собой качественный подход, направленный на детальное исследование личного опыта участников и его субъективных значений. ИФА акцентирует внимание на «жизненном мире» участников, их переживаниях и интерпретациях, что особенно релевантно для изучения эмоционально насыщенных ситуаций, таких как уход за онкологическим больным.

Философские основания

Интерпретативный феноменологический анализ (ИФА) базируется на феноменологической философии, в частности на идеях Эдмунда Гуссерля и Поля Рикёра. Гуссерль подчёркивал важность «возвращения к самим вещам», то есть к непосредственному опыту участников, без предвзятых теоретических конструкций. Рикёр добавил интерпретативное измерение, акцентируя внимание на смыслах, которые люди придают своим переживаниям через нарратив.

Процедура отбора участников

Для обеспечения насыщения данных использовался целевой отбор (purposive sampling). Критерии включения: возраст старше 18 лет, статус основного опекуна (не менее 20 часов в неделю ухода), отсутствие диагностированных психических расстройств, способность адекватноCommunicать. Критерии исключения: участие в других исследованиях, связанных с паллиативной помощью, и наличие серьёзных когнитивных нарушений, которые могли бы повлиять на качество интервью.

Структура интервью

Интервью начинались с открытого вопроса, приглашающего участника рассказать о своём опыте ухода за пациентом. Затем следовали уточняющие вопросы, направленные на исследование:

• Воспоминаний о здоровье и жизни пациента до болезни.
• Текущих изменений в состоянии пациента и в отношениях между опекуном и пациентом.
• Ожиданий относительно будущего и представлений о возможной смерти.
• Стратегий совладания и источников поддержки.
• Культурных и духовных практик, связанных с уходом и прощанием.

Проведение анализа

Анализ проводился в несколько этапов: первичное чтение и погружение в текст; построение и кодирование первичных тем; поиск связей между темами; интерпретация с учётом концепции ментального путешествия во времени. Каждый транскрипт был закодирован двумя независимыми исследователями, после чего коды сопоставлялись для обеспечения согласованности. Расхождения обсуждались на групповых встречах до достижения консенсуса. Для управления данными использовалось программное обеспечение NVivo версии 12.

Участники

В исследовании приняли участие 19 первичных семейных опекунов пациентов с диагностированным раком лёгких на поздних стадиях. Критерии включения: возраст от 18 лет, наличие статуса основного опекуна (то есть лица, выполняющего основной объём ухода), способность дать информированное согласие. Возраст участников варьировался от 38 до 82 лет (среднее значение M = 63,42 года, стандартное отклонение SD = 12,25). Все участники были набраны в двух крупных региональных больницах провинции Чжэцзян (Китай) в период с июля по сентябрь 2024 года.

Сбор данных

Данные были получены посредством полуструктурированных глубинных интервью, которые проводились в отдельных помещениях больниц для обеспечения конфиденциальности. Интервью длились от 45 до 90 минут и записывались на аудио с последующей полной транскрипцией. Руководитель интервью следовал заранее разработанному плану, включавшему открытые вопросы, направленные на исследование воспоминаний о здоровье пациента, текущих изменений в отношениях и роли опекуна, а также ожиданий относительно будущего. Примеры вопросов:

• «Расскажите, каким было здоровье вашего близкого до постановки диагноза?»
• «Как изменились ваши повседневные обязанности и эмоциональное состояние с течением болезни?»
• «Что вы представляете, когда думаете о будущем после ухода вашего близкого?»
• «Какие воспоминания о совместной жизни с пациентом наиболее часто приходят вам на ум?»
• «Как вы справляетесь с внутренним конфликтом между желанием удержать близкого и пониманием неизбежности его ухода?»

Результаты

Тема 1: Угасание и оплакивание

Первая тема отражает когнитивные процессы, связанные с воспоминаниями о прежнем здоровье пациента и осознанием его постепенного угасания. Участники детально описывали, как они мысленно возвращались к моментам, когда их близкий был активен, самостоятелен и полон жизни. Эти воспоминания служили эмоциональным фоном, на котором разворачивалось предвкушаемое горе. Одновременно с этим опекуны фиксировали текущее ухудшение состояния больного: потерю аппетита, нарастающую слабость, изменения в дыхании. Когнитивное «угасание» проявлялось в виде мысленных образов, в которых будущее больного представлялось как постепенное исчезновение физических и психологических функций.

Пример высказывания участника:

«Когда я вспоминаю, как он в последний раз смеялся над шуткой, а потом вижу, как он сейчас задыхается, внутри меня возникает ощущение, что я уже теряю его каждый день»

Подтема 1.1: Воспоминания о былом здоровье

Участники детально описывали конкретные эпизоды, в которых пациент был здоров и полон сил. Например, один из опекунов вспоминал, как его отец каждое утро делал зарядку и готовил завтрак для всей семьи. Эти воспоминания служили «эмоциональным якорем», позволяющим опекуну сравнивать прошлое с настоящим и ощущать контраст между прежней жизнеспособностью и текущей слабостью.

Подтема 1.2: Ощущение утраты в настоящем

Наряду с воспоминаниями опекуны фиксировали текущие симптомы, которые свидетельствовали о «угасании» пациента. Участники отмечали потерю аппетита, усиление болевого синдрома, необходимость постоянного присутствия рядом с больным. Эти наблюдения вызывали у опекунов когнитивное осознание приближающейся смерти и одновременно усиливали чувство беспомощности.

Тема 2: Амбивалентные выборы

Вторая тема раскрывает внутренний конфликт опекунов между «удержанием» близкого и «отпусканием» его. Этот конфликт проявлялся в повседневных решениях: стоит ли продолжать интенсивное лечение, или же сосредоточиться на паллиативной помощи; как балансировать между надеждой и реалистичным принятием неизбежности. Когнитивные стратегии, используемые участниками, включали рационализацию, сравнение с прежними ситуациями и попытки предсказать последствия каждого выбора. Важным элементом стало ощущение «разрыва» в отношениях: опекуны осознавали, что их роль трансформируется от заботы о живом человеке к подготовке к его уходу.

Участники описывали свои размышления следующим образом:

«Мне кажется, что я должен бороться за каждый день, но в то же время я понимаю, что каждый новый день приближает его конец. Это противоречие не даёт мне покоя»

Подтема 2.1: Амбивалентность в решениях о лечении

Опекуны описывали внутренний конфликт, связанный с выбором между продолжением активной терапии и переходом к паллиативной помощи. Одни считали, что необходимо бороться за каждый день жизни, в то время как другие осознавали, что чрезмерное лечение может ухудшить качество оставшихся дней пациента. Этот конфликт порождал у них чувство «разрыва» между желанием продлить жизнь и стремлением облегчить страдания.

Подтема 2.2: Социальное давление и семейные ожидания

Во многих случаях опекуны испытывали давление со стороны других членов семьи, которые ожидали, что они будут продолжать интенсивное лечение, даже если медицинские прогнозы были неблагоприятными. Такое давление усиливало внутреннее противоречие и требовало от опекунов сложных переговоров и поиска компромиссов.

Тема 3: Принятие и реконструкция смысла

Третья тема показывает, как опекуны постепенно переходят от переживания утраты к осмыслению и реконструкции жизненного смысла. Этот процесс включал принятие неизбежности смерти, осознание собственного долга перед родителем или супругом (филиальная ответственность), а также стремление обеспечить «хорошую смерть» и «достойное прощание». Участники подчёркивали роль совместного времени, проведённого с больным, как источника утешения и возможности завершить незавершённые дела. Восстановление смысла также происходило через культурные практики, такие как молитвы, традиционные ритуалы и разговоры о «хорошей жизни».

Пример высказывания:

«Когда я начал принимать тот факт, что его дни сочтены, я сосредоточился на том, чтобы сделать каждый момент вместе значимым. Мы говорили о том, что для него важно, и я постарался это обеспечить»

Подтема 3.1: Принятие неизбежности смерти

По мере прогрессирования заболевания часть опекунов начинали принимать неизбежность смерти и фокусироваться на обеспечении «хорошей смерти». Они старались создать для пациента комфортные условия, облегчить боль, предоставить возможность попрощаться с близкими. Этот процесс сопровождался переосмыслением жизненных ценностей и осознанием конечности жизни.

Подтема 3.2: Реконструкция смысла через культуру и ритуалы

Участие в традиционных китайских ритуалах, таких как посещение храма, молитвы за упокой души и церемонии прощания, помогало опекунам интегрировать переживание утраты в культурный контекст. Эти практики служили не только духовной поддержкой, но и способом «завершения» отношений с умершим, что способствовало постепенному восстановлению эмоционального баланса.

Обсуждение

Когнитивная организация предвкушаемого горя

Результаты исследования свидетельствуют о том, что предвкушаемое горе у первичных семейных опекунов пациентов с распространённым раком лёгких представляет собой сложный когнитивный процесс, структурированный во времени. В отличие от традиционного понимания горя как преимущественно эмоциональной реакции, наши данные подчёркивают значимость ментального путешествия во времени, которое включает три временны́х измерения: прошлое (воспоминания), настоящее (осознание текущих изменений) и будущее (образы потери). Каждое из этих измерений вносит свой вклад в формирование общего переживания предвкушаемого горя.

Роль культурных факторов

Важно отметить, что китайская культурная среда существенно влияет на переживания опекунов. Филиальная ответственность, уважение к старшим и акцент на семейной гармонии формируют специфические когнитивные рамки, в которых забота о больном воспринимается как долг и честь, а не как бремя. Культурные практики, связанные с подготовкой к смерти, такие как организация «хорошей смерти» и проведение прощальных ритуалов, помогают опекунам интегрировать переживание утраты в более широкий смысловой контекст.

Практические рекомендации

На основе полученных данных можно сформулировать ряд рекомендаций для медицинских работников и психологов, оказывающих поддержку семейным опекунам:

• Создание пространства для обсуждения воспоминаний о прежнем здоровье пациента, что позволяет опекунам переработать прошлые образы и уменьшить эмоциональное напряжение.
• Предоставление ресурсов для осмысления текущих изменений в роли и отношениях, включая консультирование по вопросам амбивалентности и принятия решений.
• Разработка программ, направленных на подготовку к будущему, которые включают элементы ментального путешествия во времени (например, визуализация «хорошей смерти», планирование прощальных церемоний).
• Учёт культурных традиций и вовлечение семьи в процесс ухода, чтобы поддержать чувство долга и смысла.
• Обучение медицинского персонала навыкам эмпатического слушания и распознавания когнитивных индикаторов предвкушаемого горя.
• Регулярно проводить оценку уровня предвкушаемого горя у опекунов с использованием валидированных опросников.
• Создавать группы поддержки, где опекуны могут делиться своим опытом и получать эмоциональную поддержку.
• Обеспечивать доступ к ресурсам по уходу, включая образовательные материалы о симптомах, лечении и психологической поддержке.
• Включать опекунов в планирование паллиативной помощи, учитывая их предпочтения и культурные традиции.
• Разрабатывать программы самопомощи, направленные на управление стрессом и профилактику выгорания.
• Интегрировать духовные практики и культурные ритуалы в план ухода, если они соответствуют желаниям пациента и семьи.
• Обучать опекунов навыкам коммуникации с медицинским персоналом для эффективного отстаивания интересов больного.
• Следить за физическим здоровьем опекунов, так как хронический стресс может приводить к соматическим заболеваниям.
• Разработка мобильных приложений для самопомощи и мониторинга симптомов.
• Внедрение программ управления стрессом на основе майндфулнесс (осознанности).
• Организация образовательных вебинаров для семей по уходу и психологической поддержке.
• Обеспечение доступа к телемедицинским консультациям для дистанционной помощи.

Клинические и политические импликации

Результаты исследования подчёркивают необходимость комплексного подхода к поддержке семейных опекунов пациентов с раком лёгких. Клиницисты должны учитывать не только физические потребности больного, но и психологическое состояние опекуна. Рекомендуется включение психологического скрининга для выявления признаков предвкушаемого горя уже на ранних этапах ухода.

Позиционность и предвзятость исследователей

Важным аспектом качественного исследования является осознание позиционности авторов и потенциальных предвзятостей. В данном проекте исследовательская группа состояла из медсестёр, психологов и специалистов по общественному здоровью, что обеспечило мультидисциплинарный взгляд. Однако следует признать, что клинический опыт авторов мог повлиять на интерпретацию данных, особенно при оценке эмоциональных реакций опекунов. Для минимизации предвзятости использовались стратегии рефлексивности, включая ведение дневника полевых заметок и регулярные обсуждения в команде.

Экономическое бремя и социальная поддержка

Уход за пациентами с прогрессирующим раком лёгких нередко сопряжён с значительными финансовыми затратами, которые ложатся на плечи семей. Опекуны вынуждены совмещать оплату лекарств, медицинских процедур и транспортировки с потерей дохода из-за сокращения рабочего времени. В Китае существуют государственные программы частичной компенсации расходов на паллиативную помощь, однако их охват остаётся ограниченным. Недостаточная финансовая поддержка усиливает стресс опекунов и может усугублять переживания предвкушаемого горя.

Использование цифровых технологий

Современные информационно-коммуникационные технологии предлагают новые возможности для поддержки семейных опекунов. Мобильные приложения для мониторинга симптомов, онлайн-консультации с психологами и платформы для обмена опытом могут способствовать снижению уровня изоляции и повышению чувства контроля. Тем не менее внедрение таких технологий требует учёта цифровой грамотности пожилых опекунов и обеспечения конфиденциальности персональных данных.

Международный контекст и сравнительный анализ

Исследования предвкушаемого горя проводились в различных культурных контекстах, включая западные страны, где акцент делается на индивидуальной автономии и психологической помощи. В азиатских культурах, в том числе в Китае, семейная солидарность и коллективистские ценности играют более значимую роль. Сравнительный анализ показывает, что в западных обществах опекуны чаще обращаются за профессиональной психологической помощью, тогда как в китайском контексте предпочтение отдаётся семейной поддержке и традиционным ритуалам.

Перспективы развития паллиативной помощи в Китае

В последние годы китайское правительство активизировало усилия по развитию системы паллиативной помощи, включая создание специализированных хосписов и обучение медицинского персонала. Однако масштаб этих инициатив пока недостаточен для удовлетворения растущего спроса, особенно в условиях старения населения. Интеграция поддержки семейных опекунов в национальные программы здравоохранения представляет собой важный шаг к улучшению качества жизни как пациентов, так и их близких.

Ограничения и сильные стороны

К сильным сторонам исследования относится использование качественной методологии, позволяющей глубоко понять субъективный опыт опекунов. Применение концепции ментального путешествия во времени обеспечило целостный взгляд на когнитивные аспекты предвкушаемого горя. Однако следует отметить ограничения: выборка была ограничена двумя больницами в провинции Чжэцзян, что может ограничить обобщаемость результатов. Кроме того, ретроспективный характер интервью мог привести к искажению воспоминаний.

Перспективы будущих исследований

Для расширения понимания предвкушаемого горя рекомендуется проведение лонгитюдных исследований, которые позволят отслеживать динамику переживаний опекунов на протяжении всего периода ухода. Также целесообразно изучить влияние различных культурных и религиозных традиций на переживание предвкушаемого горя в других регионах Китая и за его пределами. Важно разработать и апробировать психологические вмешательства, направленные на снижение уровня предвкушаемого горя и улучшение качества жизни опекунов.

Выводы

Проведённое интерпретативное феноменологическое исследование позволило раскрыть когнитивные переживания предвкушаемого горя у первичных семейных опекунов пациентов с прогрессирующим раком лёгких в Китае. Результаты показывают, что это переживание организовано во времени и включает воспоминания о былом здоровье, осознание текущего угасания и формирование образов будущего, отмеченных потерей. Амбивалентность в решениях и культурные факторы играют ключевую роль в переживании опекунов. Поддержка должна быть многогранной и учитывать культурный контекст, а также временны́е аспекты переживаний. Дальнейшие исследования и разработка целенаправленных вмешательств помогут улучшить качество жизни семейных опекунов и их подопечных.

Благодарности

Авторы выражают искреннюю благодарность всем семейным опекунам, принявшим участие в исследовании, за их время, открытость и готовность поделиться личным опытом. Ваш вклад стал основой для углублённого понимания переживаний, связанных с предвкушаемым горем.

Финансирование

Исследование было поддержано грантами из Фонда развития ключевых медицинских дисциплин города Ханчжоу (2025HZZD05), Плана медицинских и санитарных научно-технических исследований провинции Чжэцзян (№2024KY174) и Плана научно-технических исследований традиционной китайской медицины провинции Чжэцзян (№2024ZF110). Финансирующие организации не принимали участия в дизайне исследования, сборе данных, их анализе или подготовке рукописи.

Информация об авторах и аффилиациях

Отделение сестринского дела, Первая народная больница города Ханчжоу, Ханчжоу, Китай: Нин Цзян, Юйцзин Чен, Ли Ван, Ли Нин.

Колледж сестринского дела, Чжэцзянский университет традиционной китайской медицины, Ханчжоу, Китай: Нин Цзян, Юйвэй Мо, Вэньцзе Ван, Юсин Се.

Отделение реаниматологии, Первая народная больница Хучжоуского университета (Первая народная больница Хучжоу), Хучжоу, Китай: Юйвэй Мо.

Отделение пульмонологии, Первая народная больница города Ханчжоу, Ханчжоу, Китай: Цзюй Ю.

Этические заявления

Утверждение этики и согласие на участие

Исследование было одобрено этическим комитетом Первого аффилированного госпиталя Чжэцзянского университета традиционной китайской медицины (номер одобрения: 2024KLS42501) и этическим комитетом Первой народной больницы города Ханчжоу (номер одобрения: IIT20231228031401). Все процедуры соответствовали Хельсинкской декларации и национальным нормативным актам. Участие было добровольным, и от всех участников было получено письменное информированное согласие до начала интервью.

Конкурирующие интересы

Авторы заявляют об отсутствии конкурирующих интересов.

Дополнительная информация

Дополнительные материалы

Дополнительные материалы к статье доступны по следующим ссылкам: Supplementary Material 1 (скачать XLSX) и Supplementary Material 2 (скачать DOCX). Эти файлы содержат дополнительные таблицы, детали интервью и вспомогательные данные анализа.

Права и разрешения

Данная статья распространяется под лицензией Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International (CC BY-NC-ND 4.0). Лицензия разрешает любое некоммерческое использование, распространение и воспроизведение в любом формате при условии указания автора(ов) и источника, предоставления ссылки на лицензию Creative Commons и указания, были ли внесены изменения. Адаптированные материалы, полученные из статьи, не могут распространяться без явного разрешения правообладателя.

Как цитировать

Цзян Н., Мо Ю., Ван В. и др. Интерпретативное феноменологическое исследование когнитивных переживаний предвкушаемого горя у первичных семейных опекунов пациентов с прогрессирующим раком лёгких. Sci Rep (2026). https://doi.org/10.1038/s41598-026-03614

Ключевые слова

Рак лёгких; Семейные опекуны; Предвкушаемое горе; Когнитивные переживания; Феноменология; Ментальное путешествие во времени; Хорошая смерть; Паллиативная помощь; Китай; Психическое здоровье.