Интересное сегодня
Редкие заболевания часто начинаются в детском возрасте и, как правило, являются хроническими и прогрессирующими состояниями, связанными с задержкой диагностики (Dawkins et al., 2017). Большинство из них оказывают пожизненное влияние на качество жизни пациента, их основных опекунов и семьи (Jaffe et al., 2010; Zurynski et al., 2008). Хотя каждое редкое заболевание уникально, бремя, которое они накладывают, можно изучать коллективно из-за схожих способов, которыми они влияют на детей, их семьи, родителей и основных опекунов (Anderson et al., 2013; Pelentsov et al., 2015). Высокая эмоциональная нагрузка и родительский стресс были зарегистрированы у тех, кто ухаживает за ребёнком с редким заболеванием. Например, Anderson et al., (2013) обнаружили, что более трёх четвертей родителей/основных опекунов детей с редкими метаболическими расстройствами испытывали высокие уровни психологического стресса. Более того, в опросе 564 опекунов детей с различными редкими заболеваниями более половины сообщили, что их не спрашивали о их психическом здоровье (SpencerTansley et al., 2022). Таким образом, влияние редких заболеваний на психическое здоровье родителей/основных опекунов недостаточно признано (Dellve et al., 2006; Fuerboeter et al., 2021; Zurynski et al., 2008).
Методология исследования
Этот систематический обзор следовал Руководству по отчётам о систематических обзорах и метаанализах (PRISMA) (Page et al., 2021). Был проведён всесторонний поиск литературы 30 мая 2024 года в электронных базах данных MEDLINE, Embase и APA PsycInfo, используя детализированную стратегию поиска (см. Дополнительные материалы, Таблица S1). Помощь библиотекаря исследований в Детской больнице Уэстмида в Сиднее, Австралия, помогла выделить четыре ключевых концепции для стратегии поиска: (1) редкие заболевания у детей, (2) опросы, анкеты, инструменты и тесты, (3) воздействие или бремя, и (4) семья и основные опекуны. Поскольку фокус этого обзора был на вреде для психического здоровья родителей и опекунов, мы не включали специальные термины поиска, которые могли бы идентифицировать психологические преимущества для семей, например, устойчивость. Чтобы найти дополнительные статьи, поиск также был проведён в Google Scholar 5 июня 2024 года.
Отбор статей
После первоначальных поисков в базах данных все найденные цитаты были импортированы как в программу управления цитированием EndNote (Clarivate, Филадельфия, Пенсильвания, США), так и в программу систематического обзора Covidence (Veritas Health Innovation, Мельбурн, Австралия). Заголовки и аннотации были просмотрены в Covidence, а дубликаты были удалены как автоматически, так и вручную. Полнотекстовые статьи для оставшихся цитирований были импортированы в Covidence для обзора двумя рецензентами (LJB и GDE). Разногласия в полнотекстовом обзоре были разрешены третьим рецензентом (SMT).
Заключение
Результаты этого исследования показывают, что тревожность и стресс являются значительными психологическими последствиями, о которых сообщают родители и основные опекуны ребёнка с редким заболеванием. Будущие исследования должны включать характеристики валидации используемых опросов и учитывать предыдущую психологическую историю родителей и основных опекунов. Использование комбинации опросов может потенциально обеспечить более полную оценку психологического благополучия родителей. Включение выборки детей с редкими заболеваниями с похожими клиническими характеристиками (например, редкими метаболическими заболеваниями) также может быть полезным для понимания того, как разные группы заболеваний по-разному влияют на психологические последствия у родителей и основных опекунов и, следовательно, определяют их потребности в уходе.
Для получения более полного и глубокого понимания влияния редких заболеваний детей на всех членов семьи будущие исследования должны использовать опросы, ориентированные на психологию, чтобы оценить психическое благополучие и последствия для братьев и сестёр. Объём этого систематического обзора валидированных опросов также может быть расширен до других типов воздействий редких заболеваний на родителей и основных опекунов, таких как качество жизни, финансовые и социальные последствия. Наконец, важно, чтобы медицинские работники, работающие с детьми, страдающими редкими заболеваниями, признавали, что родители и основные опекуны нуждаются в соответствующей психологической поддержке, и включали её в комплексное управление своими пациентами.
