Использование коммуникационного модуля для повышения эффективности офтальмологического обследования у детей с расстройствами аутистического спектра (РАС)

Введение в расстройства аутистического спектра (РАС)

Расстройства аутистического спектра (РАС) характеризуются стойкими дефицитами в способности инициировать и поддерживать взаимное социальное взаимодействие и социальную коммуникацию, а также разнообразием ограниченных, повторяющихся и негибких паттернов поведения, интересов или деятельности, которые являются атипичными или чрезмерными для возраста и социокультурного контекста индивида (Greaves-Lord et al., 2022). РАС оказывает долгосрочное влияние на продолжительность жизни индивидов (Singhi & Malhi, 2023). Медицинские и психологические комморбидности также влияют на продолжительность жизни людей с аутизмом.

Психологические комморбидности

Некоторые из психологических комморбидностей включают депрессию, биполярное расстройство, тревожное расстройство разлуки, обсессивно-компульсивное расстройство, социальную фобию, оппозиционно-вызывающее расстройство и синдром дефицита внимания и гиперактивности (Демиркая и др., 2016).

Медицинские комморбидности

Помимо этих психологических комморбидностей, люди с РАС также могут иметь медицинские комморбидности, такие как судороги, шизофрения, эпилепсия, гастроинтестинальные расстройства, воспалительные заболевания кишечника, гормональные дисфункции, расстройства сна, дефицит питательных веществ, диабет 1 типа, метаболические расстройства, мышечная дистрофия, ожирение, дислипидемия и аномалии центральной нервной системы (CNS) (Croen et al., 2015; Kohane et al., 2012).

Трудности в общении, социальные нарушения и дефицит сенсорной обработки могут препятствовать этим людям в поиске профилактической медицинской помощи, сообщении о боли или дискомфорте, что в свою очередь приводит к пропущенным или запоздалым диагнозам. Тактильная чувствительность и отсутствие коммуникации между врачом и пациентом могут затруднить рутинные медицинские осмотры и снизить эффективность в общем здравоохранении, что приводит к более высокому уровню неудовлетворенных потребностей в медицинской помощи (Croen, L. A; 2015).

Зрительные нарушения и РАС

Глобальная медианная распространенность РАС составляет 65 на 10000 (Zeidan et al., 2022), и наблюдался рост на 39.3% с 1990 по 2019 год (Solmi et al., 2022). Распространенность РАС в Индии оценивается в 0.4% (Sagar et al., 2020). Оцененная распространенность окулярных аномалий среди людей с РАС составляет 0.5–55%, и эти аномалии включают косоглазие, амблиопию, нистагм, рефракционные ошибки, дефициты аккомодации, плохую стереоакуитет, сниженную контрастную чувствительность и сниженную точность цветового восприятия (Black et al., 2013; Chang et al., 2019; Ikeda et al., 2013; Kabatas et al., 2015; Kaur, 2016; Perna et al., 2023; Wang et al., 2018).

Дефициты в социальном взаимодействии, невербальной коммуникации, а также в развитии речи и языка, а также аномальные движения и поведение, трудности в поддержании внимания, необычные реакции на сенсорные стимулы и переход от одной деятельности к другой (Ikeda et al., 2013; Qiu et al., 2020; Singhi & Malhi, 2023). Дефициты в общении затрудняют людям с РАС сообщать о зрительных симптомах и снижают сотрудничество при зрительном обследовании. Это приводит к снижению тестируемости зрительного обследования, что в результате приводит к недооценке зрительных аномалий (Chang et al., 2019).

Тестируемость зрительного обследования

Тестируемость зрительного обследования — это способность пациента завершить зрительный или глазной тест. Тестируемость зрительного обследования среди людей с РАС без использования дополнительных материалов для предварительной ориентации процесса варьировалась от 7.8% до 68% (Black et al., 2013; Ezegwui et al., 2014; Ikeda et al., 2013; Kabatas et al., 2015; Kaur, 2016; Khanna et al., 2020). Тестируемость зрительного обследования может быть увеличена за счет ориентации индивидов с помощью модуля, который описывает ожидаемые реакции и понимание в процессе тестирования (Coulter et al., 2015).

Социальные истории (СИ)

Социальные истории (СИ) готовят людей с РАС к сложным опытам и помогают улучшить их сотрудничество. Социальные истории показали улучшение вербальной коммуникации, социального поведения (Alkinj et al., 2022), рутинных гигиенических навыков, таких как чистка зубов (Zhou et al., 2020), уменьшение деструктивного поведения, такого как толкание сверстников в классе, неправильное сидение на стуле, плач, крики, громкие вокализации, блуждание по классу и улучшение желательного поведения, такое как зрительный контакт, внимание к задаче, совместная деятельность, взаимодействие со сверстниками, соблюдение правил, кормление, гигиена, распознавание имен, организацию и принятие решений (Como et al., 2024). СИ могут быть реализованы различными методами. Их можно читать независимо или читать индивидам опекуном, или представлять в виде аудио или видео. СИ доказали свою эффективность в улучшении гигиены полости рта у людей с РАС (Gandhi et al., 2024).

Знание того, что ожидать перед началом зрительного обследования, может снизить тревожность среди людей с РАС (Parmar et al., 2022). Социальные истории могут быть представлены в виде коммуникационного модуля. Коммуникационный модуль — это модуль, с помощью которого информация передается через вербальные, визуальные и поведенческие режимы.

Цель исследования

Настоящее исследование направлено на разработку и валидацию коммуникационного модуля на основе СИ для ориентации людей с РАС. Модуль был разработан на английском и каннада (региональный язык штата Карнатака, Индия). Модуль был разработан для выполнения базового зрительного обследования в общественных условиях (неклиническая обстановка), таких как специальные школы или детские сады. Также в настоящем исследовании была оценена влияние этого модуля на тестируемость процедур зрительного обследования среди людей с РАС.

Методы

Это кросс-секционное исследование было одобрено институциональным исследовательским и этическим комитетом и соответствовало принципам Декларации Хельсинки. Это исследование состояло из трех фаз. Первая фаза была посвящена разработке и валидации коммуникационного модуля, изображающего зрительное обследование на английском языке. Вторая фаза включала перевод и валидацию коммуникационного модуля на региональный язык, каннада. Третья фаза была проведена для оценки влияния коммуникационного модуля на тестируемость зрительного обследования среди людей с РАС.

Фаза 1: Разработка и валидация коммуникационного модуля

В рамках разработки коммуникационного модуля содержание Социальной истории было разработано на английском языке в соответствии с десятью критериями, данными Кэрол Грей для батареи процедур зрительного обследования (Gray, 2016). Модуль был разработан таким образом, что его можно реализовать любым медицинским работником или опекуном, который умеет читать на английском или каннада. Тестовая батарея включала 4 основных домена, таких как оценка дальней и ближайшей зрительной остроты, тестирование рефракционных ошибок, моторная оценка [крытый тест и тестирование внеглазной мобильности (EOM)] и сенсорная оценка [стереопсис, тестирование четырех точек Ворта и исследование зрачков]. Таблица 1 предоставляет краткое описание процедур зрительного обследования, методов администрирования и их релевантности для людей с РАС.

Фаза 2: Перевод и валидация коммуникационного модуля

Это исследование было проведено в штате Карнатака, Индия. Валидированный английский коммуникационный модуль был переведен на каннада и валидирован на основе рекомендаций Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) (WHODAS 2.0 Translation Package (Version 1.0), 2023). Этапы включали прямой перевод, обратный перевод и сравнение обратно переведенной версии с оригинальным модулем. Исходный и целевой языки — это язык, на котором был разработан модуль (английский) и язык, на который переводится модуль (каннада), соответственно. Лица старше 18 лет, владеющие чтением и письмом на английском и каннада, были зачислены в перевод.

Фаза 3: Влияние коммуникационного модуля

Это исследование было проведено для определения влияния коммуникационного модуля на тестируемость зрительного обследования среди людей с РАС. Всего 30 человек в возрасте от 5 до 10 лет с клиническим диагнозом легкого и умеренного РАС и без других связанных синдромов были включены в это исследование. Все участники были зачислены из двух специальных школ, и все процедуры были проведены в соответствующих школах. Письменное информированное согласие было получено от родителей участников.

Результаты

Фаза 1: Разработка и валидация коммуникационного модуля

Валидация лица и содержания английского модуля была проведена 8 медицинскими работниками, 2 специальными педагогами и 2 опекунами. Для валидации содержания были учтены комментарии экспертов, и необходимые изменения были внесены в коммуникационный модуль. Средняя оценка, предоставленная за актуальность, уместность, понятность и простоту языка, представлена на рисунке 1. Она варьировалась от 4.45 до 4.78 по 5-балльной шкале.

Фаза 2: Перевод и валидация коммуникационного модуля

Прямые и обратные переводы были выполнены переводчиками, владеющими чтением и письмом на английском и каннада. Не было выявлено расхождений между обратно переведенной версией и оригинальной версией английского модуля. На основе проведенной валидации перевод коммуникационного модуля был признан эквивалентным содержанию оригинального английского модуля.

Фаза 3: Влияние коммуникационного модуля

Эта фаза включала 15 человек с РАС в каждой из интервенционной и контрольной групп с соотношением мужчин и женщин 4:1 и 6.5:1 в соответствующих группах. Средний возраст участников в интервенционной и контрольной группах составлял 7.9 (± 1.7) лет и 7.7 (± 1.6) лет соответственно. Статистический анализ не показал значимых различий в возрасте (p = 0.88) или поле (p = 0.62) между интервенционной и контрольной группами. Тестируемость зрительного обследования была выше в интервенционной группе по сравнению с контрольной группой для всех включенных тестов, за исключением исследования зрачков и EOM, для которых она была равной.

Заключение

Это исследование предоставляет валидированный коммуникационный модуль на английском и каннада языках для ориентации людей с РАС в отношении зрительного обследования. Коммуникационный модуль оказал значительное влияние на тестируемость зрительного обследования среди людей с РАС. Он может быть использован медицинскими работниками, специальными педагогами и опекунами для ориентации людей с РАС, что может улучшить тестируемость и поддержать раннюю диагностику зрительных проблем.