Эффективность тренировок осознанности и самосострадания для родителей детей с РАС

Введение

Расстройство аутистического спектра (РАС) — это распространенное нейроразвивающее состояние, которое все больше признается за его влияние на отдельных людей, семьи и общества по всему миру (Lord et al., 2022). Согласно данным на 2020 год, примерно 2,3% детей в возрасте 8 лет в США имеют аутизм (Johnson et al., 2023; Maenner et al., 2023). В Турции насчитывается around 1,142,586 аутистов (Dertli & Başdaş, 2022) и 150,000 аутичных детей в возрасте от 0 до 14 лет (ODFED, 2018). Основные характеристики аутизма включают различия в социальной коммуникации, узкие интересы и повторяющиеся паттерны поведения (Lord et al., 2022). Многочисленные исследования подчеркивают стресс, испытываемый родителями аутичных детей (Hayes & Watson, 2013; de la Roche & Im-Bolter, 2024; Zhao & Fu, 2022; Bitsika et al., 2013).

Мета-анализ показал, что родители аутичных детей испытывают более высокий уровень родительского стресса по сравнению с родителями детей с типичным развитием и детьми с такими состояниями, как синдром Дауна, церебральный паралич и интеллектуальные расстройства (Hayes & Watson, 2013). Исследование показало, что аутизм-специфические различия в социальной коммуникации и взаимодействии играют критическую роль в высокой стрессовой нагрузке родителей, и отсутствие эффективной поддержки, особенно социальной и эмоциональной, увеличивает вероятность того, что родители аутичных детей будут продолжать испытывать высокий уровень стресса со временем (de la Roche & Im-Bolter, 2024).

Уровень стресса родителей следует учитывать при разработке ранних образовательных интервенций для аутичных детей, так как снижение стресса родителей может позволить аутичным детям достигать больших успехов в ранних интенсивных поведенческих программах интервенции. Исследования показали, что успешное справление родителей со стрессом связано с более эффективными результатами поведенческой терапии (Zhao & Fu, 2022; Bitsika et al., 2013).

Методы осознанности и самосострадания

Учитывая трудности, с которыми сталкиваются родители детей с аутизмом, важно исследовать интервенции, которые могут помочь снизить стресс и повысить устойчивость. Одним из таких многообещающих подходов являются методы, основанные на осознанности. Интервенции, основанные на осознанности, помогают людям развивать осознание текущего момента своих переживаний, мыслей и эмоций и принимать открытое и принятое отношение к себе и своим переживаниям (Lim et al., 2015).

Из литературы видно, что исследования осознанности в популяциях, включая родителей аутичных детей, в основном сосредоточены на снижении стресса на основе осознанности (MBSR) (Weitlauf et al., 2020; Neece, 2014). Однако самосострадание также показало влияние на родительский стресс и благополучие родителей аутичных детей (Neff & Faso, 2015; Rojas-Torres et al., 2021). Поэтому в этом исследовании мы выбрали интервенцию на основе программы осознанного самосострадания (MBCL), которая подчеркивает развитие доброго и принятого отношения к внутренним переживаниям помимо осознанности (Rojas-Torres et al., 2021).

Сравнение программ MBSR и MBCL

Есть несколько ключевых различий между программами MBCL и MBSR. MBSR — это светская программа осознанности, которая широко используется в исследованиях и часто используется для борьбы с такими состояниями, как стресс, тревога и хроническая боль. Она включает медитации осознанности, осознание тела и практики осознанного движения. С другой стороны, программа MBCL — это обоснованный подход, сочетающий осознанность и сострадание для развития самосострадания и повышения благополучия. Развивая осознание текущего момента и отношение самооткрытости и принятия, люди могут учиться реагировать на свои переживания с добротой и пониманием. Сообщалось, что программа MBCL эффективна в снижении стресса, улучшении самосострадания, создании осознанности и повышении устойчивости и благополучия (Van den Brink et al., 2021, с. 21–257).

Гипотезы исследования

Гипотеза 1

Тренировки осознанного самосострадания повышают уровень осознанности родителей аутичных детей, поощряя осознание текущего момента.

Гипотеза 2

Тренировки осознанного самосострадания повышают самосострадание родителей аутичных детей, поощряя непредвзятое саморефлексирование и снижение самокритики.

Гипотеза 3

Тренировки осознанного самосострадания снижают уровень родительского стресса родителей аутичных детей, улучшая их способность управлять негативными эмоциями и развивая более принятое и самосострадательное отношение к трудностям ухода.

Гипотеза 4

Тренировки осознанного самосострадания повышают психологическую устойчивость родителей аутичных детей, способствуя адаптивным механизмам совладания и снижая эмоциональное выгорание.

Гипотеза 5

Тренировки осознанного самосострадания повышают благополучие родителей аутичных детей, способствуя большей эмоциональной регуляции и положительным аффективным состояниям через практики самосострадания и осознанности.

Методы исследования

Это рандомизированное контролируемое эмпирическое исследование проводилось с декабря 2022 года по февраль 2024 года в детском и подростковом психиатрическом отделении университетского центра здоровья и исследований в Турции. Перед началом исследования было получено разрешение этического комитета и институциональное разрешение.

Популяция исследования состояла из родителей детей в возрасте 7–12 лет с диагнозом РАС, обратившихся в детское и подростковое психиатрическое отделение. Критерии включения для родителей были следующими: (1) окончить хотя бы среднюю школу, (2) иметь аутичного ребенка в возрасте от 7 до 12 лет, (3) быть коммуникабельным и сотрудничающим, (4) иметь смартфон или компьютер с доступом в интернет, и (5) добровольно участвовать в исследовании. Критерии исключения: (1) наличие психического заболевания и (2) не посещение всех сессий интервенции или завершение как претестовой, так и посттестовой оценки.

Для определения количества родителей, которые должны быть включены в выборку, был проведен априорный анализ мощности с использованием программы G*Power 3.1.9.4. Используя оцененный стандартный размер эффекта Коэна (1992) 0,8 для независимого t-теста для сравнения эффектов интервенции осознанного самосострадания на родительский стресс, психологическую устойчивость и благополучие, требовалось минимум 26 участников в каждой группе (всего 52) для 80% мощности исследования с уровнем значимости 0,05 и 95% доверительным интервалом. Учитывая возможные потери данных, мы увеличили это число на 30%, чтобы включить в общей сложности 68 родителей аутичных детей (34 в экспериментальной группе и 34 в контрольной группе).

Рандомизация

Родители были случайным образом распределены в экспериментальную и контрольную группы в соотношении 1:1 с использованием модуля компьютерной программы, используемой в рандомизированных контролируемых исследованиях. Родители, соответствующие критериям выборки, были пронумерованы в порядке их обращения в больницу, и их распределение по группам определялось с помощью генератора случайных целых чисел сайта random.org. Исследование соответствовало руководящим принципам Consolidated Standards of Reporting Trials (CONSORT).

Слепое исследование и смещение

Смещение отбора было снижено путем случайного распределения участников по группам исследования, как описано выше. Чтобы избежать смещения ответа, участникам не сообщали о их распределении по группам (группы назывались А и Б). Всем родителям предоставлялась информация о масштабах исследования во время сбора данных. Однако одно слепое исследование было обеспечено за счет того, что ни одна из групп не информировалась о времени проведения тренинга. Родители в контрольной группе также получили тренинг после завершения исследования.

Чтобы минимизировать смещение измерений, все оценки проводились с использованием валидированных шкал, которые применялись последовательно ко всем родителям. Во время анализа данных статистик также был слеп по отношению к группам, тем самым исключая возможное смещение в статистическом анализе.

Сбор данных

Родители в экспериментальной и контрольной группах проходили личное интервью с исследователями. Участникам сначала сообщали об исследовании, говорили, что их участие является полностью добровольным, и просили подписать информированные согласия. Анкета участников, Шкала родительского стресса (PSS), Шкала устойчивости для взрослых (RSA), Шкала психического благополучия Уорик-Эдинбург (WEMWS), Краткая форма шкалы самосострадания (SCS-SF) и Шкала осознанного внимания (MAAS) применялись в претестовой оценке.

Родители в экспериментальной группе получали тренинг осознанного самосострадания в виде вмешательства медсестры в 10 еженедельных сессиях, каждая из которых длилась 45 минут. Первые две сессии (недели 1 и 2) проводились лично в переговорной клиники. Участникам сначала сообщали о тренинге и выдавали брошюру о тренинге осознанного самосострадания для родителей аутичных детей. Сессии 3–10 интервенции проводились онлайн через Zoom Workplace. Для более эффективного управления онлайн-сессиями экспериментальная группа была разделена на две подгруппы по 17 участников. В результате каждую неделю планировались две сессии с одинаковым содержанием в соответствии с доступностью участников. Родители участвовали в одной из этих двух сессий в течение недель 3–10. Контрольная группа не получала никакой интервенции в этот период, но продолжала рутинный мониторинг и лечение в соответствии с протоколами клиники.

Через неделю после того, как родители в экспериментальной группе завершили 10-недельный тренинг, проводилась посттестовая оценка (PSS, RSA, WEMWS, SCS-SF и MAAS) с обеими группами в личных интервью, проводимых в кабинете детского и подросткового психиатрического отделения.

Сессии тренинга MBCL проводились исследователем, сертифицированным в MBCL, краткосрочной терапии, референсованной на решениях, мотивационном интервьюировании, осознанности и принятии, и терапии стабильности. Содержание тренинга осознанного самосострадания показано в Таблице 1.

Оценка

Анкета участников

Эта форма была разработана исследователем на основе аналогичных исследований, таких как Rojas-Torres et al. (2021) и Zhao & Fu (2022). Она состояла из 15 вопросов с множественным выбором и открытыми вопросами для сбора социодемографической информации об участниках и их аутичных детях. Первая группа вопросов касалась родителя(ей) и семьи, включая отношение участвующего родителя к ребенку (мать/отец), их семейное положение, уровень образования, занятость, профессию, уровень знаний об аутизме до диагностики их ребенка и получали ли они социальную поддержку. Семейные вопросы включали возраст обоих родителей, общее количество детей, количество атипично развивающихся детей в семье и экономический уровень семьи. Вторая секция включала вопросы об аутичном ребенке, такие как их возраст, пол и образовательный статус. Форма была разработана для обеспечения всесторонней оценки индивидуальных и семейных характеристик участников.

Шкала родительского стресса

PSS — это инструмент на турецком языке, разработанный Özmen и Özmen (2012) для оценки стресса, связанного с родительством и родительско-детскими отношениями. PSS — это одномерная мера, включающая 16 пунктов, оцениваемых по 4-балльной шкале Ликерта (всегда = 4, часто = 3, иногда = 2, никогда = 1). Оценки варьируются от 16 до 64, и более высокий балл указывает на более высокий родительский стресс. Коэффициент внутренней согласованности Кробаха Альфа шкалы составил 0,85 (Özmen & Özmen, 2012). В этом исследовании альфа Кробаха составила 0,92 в претесте и 0,90 в посттесте.

Шкала устойчивости для взрослых

RSA была разработана Friborg et al. (2005) и адаптирована к турецкому языку Basim и Cetin (2011). Шкала состоит из 33 пунктов, оцениваемых по 5-балльной шкале Ликерта (1–5 баллов), что дает общую оценку от 33 до 165. Более высокие баллы соответствуют большей устойчивости. Коэффициент альфа Кробаха шкалы составил 0,86 (Basim & Cetin, 2011). В данном исследовании коэффициент альфа Кробаха шкалы составил 0,88 в претесте и 0,91 в посттесте.

Шкала психического благополучия Уорик-Эдинбург

WEMWS была разработана Tennant et al. (2007) и адаптирована на турецкий язык Keldal (2015). Одноразмерная мера состоит из 14 пунктов, оцениваемых по 5-балльной шкале Ликерта. В турецкой версии варианты ответов следующие: полностью не согласен = 1, не согласен = 2, в некоторой степени согласен = 3, согласен = 4 и полностью согласен = 5. Оценки варьируются от 14 до 70, причем более высокие оценки указывают на более высокое психическое благополучие. Коэффициент альфа Кробаха шкалы ранее составил 0,92 (Keldal, 2015) и рассчитывался как 0,89 в претесте и 0,86 в посттесте данного исследования.

Краткая форма шкалы самосострадания

SCS-SF была разработана Neff (2003), а исследование валидности и надежности на турецком языке проведено Yildirim и Sari (2018). Одноразмерная шкала состоит из 11 пунктов с 5-балльной шкалой Ликерта (всегда = 1, иногда = 2, иногда = 3, часто = 4, всегда = 5). Она включает дополнительные позитивные и негативные утверждения, причем элементы 1, 4 и 8–11 кодируются обратно. Общий балл варьируется от 11 до 55 (Yildirim & Sari, 2018). Высокий общий балл по шкале указывает на высокий уровень самосострадания. Neff и Faso (2015) использовали SCS-SF с родителями аутичных детей и сообщили, что самосострадание может играть важную роль в благополучии родителей. Коэффициент внутренней согласованности альфа Кробаха шкалы составил 0,75 в турецком исследовании адаптации (Yildirim & Sari, 2018) и 0,65/0,66 в претесте/посттесте данного исследования.

Шкала осознанного внимания

MAAS была разработана Brown и Ryan (2003) для оценки уровня осознанности людей. Валидность и надежность на турецком языке были проведены Özyeşil et al. (2011). Одноразмерная мера состоит из 15 пунктов с 6-балльной шкалой Ликерта (почти всегда = 1, большую часть времени = 2, иногда = 3, изредка = 4, редко = 5 и почти никогда = 6). Люди получают оценки от 15 до 90, причем высокая оценка указывает на высокий уровень осознанного внимания и осведомленности. Корреляции элемент-общая варьировались от 0,436 до 0,682. Коэффициенты альфа Кробаха для шкалы составили 0,80 в турецком исследовании адаптации (Özyeşil et al., 2011) и 0,86/0,85 в претесте/посттесте данного исследования.

Материалы интервенции

Брошюра о тренинге осознанного самосострадания для родителей аутичных детей

Эта брошюра включала информацию об аутизме (диагностика, как аутичные дети затронуты в отношении социального взаимодействия/коммуникации, поведения, интересов/деятельности и сенсорной обработки), информацию о самосострадании и содержание тренировочных сессий, составляющих интервенцию.

Диаграмма тренинга осознанного самосострадания

На этой диаграмме участники оценивали эффективность предыдущей сессии и делились своими отзывами о применении усвоенного в повседневной жизни.

Заключение

Результаты этого исследования демонстрируют, что тренинг осознанного самосострадания (MBCL) может быть полезен для снижения уровня стресса и повышения устойчивости у родителей аутичных детей. Поскольку программа основана на построении осознанного внимания и самосострадания, ожидается, что баллы по этим параметрам увеличатся после тренинга. Практики осознанности в программе помогли родителям становиться более осознанными в настоящем моменте и более сознательно подходить к своим эмоциональным переживаниям, в то время как практики, ориентированные на самосострадание программы, поощряли родителей быть добрее и понимать себя. В свою очередь, процесс развития осознанного самосострадания способствует навыкам эмоциональной регуляции, позволяя родителям справляться со стрессом и справляться с трудностями воспитания детей более здоровым способом. Отсутствие значительного изменения в психическом благополучии может быть результатом короткой продолжительности интервенции или воздействия внешних стрессоров. Более длительные и комплексные интервенции могут оказать более выраженное влияние на психическое благополучие родителей. Будущие исследования должны сосредоточиться на долгосрочных эффектах программы.

Программу MBCL можно применять не только в качестве индивидуальной терапии, но и в клинических условиях и программах обучения родителей. В частности, может быть полезно интегрировать такие программы, основанные на осознанности, структурированным образом в группы поддержки родителей и программы психологических интервенций. В клинических условиях добавление MBCL в индивидуальные терапевтические сессии или групповой тренинг осознанности может снизить риск родительского выгорания за счет повышения устойчивости. Кроме того, включение MBCL в программы психообразования родителей в системах образования и здравоохранения может сыграть важную роль в раннем вмешательстве.

Уникальные стрессоры, с которыми сталкиваются родители аутичных детей, значительно влияют на их психическое здоровье и благополучие. Интервенции осознанного самосострадания предлагают многообещающие способы повышения устойчивости, снижения стресса и улучшения механизмов совладания. Интегрируя эти подходы в терапевтические и поддерживающие программы, мы можем лучше помочь родителям справляться с трудностями воспитания аутичных детей, в конечном итоге способствуя более здоровой динамике семьи и улучшенным результатам как для родителей, так и для детей.

Ограничения исследования

Это исследование имеет несколько ограничений. Во-первых, наши выводы специфичны для демографии родителей в нашей выборке, включая возрастной диапазон самих родителей и их аутичных детей (7–12 лет), что ограничивает их обобщаемость на другие родительские популяции. Возраст может быть особенно актуален, так как исследования показали важные возрастные изменения в поведении аутичных детей и его влиянии на их родителей, а также навыки родителей, восприятие и благополучие (Esbensen et al., 2009; Pozo & Sarriá, 2015). Будущие исследования с выборками, охватывающими более широкий возрастной диапазон детей и большее социоэкономическое и культурное разнообразие, могут быть проведены для изучения того, как программа MBCL влияет на разные группы родителей и как она может быть адаптирована к разным контекстам и оптимизирована для более широкого круга родителей.

Кроме того, первые две сессии тренинга в этом исследовании проводились в очном формате, тогда как другие восемь сессий проводились онлайн. Это могло привести к тому, что участники по-разному воспринимали образовательный опыт. В литературе есть данные, показывающие, что онлайн-обучение имеет как положительные, так и отрицательные стороны. Большинство участников заявляют, что онлайн-тренинги удобнее, но также сообщают, что иногда у них возникают проблемы с поддержанием внимания и концентрации (Gökmen & Fırat, 2024; Firth et al., 2019). Таким образом, онлайн-сессии в нашем исследовании могли негативно повлиять на уровень концентрации участников.

Исследование также имеет несколько значительных сильных сторон. Шкалы с доказанной валидностью и надежностью использовались для эффективной оценки родительского стресса, устойчивости и благополучия, и мощность исследования была > 95% согласно нашему пост-хок анализу мощности. Это обеспечивает надежность результатов. Кроме того, хотя онлайн-интервенции могут иметь недостатки в плане концентрации участников, гибкость пространства и времени, которую она обеспечила в нашем исследовании, является еще одним преимуществом.

Учитывая ограничения нашего исследования, мы хотели бы подчеркнуть, что увеличение разнообразия выборки и включение родителей из разных сообществ в будущие исследования могут усилить обобщаемость программы MBCL. Поощрение участия родителей из более широкого возрастного диапазона будет важным шагом для будущих исследований, чтобы изучить, как родители из разных слоев общества выигрывают от программы MBCL.