Психическое здоровье при миастении и влияние на бремя ухода за пациентами

Введение

Миастения гравис (Myasthenia gravis, MG) — хроническое аутоиммунное заболевание нервно-мышечного соединения, характеризующееся fluctuating слабостью скелетных мышц. Средняя распространенность составляет 15 случаев на 100 000 человек. Симптомы могут включать глазные проявления (диплопия, птоз), фаринголарингеальную слабость (дисфагия, дизартрия) и генерализованную слабость конечностей, шеи и туловища. Почти 20% пациентов хотя бы раз в жизни переносят угрожающий жизни миастенический криз, требующий интенсивной терапии с искусственной вентиляцией легких.

Методы исследования

В сотрудничестве с Немецким обществом миастении (Deutsche Myasthenie Gesellschaft) через почтовую рассылку было опрошено 3280 членов общества в период с апреля по октябрь 2017 года. Дополнительные пациенты были набраны через амбулаторную клинику Интегрированного центра миастении при Университетской больнице Charité в Берлине. Все участники дали информированное согласие.

Оценочные шкалы

• Госпитальная шкала тревоги и депрессии (Hospital Anxiety and Depression Scale, HADS)
• Шкала качества жизни при миастении (MG Quality of Life scale, MGQoL15)
• Краткая скрининговая шкала PTSD по DSM-IV (PTSD7)
• Шкала бремени для семейных caregivers (Burden Scale for Family Caregivers, BSFC)

Результаты

Из 1451 заполненных анкет 1399 (96%) были пригодны для анализа. Среди caregivers ответили 1042 человека (65% от общего числа). Симптомы депрессии были выявлены у 30,8% пациентов, тревожного расстройства — у 35,5%. Возможное посттравматическое стрессовое расстройство (ПТСР) было идентифицировано у 4,4% общей выборки.

Ключевой вывод: Пациенты с высокой тяжестью MG в три раза чаще сообщали о симптомах депрессии по сравнению с пациентами с легкой степенью заболевания (39,0% против 14,4%).

Влияние на качество жизни

Средний балл по шкале MGQoL15 составил 12 (IQR 4–26). Самооценка тяжести MG сильно коррелировала с ухудшением качества жизни. После корректировки на симптомы депрессии сила этой association уменьшилась, что указывает на частичное опосредующее влияние психических comorbidity.

Бремя caregivers

Тяжесть заболевания MG была significantly ассоциирована с бременем ухода (p ≤ 0.001). Симптомы депрессии у пациентов дополнительно увеличивали burden caregivers на 0.12 пункта по шкале BSFC.

Обсуждение

Исследование демонстрирует высокую распространенность недиагностированных психических расстройств среди пациентов с MG. Женщины имели significantly более низкое качество жизни и большую задержку диагностики (3.0 года против 1.3 года у мужчин). Тимэктомия ассоциировалась с улучшением качества жизни.

Выводы

Необходимо повышение осведомленности о психических расстройствах в практике ведения MG. Скрининговые инструменты для оценки депрессии, тревожности и качества жизни должны стать стандартом в специализированных центрах. Женщины с MG требуют особого внимания к mental health статусу. Адекватное лечение психических comorbidity может улучшить воспринимаемую тяжесть заболевания и снизить burden caregivers.