Психосоциальное воздействие рака: позитивные и негативные последствия для выживших

Введение в психосоциальное воздействие рака

С развитием методов лечения рака многие виды онкологических заболеваний теперь можно контролировать или управлять ими в течение длительных периодов. Учитывая растущее число людей, победивших рак, понимание психосоциальных последствий заболевания и его лечения становится критически важным для улучшения качества жизни, связанного со здоровьем. Исторически психосоциальные исследования были сосредоточены на негативных последствиях рака, таких как нарушения настроения, тревожность, когнитивные проблемы, трудности с совладанием и interference с социальными отношениями. Однако исследования также показали, что опыт столкновения с раком может повысить личную устойчивость, что минимизирует неблагоприятные последствия болезни. Выжившие сообщали о большей appreciation жизни, изменении приоритетов, более близких отношениях с семьями и друзьями, а также усилении духовности после диагностики и лечения рака. Таким образом, крайне важно учитывать как позитивные, так и негативные аспекты опыта борьбы с раком при разработке психосоциальных вмешательств для выживших, минимизируя негативные воздействия и усиливая позитивные.

Методология исследования PROMIS

В 2004 году Национальные институты здравоохранения США инициировали создание многопрофильной кооперативной группы под названием «Система оценки информации о результатах, сообщаемых пациентами» (PROMIS). Исследователи PROMIS разработали надежные и валидные методы измерения физического, психического и социального здоровья, о которых сообщают сами пациенты, включая банки пунктов для оценки психосоциального воздействия болезни. Банки пунктов психосоциального воздействия болезни были разработаны с использованием patient-centered подходов, а элементы генерировались на основе интервью с выжившими после рака. Первоначальные результаты психометрической оценки показали, что позитивное и негативное воздействие болезни, хотя и сосуществуют, являются двумя независимыми конструктами с точки зрения измерения. Впоследствии были рекомендованы два различных метода оценки. Для обеспечения комплексного охвата содержания были проведены дополнительные интервью с выжившими после рака, и рабочая группа PROMIS по воздействию болезни написала новые пункты в соответствии с результатами интервью.

Ключевые области оценки

Пункты были классифицированы по четырем основным областям:

• Самооценка (Self-Concept, SC): восприятие себя, своей идентичности и ценности.
• Социальное воздействие (Social Impact, SI): влияние на отношения с другими людьми, социальную поддержку и социальную интеграцию.
• Реакция на стресс (Stress Response, SR): эмоциональные и поведенческие реакции на стресс, вызванный болезнью.
• Духовность (Spirituality, Sp): поиск смысла, цели и связи с чем-то большим, чем себя.

Дизайн и методы исследования

Мы представили дизайн и результаты нашего исследования в соответствии с руководством по отчетности от Сети EQUATOR (Сеть по повышению качества и прозрачности медицинских исследований).

Участники исследования

В исследовании приняли участие 509 выживших после рака, набранных из Программы исследования онкологической помощи Duke в Дареме, Северная Каролина (n=72), Реестра опухолей Duke (n=283) и NexCura, общенационального онлайн-реестра, включающего более 500 000 выживших после рака (n=154). Участники имели право на участие, если им было 18 лет или больше, у них был диагностирован рак, и они свободно владели английским языком. Исследование было одобрено Институциональным наблюдательным советом Северо-Западного университета, и все участники предоставили информированное согласие. Все методы, выполненные в этом исследовании, соответствуют соответствующим руководствам и правилам.

Методы измерения

Исследование проводилось как поперечное (cross-sectional), и участники заполняли следующие опросники только один раз. Банки пунктов психосоциального воздействия болезни PROMIS состоят из четырех концептуальных областей: самооценка (SC), социальное воздействие (SI), реакция на стресс (SR) и духовность (Sp). В этих четырех областях представлены 46 пунктов, измеряющих позитивное психосоциальное воздействие болезни, и 40 пунктов, измеряющих негативное психосоциальное воздействие болезни. Участники описывали, в какой степени концепция, отраженная в каждом пункте, влияла на их жизнь до постановки диагноза рака и/или лечения и в настоящее время. Воздействие болезни определялось как изменение оценок от «до» к «текущему» состоянию.

Результаты исследования

Описательная статистика проводилась как на уровне отдельных пунктов, так и на уровне доменов по показателю «воздействие болезни». Размер эффекта (Effect Size, ES) использовался для оценки усредненных величин и направленности воздействий. ES считается незначительным, когда абсолютное значение меньше 0,2, малым — от 0,2 до 0,5, умеренным — от 0,5 до 0,8 и большим — больше 0,8. Коэффициент вариации (Coefficient of Variation, CV) использовался для описания вариабельности воздействия болезни среди выживших. CV, превышающий 10, считается показателем значительной вариабельности.

Демографические характеристики

Средний возраст участников составил 60,4 ± 11,4 лет. Большинство участников были белыми (89,2%), женщинами (48,5%), состояли в браке или проживали с партнером (74,5%) и имели высшее образование (68,4%). Более половины (57,0%) сообщили о годовом семейном доходе более 60 000 долларов США. Среднее время с момента постановки диагноза рака составило 4,7 ± 5,6 лет; 21,0% пережили рецидив рака.

Позитивное и негативное воздействие

Наше исследование показало, что в целом выжившие сообщали о более сильном позитивном, чем негативном воздействии (усредненный ES: 0,30 против 0,23). На уровне пунктов умеренное воздействие (ES ≥ 0,30) было выявлено для 54,3% (25 из 46) позитивных пунктов и 40% (16 из 40) негативных пунктов. Участники сообщили о более позитивном воздействии в областях социального воздействия (SI) и духовности (Sp), но о более негативном воздействии в области реакции на стресс (SR).

Результаты CV показали, что больше индивидуальных различий проявилось по пунктам позитивной самооценки (SC).

Влияние демографических факторов

Более молодые выжившие сообщали о более сильном как позитивном, так и негативном воздействии. Женщины сообщали о более высоком позитивном воздействии. Выжившие с более высоким уровнем образования tended иметь более высокое позитивное социальное воздействие (SI), в то время как те, у кого был более низкий семейный доход, сообщали о более высоком негативном социальном воздействии (SI) и негативной реакции на стресс (SR).

Обсуждение результатов

Мы пришли к выводу, что позитивные и негативные психосоциальные воздействия сосуществуют — сила воздействий варьировалась в разных областях. Возраст, пол, образование и семейный доход влияли на психосоциальные воздействия, о которых сообщали выжившие. Эти результаты закладывают основу для разработки вмешательств, направленных на усиление позитивных и минимизацию негативных воздействий и улучшение общего благополучия выживших после рака.

Интерпретация вариабельности

Вариабельность оценок воздействия была небольшой во всех областях с коэффициентами вариации (CV) меньше 10, за исключением 11 пунктов (9 позитивных и 2 негативных) с CV > 10, большинство из которых related to позитивной самооценке (SC). Этот результат указывает на то, что по сравнению с другими пунктами, эти пункты SC с большим CV отражали, что у участников была более выраженная относительная вариация — либо снижение, либо increase в их восприятии «себя» до/после диагностики заболевания. Однако различные направленности этих изменений нивелировались на уровне домена, что приводило к незначительным оценкам воздействия.

Ограничения исследования

Данное исследование имело некоторые ограничения. Наша выборка не была национально репрезентативной; в ней было overrepresentation людей с высшим образованием и белых выживших. Необходимо воспроизведение наших результатов на более разнообразной группе выживших. Другое ограничение заключается в том, что мы полагались на воспоминания выживших об их experiences до постановки диагноза, поскольку проведение проспективного исследования с включением людей до диагностики рака нецелесообразно. Мы попытались минимизировать recall bias, внедрив соответствующий формат вопросов, попросив выживших ответить на каждый пункт с форматом «до/после»; subsequently, вопрос «до» мог служить ориентиром для вопроса «текущее».

Заключение и перспективы

Результаты этого исследования могут иметь implications для стратегий ведения выживших после рака для promoting их здоровой адаптации к заболеванию на протяжении всего болезненного континуума. Клинический фокус этого исследования включает воздействие рака на самооценку, реакции на стресс, социальные отношения и духовность; например, для улучшения качества жизни выживших после диагностики рака клинические практики могут способствовать позитивным последствиям и alleviating негативных. В заключение, это исследование расширило нашу предыдущую работу по разработке мер позитивного и негативного психосоциального воздействия, попросив выживших после рака сообщить о психосоциальных воздействиях, сравнивая периоды до и после постановки диагноза рака. Кроме того, меры, независимо оценивающие позитивные и негативные психосоциальные последствия болезни, позволяют проводить более комплексное измерение того, как рак влияет на людей с течением времени. Понимание этих воздействий закладывает основу для разработки вмешательств, которые могут улучшить качество жизни выживших.