Внутренняя стигма, активность и качество жизни при рассеянном склерозе

Влияние внутренней стигмы на качество жизни и физическую активность при рассеянном склерозе: исследование смешанными методами

Рассеянный склероз (РС) – это неврологическое заболевание, которое затрагивает более 1.8 миллиона человек по всему миру. Оно характеризуется иммунно-опосредованным повреждением головного и спинного мозга, что может приводить к нарушениям когнитивных, эмоциональных, моторных, сенсорных и зрительных функций. Как известно, РС преимущественно поражает женщин в соотношении 3:1, и обычно диагностируется в молодом возрасте, между 20 и 40 годами. Согласно Международному консультативному комитету по клиническим испытаниям РС, заболевание подразделяется на четыре типа: клинически изолированный синдром (КИС), ремиттирующий рассеянный склероз (РРРС), вторично-прогрессирующий РС (ВПРС) и первично-прогрессирующий РС (ППРС). Кроме того, хотя радиологически изолированный синдром (РИС) не считается типом РС, он используется для классификации случаев с аномалиями головного или спинного мозга, соответствующими очагам поражения при РС.

Учитывая хронический и непредсказуемый характер РС, заболевание оказывает глубокое влияние на качество жизни (КЖ) людей, не только через прямые физические нарушения, но и через психологические и социальные аспекты, включая повышенный уровень тревожности, стресса и депрессии. Люди с рассеянным склерозом (ЛвРС) часто сообщают о повышенном уровне тревожности и депрессивных симптомов, которые часто превышают те, что испытывает общее население. Депрессия и тревожность у ЛвРС связаны с более высоким уровнем инвалидности, повышенной утомляемостью, когнитивными нарушениями и общим снижением КЖ, значительно влияя на их повседневное функционирование и общее благополучие. Дополнительно, стресс, связанный с управлением непредсказуемыми симптомами и прогрессированием заболевания, еще больше усугубляет психологическое бремя, создавая циклическое ухудшение психического здоровья и КЖ. Помимо этих психологических коррелятов, ЛвРС часто сталкиваются со стигмой, связанной с хроническим заболеванием, что еще больше осложняет их психосоциальную адаптацию и КЖ.

Что такое стигма?

Стигма broadly определяется как обесценивание человека на основе воспринимаемых различий. В частности, воспринимаемая стигма характеризуется осознанием или ожиданием того, что другие придерживаются негативных стереотипов относительно состояния человека, что приводит к чувствам страха осуждения и отвержения. С другой стороны, проявленная стигма – это то, что реально происходит, например, дискриминационные замечания, исключение и неравное обращение со стороны других. Внутренняя стигма, напротив, представляет собой усвоение социальных стереотипов, приводящее к самообесцениванию, стыду и низкой самооценке. Несмотря на то, что эти конструкты связаны, они также различны: воспринимаемая/проявленная стигма носит социальный и внешний характер; внутренняя стигма – внутрипсихическая и направленная на себя. Воспринимаемая или проявленная стигма со временем может способствовать самостигме, но этот переход не является неизбежным.

Стигма и рассеянный склероз

При РС стигма была связана с более высоким уровнем депрессии, социальной изоляцией, сокрытием диагноза и более низким качеством жизни, связанным со здоровьем. Более того, литература показывает, что стигма может действовать через множественные пути, усугубляя инвалидность и ограничивая доступ к лечению и социальному участию. Помимо вышесказанного, важно подчеркнуть растущее признание критической роли физической активности (ФА) в смягчении негативных последствий и улучшении КЖ у ЛвРС. Было продемонстрировано, что регулярная ФА приносит пользу, включая уменьшение усталости, улучшение настроения, лучшее управление стрессом и тревогой, а также улучшение общей физической функции. Однако ЛвРС часто сокращают или изменяют свою ФА после постановки диагноза, переходя от групповых занятий к индивидуальным тренировкам. Этот переход отражает не только физические ограничения, но и стигму. Как предположили Пауэл и соавторы (2024), стигма, которая может быть проявлена другими или усвоена, будет препятствовать участию в действиях, раскрывающих симптомы. Такое избегание снижает ФА и усиливает цикл прогрессирования инвалидности и снижения воспринимаемой самоэффективности.

Модель «Верований о здоровье» (Health Belief Model) помогает объяснить эти поведенческие модели, подчеркивая, как воспринимаемая восприимчивость, тяжесть, преимущества, барьеры, стимулы к действию и самоэффективность влияют на вовлеченность в ФА. Важно отметить, что барьеры при РС включают усталость, ограниченный доступ к адаптированным программам и страх негативной оценки (т.е. стигма как психосоциальный барьер), в то время как внутренняя стигма может подорвать самоэффективность, что снижает вероятность начала или продолжения тренировок. Более того, внутренняя стигма может еще больше снизить самоэффективность и уменьшить вероятность начала или поддержания упражнений. Когда стигма рассматривается в этой системе, она предстает как важный психосоциальный барьер, который подрывает приверженность и ограничивает пользу упражнений для здоровья при РС. Несмотря на вышеизложенное, интересно отметить, что связь между стигмой и ФА у ЛвРС оставалась в значительной степени неисследованной.

Кроме того, в то время как лишь немногие исследования изучали, как стигма различается в зависимости от типа РС или может модулироваться социодемографическими переменными, ни одно исследование на сегодняшний день систематически не исследовало взаимодействие между стигмой и полным набором факторов у ЛвРС, включая клинические подтипы, годы болезни, физическое и психическое благополучие, а также социодемографические факторы. Цели данного исследования заключались в определении, с помощью подхода смешанных методов, сложного взаимодействия между стигмой, восприятием здоровья, психологическим благополучием и ФА у ЛвРС. В частности, мы стремились: (i) количественно оценить с помощью регрессионных моделей влияние воспринимаемой стигмы на уровни депрессии, тревожности, стресса и ФА; (ii) изучить, связаны ли воспринимаемое физическое и психическое состояние здоровья со степенью стигмы; (iii) оценить, формируются ли эти отношения далее клиническими переменными, такими как возраст, пол, индекс массы тела (ИМТ), годы с момента постановки диагноза РС и его подтип, а также наличие симптомов; (iv) исследовать перспективы ЛвРС относительно КЖ и ФА посредством анализа открытых ответов. Мы предполагаем, что воспринимаемая стигма будет связана с худшим психологическим благополучием и меньшей вовлеченностью в ФА, а воспринимаемое состояние здоровья будет связано с воспринимаемой стигмой.

Материалы и методы

Участники и сбор данных

Всего было набрано 127 участников, каждый из которых заполнил онлайн-опросник, включающий несколько стандартизированных психометрических инструментов. Средний возраст выборки составил 45.09 лет (стандартное отклонение (СО) = 11.57), возраст варьировался от 19 до 69 лет, средний ИМТ составил 24.57 (СО = 5.23). Выборка состояла из 90% женщин (n = 114) и 10% мужчин (n = 13). Критерии включения: возраст ≥ 18 лет, клинически подтвержденный диагноз любого подтипа рассеянного склероза, способность самостоятельно дать информированное согласие и адекватный когнитивный статус для заполнения опросника. Критерии исключения: наличие сопутствующих неврологических или психических расстройств, фаза острого рецидива, а также неполные или противоречивые ответы на опросник.

Для обеспечения достоверности самоотчетов мы просили невролога исключить участников с одним или несколькими из следующих текущих или недавних (в течение последних 12 месяцев) психических расстройств, которые обычно связаны со значительными когнитивными/поведенческими нарушениями или острым клиническим риском: (i) расстройства шизофренического спектра и другие психотические расстройства (включая шизоаффективное расстройство); (ii) биполярное расстройство в текущей маниакальной или гипоманиакальной фазе (или с психотическими чертами); (iii) большое депрессивное расстройство с психотическими чертами или с активной суицидальной идеей/намерением, требующим срочного лечения; iv) умеренное или тяжелое употребление психоактивных веществ (алкоголь или наркотики) за последние 12 месяцев; v) умственная отсталость или тяжелое нейрокогнитивное расстройство, препятствующее информированному согласию или надежному заполнению опросника; vi) текущая психиатрическая госпитализация или недобровольное лечение. С другой стороны, частые амбулаторные депрессивные или тревожные симптомы/расстройства (без острого риска или психоза) не исключались, поскольку они распространены при РС и являются неотъемлемой частью психосоциального контекста, который мы хотели охарактеризовать.

Участникам после планового неврологического осмотра, во время которого врач отметил наличие критериев включения и отсутствие критериев исключения, было предложено заполнить онлайн-опросники, предоставив им QR-код. Финансовая компенсация или поощрения за участие отсутствовали. Исследование было одобрено Этическим комитетом Сплитского университета, Хорватия, под номером Class: 003–08/25 − 04/001 и официальным номером: 2181205020525045. От всех участников было получено письменное информированное согласие. Все процедуры, выполненные в исследовании, соответствовали Декларации прав человека 1964 года и ее последующим поправкам. Исследование проводилось в рамках проекта PRIN 2022 (код: 2022CTPP38), финансируемого Европейским Союзом – Next Generation EU, Миссия M4 Компонент C2.

Опросники

• Short Form Health Survey – 12 items (SF12). SF12 — это самоотчетный инструмент, состоящий из 12 вопросов, предназначенный для оценки воспринимаемого состояния здоровья. Это короткая версия SF36, сохраняющая сильные корреляции с полной формой. 12 вопросов оценивают восемь доменов здоровья: физическое функционирование, ограничения роли из-за физического состояния, телесная боль, общее состояние здоровья, жизненная сила, социальное функционирование, ограничения роли из-за эмоциональных проблем и психическое здоровье. Вопросы оцениваются с использованием различных шкал Лайкерта (например, 1 = «Отлично» до 5 = «Плохо» для общего состояния здоровья; 1 = «Совсем нет» до 5 = «Очень» для функциональных ограничений). Оценка требует взвешенного алгоритма, который генерирует два суммарных балла по компонентам: Физический Компонентный Итог (PCS) и Психический Компонентный Итог (MCS). Эти баллы нормализуются по стандартной шкале на основе норм популяции.
• Stigma Scale for Chronic Illness – 8 items (SSCI8). SSCI8 — это краткая версия оригинальной SSCI, разработанная для оценки воспринимаемой внутренней (т.е. внутренней или самостигмы) и внешней стигмы (т.е. проявленной) у лиц с хроническими заболеваниями. Она включает 8 пунктов, каждый из которых оценивается по 5-балльной шкале Лайкерта от 1 (Никогда) до 5 (Всегда). Из-за правостороннего распределения этих переменных мы решили категоризировать их по квартилям. После расчета значений квартилей, для переменной внутренней стигмы, все значения от 1 до 3 были отнесены к первой квартили, все значения от 4 до 5 – ко второй квартили, все значения от 6 до 9 – к третьей квартили, а все значения выше 10 – к последней квартили. Для переменной проявленной стигмы, первая квартиля включает значения от 1 до 4, вторая – от 5 до 6, третья – от 7 до 9, а четвертая – все значения выше 10.
• Depression Anxiety Stress Scales – 21 items (DASS21). DASS21 — это сокращенная версия оригинальной DASS42, разработанная для измерения симптомов в трех доменах негативной аффективности: депрессия, тревожность и стресс. Инструмент состоит из 21 пункта, по 7 пунктов на каждую подшкалу: Депрессия (например, дисфория, ангедония), Тревожность (например, вегетативная возбудимость, ситуативная тревожность), Стресс (например, напряжение, раздражительность). Каждый пункт оценивается по 4-балльной шкале Лайкерта от 0 («Вообще не применимо ко мне») до 3 («Применимо ко мне в очень большой степени или большую часть времени»). Баллы по каждой подшкале рассчитываются путем суммирования баллов по пунктам и умножения на 2 для соответствия оригинальной шкале DASS42. Баллы по подшкалам варьируются от 0 до 42, с доступными пороговыми значениями для классификации тяжести симптомов (дальнейшая информация в Таблице 1).
• Oxford Happiness Questionnaire – Short Form (OHQ8). OHQ8 — это короткая форма OHQ, разработанная для измерения субъективного счастья и психологического благополучия. Каждый пункт оценивается по 6-балльной шкале Лайкерта от 1 (Категорически не согласен) до 6 (Категорически согласен). Три из восьми пунктов оцениваются обратно. Оценка включает вычисление среднего значения всех баллов по пунктам, что приводит к общему баллу в диапазоне от 1 до 6. Более высокие баллы указывают на большую степень счастья и благополучия. Эта переменная далее была разделена на квартили: первая квартиля составляет от 1 до 24, вторая – от 25 до 30, третья – от 31 до 35, четвертая – выше 36.
• International Physical Activity Questionnaire – Single Item (IPAQSingle Item). IPAQSingle Item – это валидированный метод самоотчета, предназначенный для широкомасштабного популяционного наблюдения. Пункт спрашивает участников: «За прошедшую неделю, сколько дней вы занимались физической активностью в общей сложности 30 минут или более, достаточной для учащения дыхания? Это может включать спорт, традиционные игры, упражнения и быструю ходьбу или езду на велосипеде для отдыха или для передвижения, но не должно включать домашнюю работу или физическую активность, которая может быть частью вашей работы». Использовалась шкала с открытым ответом, с допустимыми ответами от 0 до 7 дней за прошедшую неделю, где каждая точка соответствует количеству дней с ≥ 30 мин умеренной или интенсивной ФА. Как сообщают авторы, измерение дней по единичному пункту классифицировало 29.9% как соответствующие порогу в 5 дней в неделю, но это увеличилось до 59.7%, когда измерение дней по единичному пункту использовало пороговое значение 3 или более дней в неделю. Поэтому мы последовательно решили разделить участников на тех, кто занимался ФА менее или равное трем дням в неделю, и тех, кто превышал три дня в неделю.

Качественный анализ

Участники ответили на следующий единственный открытый вопрос, включенный в вышеупомянутый онлайн-опросник: «Что, по вашему мнению, может улучшить ваше качество жизни как человека, живущего с рассеянным склерозом?». Мы выбрали формулировку, ориентированную на решение, чтобы минимизировать нагрузку и двусмысленность, а также для получения приоритетных для участников факторов с прямой трансляционной значимостью, учитывая, что негативно окрашенные конструкты (например, […] что может повлиять на ваше качество жизни) уже были оценены в других опросниках. Открытые ответы анализировались с использованием подхода качественного контент-анализа с индуктивной основой. Начальное кодирование проводилось вручную двумя независимыми исследователями с опытом в области медицинской психологии и качественных исследований. Затем коды группировались в более широкие темы посредством постоянного сравнения и итеративного уточнения. Расхождения разрешались путем обсуждения до достижения консенсуса. Насыщенность была достигнута, когда в ходе анализа не возникало новых тем. Данные управлялись с помощью Microsoft Excel и MAXQDA 2022 для облегчения кодирования и организации тем. Были рассчитаны частоты для каждой темы, чтобы подчеркнуть ее распространенность, хотя качественная насыщенность сохранялась в интерпретативном отчете. Рефлексивный подход поддерживался на протяжении всего процесса для обеспечения прозрачности и минимизации предвзятости исследователя.

Статистический анализ

Были проведены описательные статистики для категориальных ковариат, таких как три подгруппы опросника DASS21 (депрессия, тревожность, стресс) и их уровни тяжести, тип рассеянного склероза, наличие или отсутствие симптомов, внутренняя и проявленная стигма. Был выполнен анализ порядковой логистической регрессии для анализа взаимосвязи между подгруппами DASS21 как зависимыми переменными и восемью независимыми переменными: возраст, ИМТ, пол (Ж=0; М=1), годы с момента постановки диагноза РС, тип РС, внутренняя и проявленная стигма. Та же модель использовалась с зависимой переменной, замененной переменной счастья. Для изучения взаимосвязей с воспринимаемой стигмой (зависимая переменная) мы включили PCS и MCS в качестве независимых переменных. В каждом из этих анализов проверялось предположение о пропорциональных шансах, а результаты теста Пирсона и теста отклонения использовались для оценки соответствия модели и значения PseudoR2 (метод Нагелькерке). Была выполнена бинарная логистическая регрессия для изучения влияния самостигмы и проявленной стигмы на уровни ФА. В этой модели процедура Box-Tidwell выполнялась для проверки линейности логита. Кроме того, тест Хосмера-Лемешова выполнялся для оценки соответствия модели. Уровень значимости (α) был установлен на уровне 0.05. Данные анализировались с использованием IBM SPSS Statistics, версии 29.0.1.0.

Результаты

Количественные результаты

Описательная статистика

Процентное распределение ответов участников на опросник DASS21 представлено в Таблице 2.

Опросник DASS21

Анализ, посвященный депрессии, выявил статистически значимую модель (χ²(8) = 41.04, p < 0.001) с PseudoR2 0.34. Тесты Пирсона (χ²(370) = 351.53, p = 0.747) и отклонения (χ²(370) = 171.08, p = 1.000) указывали на хорошее соответствие модели данным, где внутренняя стигма являлась значимым предиктором (B = 0.452, ОШ = 1.57 [95% ДИ: 1.27–1.94], p < 0.001). Для тревожности модель была статистически значимой (χ²(8) = 22.82, p = 0.004) с PseudoR2 0.19. Тесты Пирсона (χ²(370) = 346.93, p = 0.80) и отклонения (χ²(370) = 222.40, p = 1.000) указывали на хорошее соответствие модели данным, где внутренняя стигма являлась значимым предиктором (B = 0.215, ОШ = 1.24 [95% ДИ: 1.03–1.49], p = 0.021). Наконец, для стресса модель была статистически значимой (χ²(8) = 19.60, p = 0.012) с PseudoR2 0.22. Тесты Пирсона (χ²(244) = 280.38, p = 0.055) и отклонения (χ²(244) = 111.29, p = 1.000) указывали на хорошее соответствие модели данным, где внутренняя стигма являлась значимым предиктором (B = 0.382, ОШ = 1.47 [95% ДИ: 1.15–1.87], p = 0.002; Рис. 1).

Опросник OHQ 8

Анализ порядковой логистической регрессии, посвященный счастью, выявил статистически значимую модель (χ²(8) = 46.78, p < 0.001) с PseudoR2 0.35. Тесты Пирсона (χ²(244) = 359.86, p = 0.232) и отклонения (χ²(244) = 220.03, p = 0.863) указывали на хорошее соответствие модели данным, где внутренняя стигма и пол являлись значимыми предикторами (B = −1.02, ОШ = 0.36 [95% ДИ: 0.24–0.56], p < 0.001; B = 1.69, ОШ = 5.42 [95% ДИ: 1.48–19.87], p = 0.011; Рис. 2).

Опросник IPAQ

Логистическая регрессия для ФА не достигла предопределенного уровня α = 0.05 (χ²(8) = 14.40, p = 0.072; PseudoR² = 0.156). Тест Хосмера-Лемешова предполагал хорошее соответствие данным (χ²(8) = 4.8, p = 0.760). Хотя коэффициент внутренней стигмы был статистически значимым (B = −0.69, ОШ = 0.50 [95% ДИ: 0.31–0.83], p = 0.007), вывод на уровне предиктора следует интерпретировать с осторожностью (Рис. 2). Поэтому мы рассматриваем это как ориентир для генерации гипотез, требующий репликации с априорной спецификацией модели и более детальными мерами ФА.

Воспринимаемое состояние здоровья (PCS, MCS) по сравнению с воспринимаемой стигмой

Анализ порядковой логистической регрессии, проведенный для зависимой переменной «внутренняя стигма», выявил статистически значимую модель (χ²(8) = 69.60, p < 0.001) с PseudoR2 0.45. Тесты Пирсона (χ²(370) = 398.02, p = 0.152) и отклонения (χ²(370) = 271.95, p = 1.000) указывали на хорошее соответствие модели данным, где и PCS, и MCS являлись значимыми предикторами (B = −0.109, ОШ = 0.90 [95% ДИ: 0.86–0.94], p < 0.001; B = −0.116, ОШ = 0.89 [95% ДИ: 0.86–0.93], p < 0.001). Для проявленной стигмы анализ порядковой логистической регрессии выявил статистически значимую модель (χ²(8) = 31.91, p < 0.001) с PseudoR2 0.24. Тесты Пирсона (χ²(370) = 371.02, p = 0.475) и отклонения (χ²(370) = 304.86, p = 0.994) указывали на хорошее соответствие модели данным, где и PCS, и MCS являлись значимыми предикторами (B = −0.066, ОШ = 0.94 [95% ДИ: 0.90–0.97], p < 0.001; B = −0.055, ОШ = 0.95 [95% ДИ: 0.92–0.98], p = 0.002; Рис. 3).

Качественные результаты

Выявленные темы

Из ответов участников были выделены пять основных тем, отражающих их потребности для улучшения КЖ:

• Психологическая поддержка и эмоциональная помощь: Наиболее распространенной темой была потребность в постоянной психологической поддержке, упомянутая более чем в половине ответов. ЛвРС подчеркивали желание получить доступную психологическую помощь, особенно от специалистов, обученных понимать специфическую психологическую нагрузку РС. Некоторые ЛвРС подчеркивали важность психологической помощи как неотъемлемой части ухода, особенно на ранних стадиях после постановки диагноза.
• Необходимость физической активности под руководством экспертов: Другая широко цитируемая тема касалась важности ФА под руководством специалистов. Ответы подчеркивали потребность в персонализированных программах упражнений в большей степени, чем в физиотерапевтических. Некоторые ЛвРС ссылались на региональные различия и отсутствие финансового или логистического доступа к таким услугам.
• Эффективность и организация системы здравоохранения: Участники сообщали о структурных и системных трудностях в доступе к услугам, организации приемов и получении последовательного ухода. Многие отмечали задержки, недостаточную координацию между специальностями и чувство брошенности, особенно в отношении последующего ухода и общения с неврологами.
• Социально-экономическая и профессиональная поддержка: Влияние РС на работу и финансовую независимость стало заметной проблемой. Некоторые участники предлагали решения для частичной занятости и лучшие пособия по инвалидности. Особенно фрилансеры сообщали об отсутствии поддержки и гарантий, доступных штатным сотрудникам.
• Холистический и персонализированный подход к уходу: Несколько ответов подчеркивали необходимость интегрированного, эмпатичного подхода, который выходит за рамки лечения физических симптомов. Пациенты призывали к персонализированному уходу, который ценит их индивидуальность и жизненный контекст. Субтемы в этой категории включали социальную связь, изменения образа жизни (например, диета, медитация, природа) и поддержку семьи/сообщества.

Обсуждение

В настоящем исследовании было показано, что внутренняя стигма является сильным предиктором психологического дистресса, проявляющегося в повышенной депрессии, тревожности и стрессе, а также связана с более низким уровнем счастья и меньшей вероятностью участия в ФА среди ЛвРС. Среди различных протестированных моделей внутренняя стигма проявилась как последовательный и надежный предиктор негативных исходов во всех доменах психологического благополучия и показала сильную обратную связь со счастьем. Эти результаты согласуются с существующей литературой, которая определяет внутреннюю стигму как центральный фактор психологического дистресса у людей с хроническими заболеваниями, включая ЛвРС. Наши результаты также показали, что как PCS, так и MCS значительно прогнозируют внутреннюю стигму, причем более низкие баллы по SF12 связаны с более высоким уровнем самостигматизации. Таким образом, воспринимаемое состояние здоровья и психологический статус поддерживают взаимную связь. Более того, более низкие уровни воспринимаемых PCS и MCS могут способствовать внутренней стигме, усиливая чувства неадекватности и самообесценивания у ЛвРС, тем самым усиливая негативные самовосприятия. В дополнение к этой сильной прогностической модели для психологических переменных, проявленная стигма также достигла статистической значимости, хотя и в меньшей степени, чем внутренняя стигма. Это различие может указывать на то, что, помимо суждений других как таковых, их интернализация наиболее тесно связана с психическим здоровьем. Это отражает предыдущие работы, подчеркивающие пагубное воздействие самостигмы как непосредственного детерминанта эмоционального благополучия. Кроме того, недавние данные показывают, что более высокие алекситимические черты связаны с более негативным восприятием болезни у людей с РС и их партнеров. Хотя мы не изучали алекситимию, этот конструкт мог бы правдоподобно влиять на то, как оцениваются симптомы и социальная обратная связь, и, таким образом, пересекаться с воспринимаемой и внутренней стигмой.

С другой стороны, одним из наиболее интересных результатов нашего исследования является взаимосвязь между внутренней стигмой и ФА. Хотя общая регрессионная модель незначительно не достигла статистической значимости, внутренняя стигма оказалась значимым отрицательным предиктором еженедельной ФА, причем доверительные интервалы были достаточно удалены от единицы, чтобы предполагать стабильный эффект. Этот результат следует интерпретировать с относительной осторожностью, поскольку он может указывать на то, что некоторые из включенных предикторов не были оптимальны для объяснения поведения ФА у ЛвРС. Это согласуется с предыдущими мета-аналитическими исследованиями, показывающими, что психологические барьеры, включая воспринимаемую некомпетентность и страх осуждения, препятствуют вовлечению в ФА у ЛвРС. Наши результаты дополняют эти данные, предполагая, что внутренняя стигма, в частности, может действовать как неявный ингибитор, способствуя избеганию и усиливая сидячий образ жизни. Кроме того, недавние данные свидетельствуют о том, что опасения, связанные с предвосхищением усталости, могут быть ключевым психологическим барьером для ФА у ЛвРС. Предвосхищение усталости связано с более низким участием в упражнениях, даже среди лиц с адекватной физической подготовкой. Вероятно, предвосхищающее избегание взаимодействует с внутренней стигмой, усиливая самоограничивающие убеждения и способствуя циклу отстранения и снижения самоэффективности. Такие механизмы подтверждают необходимость комплексных вмешательств, направленных как на психологические, так и на поведенческие аспекты здоровья. Это особенно важно, учитывая преимущества ФА, от уменьшения усталости до улучшения психологического состояния и мобильности у ЛвРС. Таким образом, борьба со стигмой, особенно с внутренней, может не только улучшить эмоциональные результаты, но и способствовать более активному и способствующему здоровью поведению.

Важность этого вывода также отражена в качественных данных. Важно подчеркнуть, что вопрос о «качестве жизни» относится к приоритетным областям, связанным с этой темой для ЛвРС (Таблица 3), а не напрямую к воспринимаемому КЖ. Следовательно, наши выводы относительно КЖ носят скорее исследовательский, чем подтверждающий характер. Тем не менее, более половины участников назвали потребность в ФА при поддержке экспертов как ключевой фактор, связанный с их КЖ. Это часто описывалось не только с точки зрения физической реабилитации, но и как источник психологической поддержки и успокоения. Эти результаты согласуются с исследованиями, предполагающими, что структурированная, supervised ФА – особенно в социально поддерживающих контекстах – может смягчить изолирующие эффекты стигмы и способствовать самоопределению. Помимо области ФА, качественные ответы выявили более широкий набор неудовлетворенных потребностей. Наиболее распространенной темой было желание психологической поддержки, особенно вмешательств, адаптированных к опыту жизни с РС. Это отражает недавние выводы о том, что ЛвРС часто молча борются с эмоциональным дистрессом и чувствуют себя непонятыми или патологизированными стандартными службами психического здоровья. Многие участники также подчеркнули необходимость реформы системы, особенно в отношении фрагментированных медицинских услуг и недостаточного последующего ухода, которые усугубляют чувство брошенности и способствуют воспринимаемой стигме. Эти данные отражают растущий призыв к моделям комплексного ухода, которые включают психологическую поддержку как стандартный компонент ухода при РС. Кроме того, участники сообщили о насущной необходимости в профессиональной и экономической поддержке, поскольку заболевание часто влияет на финансовую автономию и безопасность работы. Хотя этот аспект не был статистически проанализирован в количественной части, он отражает литературу, которая подчеркивает пересечение стигмы и структурных недостатков в борьбе с хроническими заболеваниями. Акцент на холистическом и персонализированном уходе предполагает, что вмешательства должны выходить за рамки контроля симптомов и вместо этого оценивать более широкую психосоциальную реальность человека. То, что возникает в качественном анализе, соответствует литературе по различным типам заболеваний, которая подчеркивает потребность пациентов в том, чтобы их признавали «человеком», а не по их болезни. Поэтому важно решительно подчеркнуть, что медицина должна быть способна вернуть пациента в центр собственного лечебного пути. Таким образом, настоящее исследование вносит вклад в растущий объем литературы, указывающий на далеко идущие последствия стигмы у ЛвРС.

Относительно ФА мы наблюдали исследовательскую ассоциацию между более высокой внутренней стигмой и более низкой еженедельной ФА. Поскольку общий омнибус-модель не достиг статистической значимости, этот результат не следует интерпретировать как подтверждающее доказательство, а скорее как сигнал, генерирующий гипотезы, который согласуется с предыдущими работами по психологическим барьерам для ФА у ЛвРС. Для подтверждения или опровержения этой ассоциации необходимы будущие исследования с проспективными дизайнами, предварительно зарегистрированными моделями и более полными оценками ФА. Однако можно предположить – также с учетом качественных опросов – что продвижение ФА среди ЛвРС должно учитывать психологические барьеры, создаваемые стигмой. Поэтому важно разрабатывать вмешательства, адаптированные для ЛвРС и направленные не только на функциональные нарушения, но и на психологическое благополучие и вовлеченность в ФА. Аналогично, улучшение КЖ требует модели ухода, которая является психологически информированной, социально адаптированной и ориентированной на человека.

Ограничения исследования

Несмотря на интересные результаты данного исследования, следует учитывать несколько ограничений. Во-первых, обобщаемость на мужчин ограничена. А именно, наша выборка была преимущественно женской (~90%) и была взята из случайных клинических выборок. Чтобы получить гендерно-сбалансированные выборки и протестировать гендерно-специфические модели, будущие исследования должны использовать квоты/целевой набор и априорную стратификацию (с возможным последующим взвешиванием). Во-вторых, мы не собирали другие показатели, такие как Expanded Disability Status Scale (EDSS) или стандартизированные показатели усталости, чтобы исследовать смешивающие/медиаторные факторы и стратифицировать оценки по уровню инвалидности. В-третьих, чтобы сократить количество вопросов, мы решили предоставить IPAQSI для ФА и исследовать восприятие качества жизни посредством открытого вопроса, с риском того, что люди не закончат опросник. Эти решения отдают предпочтение широте над глубиной и точностью, которые могут предоставить более полные (IPAQ) и количественные (например, Quality of Life Scale – QOLS) шкалы. В частности, IPAQSI, будучи удобным, предоставляет лишь приблизительную оценку вовлеченности и не учитывает интенсивность, тип или контекст (например, групповые занятия по сравнению с домашними). Наконец, кросс-секционный дизайн и самоотчет ограничивают выводы во времени и могут привести к предвзятости. Тем не менее, конвергенция между количественными и качественными результатами укрепляет достоверность исследования, предполагая направления для более персонализированных вмешательств в клинической и общественной практике.

Выводы

Наши результаты показывают, что внутренняя стигма более тесно связана с психологическим благополучием и вовлеченностью в ФА у ЛвРС. В частности, мы наблюдали исследовательскую ассоциацию между внутренней стигмой и более низкой ФА, которая требует репликации и должна интерпретироваться с осторожностью, учитывая несущественную общую модель и использованную меру ФА. Хотя борьба со стигмой остается правдоподобным путем для улучшения благополучия, этот результат следует интерпретировать с осторожностью, поскольку он может быть обусловлен ограничениями в выборе предикторов, включенных для учета поведения ФА у ЛвРС. Помимо усилий по улучшению физических условий или функциональных ограничений, важно включать меры по снижению стигмы и укреплению идентичности в рутинную практику. Кроме того, продвижение ФА под руководством экспертов, индивидуальные психологические вмешательства для ЛвРС и интегрированные пути медицинского обслуживания могут не только облегчить дистресс, но и активно улучшить вовлеченность в здоровое поведение и общее удовлетворение жизнью.