Забота о близких: потребности и поддержка неофициальных опекунов пациентов с раком

Комплексные потребности в уходе среди неофициальных опекунов пациентов с распространенным раком в паллиативной помощи: кросс-секционное исследование

Неофициальные опекуны (НО) часто сталкиваются со стрессовыми событиями и несут множество обязанностей по уходу. Более того, помимо удовлетворения потребностей пациентов с раком, у них есть собственные базовые потребности, и они постоянно сталкиваются с комплексными потребностями в уходе (КПУ) и неудовлетворенными потребностями (НП). Данное исследование было направлено на описание КПУ среди НО пациентов с распространенным раком, получающих паллиативную помощь в больнице Апекша, Махаргама, Шри-Ланка.

Введение

В XXI веке рак является значимой социальной, медицинской и финансовой проблемой, поскольку на него приходится примерно каждая шестая смерть от неинфекционных заболеваний (НИЗ) во всем мире. Шри-Ланка сталкивается с той же тенденцией в отношении рака. Из-за поздних стадий различных видов рака во всем мире возросла потребность в поддерживающей терапии и спрос со стороны пациентов. Следовательно, паллиативная помощь (ПП) должна начинаться как можно раньше для достижения лучших результатов, подтвердив ее эффективность в решении психологических проблем, облегчении страданий, улучшении качества жизни (КЖ) и выживаемости пациентов с распространенным раком, а также для членов их семей, как определено во «концепции паллиативной помощи» ВОЗ. Пациенты с распространенным раком имеют множество потребностей в ПП на протяжении всего течения заболевания, помимо потребностей их семей/опекунов.

Опекуны могут быть формальными или неформальными – любой, кто оказывает уход, или человек, который помогает в физическом и психологическом уходе за нуждающимся человеком (заботясь о себе). Члены семьи, супруги/партнеры, родственники/кровные родственники, родственники по браку, очень близкие друзья или соседи часто называются неофициальными опекунами (НО), которые занимаются повседневной деятельностью и инструментальной деятельностью.

Исследования показали, что НО, не имеющие формального или профессионального обучения, сталкиваются с многочисленными проблемами, такими как физические, психосоциальные, экономические, духовные и т.д. Кроме того, НО приходится справляться с повседневными семейными делами и многими проблемами членов семьи, рабочей обстановки, больниц и общества. Таким образом, НО не обладают достаточной осведомленностью о своих комплексных потребностях в уходе (КПУ) или о способах их адекватного удовлетворения, и сосредоточены только на удовлетворении потребностей своего пациента. При столкновении с серьезными заболеваниями удовлетворение «потребностей» может стать сложным как для пациентов, так и для опекунов, и гораздо более требовательным.

Роль НО многогранна, как упоминалось ранее, и они должны заботиться о большинстве медицинских, физических, практических, духовных, финансовых и эмоциональных потребностей получателя ухода; НО часто сталкиваются с множеством стрессовых событий, участвуют в различных мероприятиях и несут обязанности по уходу. Некоторые опекуны подвергаются большему риску наличия различных видов неудовлетворенных потребностей (НП). Было проведено множество исследований для выявления неудовлетворенных потребностей в поддерживающем уходе у опекунов пациентов с распространенным раком в разных странах, а также для изучения НП и/или неудовлетворенных КПУ. Различные неудовлетворенные КПУ были подробно описаны по доменам, таким как потребности в физической, психологической, социальной, духовной, информационной сферах и т.д., и потребности могут различаться в зависимости от контекста. Как сообщается, опекуны пациентов с раком имеют обширные НП в области информации и медицинского обслуживания (МО), эмоциональные, психологические, медицинские и финансовые потребности.

Кроме того, «потребности» могут различаться по разнообразным причинам и под влиянием многих связанных факторов. Как сообщается в литературе, женщины, молодые люди и опекуны, не являющиеся супругами/партнерами, при метастатическом раке, паллиативной помощи и опекуны молодых пациентов имеют больше НП в поддерживающем уходе, в дополнение к возрасту, полу, образованию опекунов, стадии рака, типу рака и т.д. пациентов с раком. Кроме того, занятость, финансовая/государственная поддержка/услуги по уходу за раком, социальная жизнь, информация, практическая поддержка, поддержка медицинского персонала/специалистов, эмоциональные и психологические проблемы, духовные вопросы, обучение навыкам, характеристики НО и т.д. Из-за неудовлетворенных КПУ страдает КЖ НО, и были отмечены различные психологические эффекты среди семейных опекунов (СО), такие как тревожность, депрессивные симптомы, психологический стресс/бремя и т.д.

Подобно пациентам с раком, НО также имеют те же «основные потребности», преимущественно. При удовлетворении потребностей пациентов с раком, увеличенные обязанности по уходу могут впоследствии увеличить потребности опекунов. По сравнению с исследованиями, проведенными по НКПУ среди опекунов в других странах, опубликованные данные были очень ограничены в Шри-Ланке; по состоянию на сегодняшний день в литературе не было проведено ни одного исследования для выявления НКПУ среди взрослых опекунов онкологических больных. Таким образом, это исследование может быть первым, в котором оцениваются НКПУ среди неофициальных опекунов онкологических больных в Шри-Ланке с использованием надежной и валидной шкалы, разработанной для измерения потребностей НО.

Следовательно, выявление текущих НКПУ НО было очень важно для обеспечения лучшего качества ухода за соответствующими пациентами, улучшения КЖ пациентов и НО, а также поддержки концепции ПП. Таким образом, данное исследование было направлено на описание воспринимаемых НКПУ НО пациентов с распространенным раком в ПП в больнице Апекша (БА), Махаргама, Шри-Ланка.

Методы

Дизайн и выборка

Описательное кросс-секционное исследование проводилось в отделении ПП, онкологических и/или онкохирургических клиниках БА, Западная провинция, Шри-Ланка, с февраля по май 2024 года. Это главное/основное онкологическое учреждение в Шри-Ланке, управляемое правительством Шри-Ланки, предоставляющее все куративные и профилактические услуги бесплатно для детей и взрослых пациентов с раком. Оно состоит из амбулаторного отделения, всех общих и специализированных клиник, общих и специализированных палат, а также различных отделений для всех пациентов, насчитывающее более 800 коек.

Участниками были НО, которые оказывали ПП в онкологических отделениях БА пациентам с любым типом распространенного рака, поступившим до сбора данных, и которые оставались с пациентами с распространенным раком. Дополнительно, «супруги, кровные родственники и родственники по браку», классифицированные как СО, считались НО, наряду с близкими друзьями и соседями.

Выборка НО (n = 422) проводилась по удобному принципу на основе нескольких критериев включения и исключения, включая возраст 18 лет и старше, хорошее понимание сингальского или английского языка, уход за пациентами с распространенным раком более трех месяцев с имеющимися знаниями и практикой, а также хорошее физическое и психическое здоровье. Были исключены взрослые НО, которые ухаживали за пациентами с критическими состояниями, связанными с распространенным раком или другими сопутствующими заболеваниями, которые прошли обучение по уходу за пациентами, работали или получали оплату за такой уход, или имели в анамнезе психические заболевания, диагностированные психиатрами.

Сбор данных и инструменты

Данные собирались с использованием валидированного анкеты, заполняемой интервьюером (АИ). Она включала клинические особенности как НО, так и получателей ухода, а также социально-демографическую информацию. НКПУ НО оценивались с помощью валидированной 35-пунктовой сингальской версии Инструмента оценки комплексных потребностей для опекунов онкологических больных (SCNATICs), изначально разработанной в Южной Корее. Коэффициент альфа Кронбаха для общего SCNATICs составил 0,903, а надежность тест-ретест – 0,965.

Вновь идентифицированные семь доменов были переименованы следующим образом: поддержка и информация от медицинского персонала/медсестер (ПМИ – 8 пунктов), физические/практические потребности (ФПП – 3 пункта), поддержка врачей (ПВ – 3 пункта), психологические потребности (ПП – 7 пунктов), социальная/семейная поддержка (ССП – 6 пунктов), духовная/религиозная поддержка (ДРП – 2 пункта) и больничные условия/обслуживание (БО/О – 6 пунктов). Система оценки была скорректирована, и соответствующим образом была создана пятибалльная шкала Лайкерта (1 = не требуется, 2 = удовлетворено, 3 = потребность минимальна, 4 = потребность умеренная, 5 = потребность высокая). Оценки варьировались от 35 до 175, причем более высокие оценки указывали на большее/более высокое НП [пороговое значение 105]. Домены рассчитывались путем усреднения оценки для каждого домена с последующим линейным преобразованием по шкале от 0 до 100 в соответствии с руководством по оценке Европейской организации по исследованию рака (EORTC).

Статистический анализ

Для анализа данных использовалась программа SPSS версии 25.0. Для описания социально-демографического профиля, клинических характеристик и НКПУ использовались описательные статистики, такие как частоты, средние значения и стандартные отклонения. Для исследования связи между характеристиками/переменными использовались независимые t-тесты, однофакторный дисперсионный анализ (ANOVA) и корреляция Пирсона. Уровень значимости принимался при p < 0,05.

Этические соображения

Исследование проводилось в соответствии с принципами Хельсинкской декларации. Комитет по этике исследований Факультета медицинских наук Университета Шри-Джаяварденепура получил одобрение (№ ERC 49/22). После ознакомления с информационной листом всем участникам предлагалось предоставить информированное письменное согласие до начала исследования.

Результаты

Характеристики неофициальных опекунов и получателей ухода

Средний возраст участников (± СКО) составил 43,13 (± 14,92) года (возраст от 18 до 80 лет), при этом 51,4% НО были женщинами. Большинство были женаты, имели образование до 6-12 классов, остальные результаты представлены в Таблице 1 (ответ 100%). Многие НО (63,7%) не сообщали об изменении текущей занятости, а 25,4% НО (n = 107) пришлось работать меньше часов, чем до постановки диагноза. Кроме того, 3,8% НО (n = 16) пришлось прекратить высшее образование из-за ухода. Большинство НО не страдали хроническими медицинскими, хирургическими и психологическими заболеваниями, и 73,2% не сообщали о каких-либо физических заболеваниях, связанных с уходом.

Получатели ухода (n = 280; 66,4%) проживали с членами своих семей или в расширенных семьях. Возраст этих пациентов с раком варьировался от 18 до 87 лет, со средним возрастом 57,90 (± 12,22) года, причем 44,1% пациентов были в возрастной категории 50–65 лет. Среди выборки 70,4% пациентов были женщинами, и рак молочной железы (n = 100, 23,7%) был наиболее распространенным видом рака.

Неудовлетворенные комплексные потребности в уходе (НКПУ) среди НО

Общий средний балл НКПУ среди текущих НО составил 92,54 ± 29,48 (Таблица 2), что было ниже общего среднего балла шкалы (105). Распространенность общих НКПУ варьировалась от 28% до 84%. Доменом с наивысшим средним баллом НКПУ была «Поддержка и информация от медицинского персонала/медсестер» (1-е место по потребности), за которым следовали «Социальная и семейная поддержка» (2-е место по потребности) и «Психологические потребности» (3-е место по потребности). Далее, сообщенные процентные доли НКПУ по семи доменам (например, низкие, умеренные, высокие и общие) и общий процент НКПУ представлены в Таблице 2.

Учитывая общие процентные доли доменов неудовлетворенных потребностей (ДНП), более высокий процент был набран доменом ДРП, за которым следовали ПМИ и ПВ, что отличается от категоризации по средним баллам.

Хотя домен ДРП получил самый высокий общий процент ДНП (Таблица 2), большее количество пунктов НКПУ было представлено доменом ПМИ: 8 из 10 пунктов (Таблица 3) ранжированы на основе полученных средних баллов. Среди всех доменов домен ПП занимал наименьший процент общих НКПУ (28%). Более высокий процент НО сообщили «нет необходимости или удовлетворены» по нескольким доменам, таким как ПП, БО/О и ФПП, что указывает на то, что такие потребности были удовлетворены НО удовлетворительно. Среди категорий низких, умеренных и высоких НКПУ, процент «высоких» НКПУ был отмечен доменами ПМИ, ПВ и ССП (Таблица 2).

Дополнительная таблица 1 содержит более подробную информацию о 35 пунктах SCNATICs (Описательная статистика различных КПУ среди НО). Также она показывает наивысшие ранги потребностей в каждом домене по НО в соответствии с их средним значением ± СКО. Наивысший средний балл НКПУ был получен «экономическим бременем, вызванным раком (например, затраты на лечение, потеря дохода)» (ранг 13,78 ± 1,23), за которым следовала «искренняя заинтересованность и эмпатия со стороны медсестры» (ранг 23,75 ± 1,07), и «активное участие в процессе принятия решений при выборе тестов или лечения, которое может получить пациент» (ранг 33,74 ± 1,08) (домен ПМИ). Многие пункты первого фактора/ПМИ имели более высокие средние баллы потребности, чем другие пункты. «Место для отдыха опекунов» (ранг 35) получило самый низкий средний балл потребности.

Факторы, связанные с НКПУ среди НО

Несколько переменных были статистически значимо связаны с НКПУ НО, как показано в Таблице 4, таких как статус занятости, финансовое и эмоциональное напряжение, уровни ухода, общее самочувствие, воспринимаемая социальная поддержка (ПСП) и воспринимаемая семейная поддержка (ПСМ). Возраст показал отрицательную и значимую корреляцию с общими НКПУ; относительно, более молодые НО (18–55 лет) сообщали о более высоких НП, чем пожилые НО, по всем ДНП.

Хотя пол не оказал существенного влияния на НКПУ, мужчины-НО имели более высокие средние НП, чем женщины-НО, по большинству ДНП. Кроме того, семейное положение, образование и доход не оказали существенного влияния на НКПУ; однако НО, которые были разведены/разъединены, были неграмотны и имели низкий доход, сообщали о сравнительно более высоких НП по большинству ДНП. Прекращение образования из-за ухода также увеличило ДНП. Трудоустройство и изменения в трудоустройстве НО вызывали более высокие НП. НО, которые жили со своими пациентами, в основном сообщали о более высоких НП, чем другие, и не было существенного влияния на НКПУ.

Очень близкие отношения с пациентами приводили к более высоким НП среди НО; пациенты, которые ухаживали за членами своей семьи, испытывали большее количество НП по сравнению с опекунами (например, соседями или родственниками), которые не жили в том же месте или пациентами, которые жили в том же домохозяйстве.

Низкая ПСП и отсутствие ПСМ приводили к более высоким НП. Более длительный срок с момента постановки диагноза сообщал о более высоких НП. Более длительное время ухода среди НО способствовало более высоким НП, в то время как более короткое время сна вызывало более высокие НП. Кроме того, все ДНП в Таблице 5 были статистически и положительно связаны с общими НКПУ, за исключением домена ФПП.

Пол пациента с раком не оказал существенного влияния на общие НКПУ НО; однако мужской пол увеличивал более высокие НП (мужчины против женщин: 93,45 ± 23,65 против 92,26 ± 31,39). Также возраст и тип рака пациента не оказали существенного влияния на НП НО. Хотя более молодой возраст пациентов приводил к более высоким НКПУ среди НО (молодые против пожилых: 95,90 ± 31,81 против 86,93 ± 30,73).

Обсуждение

Данное исследование является одним из первых, в котором комплексно оцениваются НП среди НО в области ПП рака в Шри-Ланке. Результаты данного исследования показывают, что общие НКПУ среди НО пациентов с распространенным раком в этом исследовании были относительно низкими (общий средний балл составил 92,54 из 175). Однако это контрастирует с более высокими уровнями НП, о которых сообщалось в других странах, таких как Иран и Сингапур, что, вероятно, отражает двойное бремя управления потребностями пациента и личными потребностями. Хотя некоторые переменные, связанные с опекуном и уходом, были связаны с НКПУ, количество значимых ассоциаций было ниже, чем ожидалось, как подробно описано в других странах. Тем не менее, большинство опекунов сообщали о НП во всех семи оцененных доменах. Предыдущие исследования показали, что семейные опекуны (СО) могут сообщать о больших потребностях, чем сами пациенты, предполагая, что бремя на опекунов может недооцениваться в Шри-Ланке, в дополнение к более низкому КЖ и т.д. Мужской пол и молодой возраст пациентов в текущем исследовании также вызывали более высокие НП среди НО, в отличие от других стран, в то время как существенного влияния типов рака на пациентов с раком не наблюдалось. Большинство мужчин и молодых пациентов зависели от своих женщин и взрослых опекунов, когда им приходилось сталкиваться с недугами.

Данное исследование оценивало множество доменов НП, включая информацию, поддержку от медицинского персонала (МП), больничные услуги, духовные/религиозные потребности, практическую и физическую поддержку, финансовые, эмоциональные и психологические потребности, аналогично международным исследованиям. Некоторые исследования оценивали эти потребности индивидуально, такие как эмоционально-духовные проблемы, информацию или поддерживающий уход. Различия в инструментах, используемых для оценки потребностей, могут объяснить различия в результатах исследований. В данном исследовании анкета была культурно адаптирована и валидирована, что обеспечило ее актуальность для местного контекста.

С точки зрения средних баллов, наибольшие НП были в домене «Поддержка и информация от медицинского персонала/медсестер» (ПМИ), за которым следовали «Социальная и семейная поддержка» (ССП), «Психологические потребности» (ПП), «Больничные условия/обслуживание» (БО/О), «Поддержка врачей» (ПВ), «Духовная/религиозная поддержка» (ДРП) и «Физические/практические потребности» (ФПП). Потребность в информации хорошо освещена в литературе. Большинство пунктов ПМИ получили высокие оценки, подчеркивая критическую роль медсестер и МП в предоставлении информации и поддержки. Кроме того, большинство пунктов в домене ПМИ показали более высокие средние баллы, что указывает на то, что пункты ПМИ были более важны, чем другие пункты, которые представляли собой наибольшие НП. Этот домен охватывал широкий спектр потребностей, таких как руководство по заболеванию, лечению, управлению симптомами и уходу в конце жизни, что соответствует международным результатам. НО высоко ценят точную и своевременную информацию, особенно те, кто совмещает работу и уход, поскольку отсутствие ясности увеличивает эмоциональный стресс. Многие исследования рассматривают поддержку МП и информацию как отдельные домены, что позволяет проводить более детальную оценку. В данном исследовании оба были объединены в домен ПМИ. Данные из Ирана и Южной Кореи также подчеркивают образовательные и информационные потребности как первоочередные для опекунов. Специалисты в области онкологии и ПП играют центральную роль в оказании этой поддержки, подчеркивая важность обучения и расширения прав и возможностей МП для удовлетворения потребностей опекунов. Некоторые НО, которые в настоящее время заняты на своих рабочих местах, должны одновременно выполнять обязанности по уходу. Таким образом, статус занятости и уровень ухода (ежедневный против периодического) среди НО оказали существенное влияние на НКПУ в данном исследовании; такие опекуны всегда должны полагаться на МП и точную информацию. В противном случае им придется страдать от эмоционального напряжения, которое может увеличить общие НП. В совокупности МП и медсестры предоставляют широкий спектр информации о раке, методах лечения, уходе, различных методах купирования симптомов, а также других медицинских и социальных услугах для НО на всех этапах заболевания, вплоть до периода скорби.

В некоторых исследованиях МП были вторым по значимости доменом НКПУ, в то время как в данном исследовании социальная и семейная поддержка (ССП) была 2-м доменом НКПУ, что соответствует предыдущим результатам, подчеркивая важность социальных, семейных, межличностных потребностей и потребностей в общении. Однако домен семейной/социальной поддержки занял шестое место среди НО в Сингапуре. Финансовые трудности и ограниченная семейная помощь были основными факторами. Около 79% НО сообщили о финансовых трудностях из-за рака и прошлых экономических трудностей в Шри-Ланке, которые были хорошо объяснены в других местах, а 46% были безработными. Хотя 64% сообщили об отсутствии изменений в занятости из-за ухода, многие столкнулись с такими трудностями, как потеря работы, увеличение/уменьшение рабочего времени, неоплачиваемый отпуск, работа с более низкой оплатой, работа на дому, прекращение высшего образования, занятость уходом и сокращение времени сна НО. Эти изменения увеличивают стресс и снижают воспринимаемую социальную и семейную поддержку. Финансовая информация имеет решающее значение для опекунов, а некоторые пункты имели очень высокие средние значения, которые могли бы увеличить уровни НКПУ в различных доменах.

В Шри-Ланке изменения в структуре семьи, от расширенной к нуклеарной, включают меньше членов, что увеличивает финансовое бремя и расходы на опекунов, и может ограничивать традиционные источники поддержки. Сравнение с высокодоходными странами (например, Америкой, Австралией, Германией, Англией и т. д.) показывает меньшее экономическое бремя благодаря более сильным системам медицинского обслуживания и социальной защиты/страхования. Шри-Ланка является развивающейся страной, где государственные инвестиции в государственные больницы недостаточны. В отличие от этого, НО в Шри-Ланке часто несут высокие расходы из собственного кармана, несмотря на бесплатное государственное медицинское обслуживание. Расходы на транспорт, питание, частные лекарства и лечение продолжают представлять трудности. На международном уровне существуют правовая защита, пособия и гранты для опекунов, но в Шри-Ланке такие политики остаются ограниченными.

Домен ПП занял третье место. Многие НО сообщили об удовлетворенности психологическим благополучием, хотя эмоциональный дистресс, бремя, тревожность и страх все еще были очевидны, особенно среди тех, кто испытывал финансовые трудности или низкую социальную и семейную поддержку. Однако большинство НО сообщили об удовлетворенности своим психологическим благополучием, сообщили о самых высоких НП и наименьшем месте для СО, в то время как в других исследованиях сообщалось о сочетании медицинских и психологических проблем в одном домене. Пациенты с тяжелыми заболеваниями и низкой физической активностью требуют больше времени и усилий, вызывая психологический дистресс и заболеваемость, а также нанося ущерб психическому благополучию НО. В Шри-Ланке культурные и духовные стратегии преодоления могут привести к более низкому уровню самоотчетности о психологическом дистрессе. Тем не менее, эмоциональное и финансовое давление существенно способствовало увеличению НКПУ, даже среди НО, которые сообщали о «хорошем здоровье». В отличие от некоторых исследований, которые объединяют медицинские и психологические потребности, данное исследование оценивало психологические потребности независимо, что привело к более сфокусированной оценке. Однако большинство других исследований сообщали как о медицинских, так и о психологических проблемах в одном домене. Многие НО оценили «нет необходимости или удовлетворены» для домена ПП, аналогично другим исследованиям, и в отличие от результатов из Сингапура.

Данное исследование далее оценило четыре других домена НО пациентов с распространенным раком; домен БО/О имел значительно более высокий средний балл, чем другие домены, заняв четвертое место в текущем исследовании, что аналогично исследованию Chua et al., но отличается от исследования Asharafian et al., где он был на седьмом месте, и сообщалось о выполнении этой потребности, чем в текущем исследовании, и предоставлении лучших больничных условий/услуг. Хотя государственная система здравоохранения Шри-Ланки предоставляет бесплатные услуги, проблемы с транспортом и ограниченная больничная инфраструктура по-прежнему влияют на опыт опекунов. Многие НО предпочитали близлежащие медицинские центры, чтобы минимизировать расходы и бремя. Транспортные проблемы приводили к задержкам или пропуску приемов, особенно для тех, кто из сельских районов или с ограниченной финансовой поддержкой. Хотя доступны некоторые государственные/частные транспортные средства из больницы Апекша, они часто недостаточны. Опекунам иногда приходилось пользоваться дорогими частными автомобилями из-за симптомов пациента, и НО сталкиваются с различными проблемами при использовании общественного транспорта; таким образом, поездки могут быть значительным бременем.

Органы здравоохранения часто не в полной мере учитывают транспортные потребности или предоставляют достаточные программы финансовой помощи. Центры ПП распределены неравномерно по всей Шри-Ланке, требуя длительных поездок для многих семей. Кроме того, учреждения, ориентированные на опекунов (например, зоны отдыха, питание и т.д.), ограничены в государственных больницах, что увеличивает их стресс и бремя.

Текущее исследование ранжировало домен ПВ на 5-м месте из-за более низких средних баллов потребности, что отличалось от многих исследований из-за отсутствия отдельного домена для медицинских специалистов; он был включен в домен МО в других исследованиях. Это отличается от исследований, где МП и врачи оценивались совместно. В текущем исследовании был создан отдельный домен ПВ, отражающий желание опекунов получать четкую, прямую информацию от врачей. Плохая коммуникация между формальными и неформальными поставщиками услуг увеличивала НКПУ, требуя прозрачной, прямой и своевременной коммуникации. Более низкий средний балл в домене ДРП (6-е место) может быть связан с культурными и традиционными факторами в Шри-Ланке, как и в предыдущих исследованиях. Хотя опекуны в Шри-Ланке часто полагаются на религиозные практики для преодоления трудностей, некоторые НП были отмечены. НО из буддийских и других религиозных общин искали духовной поддержки во время борьбы с раком, особенно во время кризисов или скорби. Ограниченные услуги ПП и малочисленные системы социальной или общинной религиозной поддержки могут увеличить зависимость от семейного или храмового ухода. Другие исследования отмечали важность духовного ухода, особенно в культурно-религиозных обществах.

Физические/практические потребности (ФПП) были наименее проблемным доменом в данном исследовании. Большинство НО сообщили об удовлетворенности как в области физических, так и практических потребностей, хотя проблемы все еще существуют. В отличие от этого, другие исследования оценивали практическую поддержку намного выше, на четвертом и третьем местах соответственно, и некоторые из них рассматривались как потребности повседневной жизни/деятельности. В Шри-Ланке НО нуждались в поддержке по вопросам личного здоровья и услугах, расположенных недалеко от дома, при этом транспорт снова становился ограничивающим фактором. Таким образом, отсутствие транспортной поддержки могло быть причиной увеличения НКПУ ФПП в текущем исследовании, аналогично многим НО. Эти потребности пересекаются с проблемами больничного обслуживания и способствуют общему бремени опекунов.

В дополнение к вышеупомянутым связанным факторам, быть молодым НО означало испытывать множество НКПУ, чем пожилые опекуны, как и в других местах. У них могут быть более конкурирующие жизненные цели, такие как образование, работа или брак, которые уход может нарушить. Мужчины-опекуны также сообщали о более высоких НП, возможно, из-за меньшего опыта в уходе, традиционно выполняемом женщинами во многих странах, а также других домашних дел. Кроме того, безработица и низкий уровень образования были связаны с увеличением НП. Эти социально-экономические факторы часто увеличивают уязвимость к стрессу/бремени, особенно при совмещении обязанностей по уходу без достаточных ресурсов или знаний. Не является неожиданным изменением то, что НО имели больше НП в нескольких ДНП, что приводило к более высоким общим НП, что отражало те же сценарии в других странах.

Совокупное воздействие неудовлетворенных потребностей опекунов может снизить качество ухода за пациентами. НО, находящиеся под стрессом, могут испытывать трудности с поддержанием эмоциональной, физической и практической поддержки, что приводит к негативным последствиям как для пациентов, так и для НО.

Ограничения

Кросс-секционный дизайн ограничивал причинно-следственные интерпретации результатов, а проведение исследования в одном месте ограничивало его обобщаемость. Однако сбор ответов от НО и членов семей со всего острова может в некоторой степени повысить репрезентативность. Кроме того, использование стандартизированной и валидированной анкеты для НО для измерения НП повысило достоверность результатов. Следовательно, мы полагаем, что результаты могут быть обобщены. Данное исследование проводилось в определенный момент времени и не описывает продольные тенденции потребностей на протяжении всего течения заболевания. Использование метода удобной выборки могло привести к смещению выборки.

Заключение

Данное исследование выявило, что наиболее распространенные неудовлетворенные комплексные потребности в области поддержки и информации от медицинского персонала/медсестер являются главной проблемой, за которой следуют потребности в социальной и семейной поддержке, а также психологические потребности. Данное исследование показало, что большинство опекунов имеют различные НКПУ с относительно низкими уровнями тяжести, и многие НКПУ присутствуют во всех семи доменах с разной степенью тяжести, что подчеркивает важность предоставления адекватной поддержки для удовлетворения разнообразных потребностей опекунов. Основные пункты потребностей для опекунов связаны с финансовыми вопросами. Данное исследование является новаторским в Шри-Ланке и первым в своем роде, описывающим различные НП среди опекунов пациентов с распространенным раком.

Опекуны должны быть в приоритете для снижения различных НКПУ и бремени, с которым они сталкиваются. Кроме того, МП, особенно медсестры, нуждаются в обучении для распознавания удовлетворенных и неудовлетворенных потребностей опекунов и адекватного реагирования на них. Более того, предоставление адекватной информации МП имеет важное значение, наряду с мультидисциплинарной медицинской помощью для обеспечения качественной ПП и улучшения ухода за пациентами. Результаты данного исследования свидетельствуют о важности постоянной социальной и семейной поддержки для НО. Следует уделять особое внимание транспортным проблемам и расходам для НО из-за экономических трудностей, и власти должны разработать соответствующие стратегии для решения этих НКПУ. Было бы также полезно, если бы будущие исследования были проведены для выявления НКПУ НО с использованием качественных или смешанных методов.

Данные

Данные представлены в рукописи и в дополнительном файле.

Благодарности

Авторы выражают благодарность всем участникам, принявшим участие в данном исследовании, и высоко ценят обученных сборщиков данных, вовлеченных в проект. Они также выражают благодарность доктору Судживе Веератунге (консультант-онколог, больница Апекша, Махаргама, Шри-Ланка), г-же Саминдре Ранасингха (бывший руководитель/отделение паллиативной помощи, больница Апекша, Махаргама, Шри-Ланка), г-же Калпани (нынешний руководитель/отделение паллиативной помощи, больница Апекша, Махаргама, Шри-Ланка) и соответствующему сестринскому персоналу.

Финансирование

Данное исследование не получало финансирования.

Информация об авторах

Авторы и подразделения:

• Кафедра сестринского дела, Факультет смежных медицинских наук, Университет Рухуна, Галле, Шри-Ланка
• Эранти Веератунга
• Кафедра общественной медицины, Факультет медицинских наук, Университет Шри-Джаяварденепура, Нугегода, Шри-Ланка
• Сампатха Гуневардена
• Кафедра сестринского дела и акушерства, Факультет смежных медицинских наук, Университет Шри-Джаяварденепура, Нугегода, Шри-Ланка
• Лалита Меегода
• Научно-исследовательский центр неинфекционных заболеваний, Университет Шри-Джаяварденепура, Нугегода, Шри-Ланка
• Сампатха Гуневардена

Авторы:

• Эранти Веератунга (просмотреть публикации автора)
• Сампатха Гуневардена (просмотреть публикации автора)
• Лалита Меегода (просмотреть публикации автора)

Вклад:

Е.В. внесла вклад в концепцию, дизайн, анализ, интерпретацию результатов и написание рукописи. С.Г. и Л.М. участвовали в концепции исследования и корректуре рукописи. Все авторы просмотрели и утвердили окончательный вариант рукописи.

Связанный автор:

Корреспонденция с Эранти Веератунгой.

Декларации об этике

Конфликты интересов:

Авторы заявляют об отсутствии конкурирующих интересов.

Одобрение этического комитета:

Комитет по этике исследований Факультета медицинских наук Университета Шри-Джаяварденепура получил одобрение (№ ERC 49/22).

Информированное согласие:

Информированное письменное согласие было получено от всех индивидуальных участников, включенных в исследование.

Дополнительная информация

Заявление издателя:

Springer Nature остается нейтральной в отношении территориальных претензий в опубликованных картах и институциональных принадлежностях.

Дополнительные материалы:

Ниже приведена ссылка на электронный дополнительный материал.

Дополнительный материал 1

Права и разрешения

Открытый доступ:

Эта статья лицензирована по Международной лицензии Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0, которая разрешает любое некоммерческое использование, распространение, распространение и воспроизведение в любом носителе или формате, при условии, что вы должным образом укажете автора (авторов) и источник, предоставите ссылку на лицензию Creative Commons и укажете, были ли внесены изменения в лицензионный материал. По этой лицензии вы не имеете права распространять адаптированный материал, производный от этой статьи или ее частей. Изображения или другие материалы третьих лиц, включенные в статью, включены в лицензию Creative Commons статьи, если иное не указано в кредитной строке материала. Если материал не включен в лицензию Creative Commons статьи, и предполагаемое использование не разрешено законодательством или превышает разрешенное использование, вам необходимо получить разрешение непосредственно у правообладателя. Чтобы просмотреть копию этой лицензии, посетите http://creativecommons.org/licenses/byncnd/4.0/.

Повторные публикации и разрешения:

Цитировать эту статью:

Weeratunga, E., Goonewardena, S. & Meegoda, L. Comprehensive care needs among informal cancer caregivers of patients with advanced cancer in palliative care: a crosssectional study. Sci Rep 15, 42440 (2025). https://doi.org/10.1038/s41598025264690

Скачать цитату

Получено: 07 марта 2025 г. Принято: 29 октября 2025 г. Опубликовано: 27 ноября 2025 г. Версия для записи: 27 ноября 2025 г. DOI: https://doi.org/10.1038/s41598025264690

Поделиться этой статьей:

Любой, с кем вы поделитесь следующей ссылкой, сможет прочитать этот контент:

Получить ссылку для совместного использования

Извините, ссылка для совместного использования в настоящее время недоступна для этой статьи.

Копировать ссылку для совместного использования в буфер обмена.

Предоставлено инициативой Springer Nature по обмену контентом SharedIt.

Ключевые слова

Распространенный рак, Опекуны, Комплексные потребности в уходе, Новообразование, Паллиативная помощь