Анорексия и ее влияние на братьев и сестер: исследование понимания и поддержки

Нервная анорексия: влияние на семью и братьев/сестер

Нервная анорексия (НА) — это сложное психическое расстройство, связанное со значительными физическими и психологическими проблемами. Оно имеет один из самых высоких показателей смертности среди психических заболеваний [1, 2] и оказывает существенное влияние на семейную систему, включая братьев и сестер [3,4,5]. Систематические обзоры, посвященные опыту братьев и сестер лиц с расстройствами пищевого поведения (РПП), выявили повышенные психосоциальные риски, такие как депрессия, снижение качества жизни, трудности, связанные с едой и образом тела, а также ухудшение академической успеваемости [7].

Существует пробел в исследованиях, касающихся факторов риска и устойчивости, влияющих на психическое здоровье и благополучие братьев и сестер. К потенциальным факторам относятся продолжительность болезни, доступ к поддержке, семейное функционирование и негативные межличностные взаимодействия, связанные с наличием брата или сестры с НА [5, 8, 9].

Влияние НА на родителей и его последствия для братьев и сестер

Стресс, испытываемый братьями и сестрами, может быть связан с проблемами, с которыми сталкиваются родители. Братья и сестры детей с НА отмечают, что семья является их основным источником эмоциональной поддержки, и им трудно получить поддержку вне семьи [10]. В то же время родители сообщают о чувстве пренебрежения к другим детям из-за занятости заботой о ребенке с НА [11]. По сравнению с семьями из общей выборки и семьями, где у ребенка диабет, матери детей с НА сообщают о значительно более высоком уровне семейных конфликтов, снижении родительского альянса и более выраженных симптомах депрессии [3]. Это важно для здоровья братьев и сестер, так как проблемы с психическим здоровьем у родителей являются известным фактором риска негативных исходов у детей [12, 13], а снижение родительского альянса и усиление семейных конфликтов могут сделать родителей менее отзывчивыми к потребностям детей [14].

Текущие подходы к лечению и их ограничения для братьев и сестер

Существует мало научно обоснованных вмешательств, ориентированных на братьев и сестер детей и подростков с НА, и они редко вовлекаются в процесс лечения [15,16,17]. Семейно-ориентированная терапия (Family-Based Treatment, FBT) является наиболее эффективным методом лечения НА у подростков [18, 19]. Теоретическая основа FBT заключается в том, что поскольку подросток интегрирован в семейную систему, для выздоровления требуется участие членов семьи, особенно родителей на этапе восстановления веса [20].

В руководстве по FBT братья и сестры описываются как играющие важную роль в семейных терапевтических сессиях, во время еды и в предоставлении поддержки на протяжении всего лечения [20]. Однако братья и сестры сообщают о чувстве исключенности и выражают желание получить большую поддержку в сессиях FBT, но на практике они редко активно вовлекаются [16, 21, 22]. Важно отметить, что даже при включении братьев и сестер, имеющиеся данные свидетельствуют о том, что FBT не ассоциируется с пользой для их психического здоровья. Исследование Ван Лангенберга и Сойера [8] показало, что братья и сестры пациентов с НА, проходящих FBT, сообщали о значительно более высоких эмоциональных трудностях по сравнению с популяционными нормами, которые не снижались от пре до пост-лечения. Родители не сообщали о значительном усилении эмоциональных трудностей среди братьев и сестер до начала лечения, только после его завершения, что позволяет предположить, что родители могли стать более осведомленными о влиянии НА на братьев и сестер в ходе FBT [8].

Дополнительные сложности стационарного лечения

Стационарное лечение создает дополнительные трудности, поскольку родители могут испытывать затруднения при принятии решений о вовлечении братьев и сестер. При семейно-ориентированном стационарном лечении, где члены семьи размещаются вместе с пациентом с НА, как родители, так и пациенты с НА сообщают, что братья и сестры получают ограниченную пользу от этого подхода [23]. Братья и сестры сообщают о чувстве поддержки во время стационарного семейного лечения, но сталкиваются с постоянными трудностями после выписки, поскольку дальнейшая поддержка для удовлетворения их потребностей не предлагается [24]. Следовательно, хотя FBT эффективна для НА, в ее нынешнем виде она, похоже, не приносит пользы братьям и сестрам.

Потребность в специализированной поддержке для братьев и сестер

В целом, исследования показывают, что братья и сестры нуждаются в более целенаправленной поддержке, чем та, которую предоставляет FBT в стационарных и амбулаторных условиях. Братья и сестры сообщают, что им редко предлагают профессиональную поддержку, и они часто избегают обращаться за помощью из-за таких барьеров, как стигматизация, отсутствие информации и сомнения относительно серьезности их потребностей [15]. Начальный этап болезни был отмечен как особенно трудный [15], и среди братьев и сестер существует сильное желание получить большую поддержку, включая индивидуальное консультирование, школьное образование, родительское руководство и групповые вмешательства [21, 25, 26].

Информационные потребности братьев и сестер

Качественные исследования последовательно сообщают о потребности братьев и сестер в информации о заболевании. Братья и сестры описывают НА как трудное для понимания заболевание и сообщают о получении небольшой информации о диагнозе ни от родителей, ни от медицинских работников [21, 22, 26]. В литературе по РПП существует ограниченное понимание конкретной информации, необходимой братьям и сестрам, и того, как неудовлетворенные информационные потребности влияют на них. В одном качественном исследовании братья и сестры сообщали, что плохое понимание НА приводило к чувствам страха и гнева, а улучшение понимания помогало им лучше справляться (например, путем экстернализации расстройства) и поддерживать лучшие отношения с братьями и сестрами [10].

Сравнение с другими заболеваниями

Данные исследований других состояний, таких как психотические расстройства и хронические заболевания, дают дополнительный контекст. Результаты этих областей предполагают, что недостаточные знания могут приводить к неопределенности и трудностям адаптации среди братьев и сестер, в то время как повышенное понимание посредством психообразования способствует развитию эффективных стратегий преодоления трудностей [27,28,29]. Следовательно, удовлетворение информационных потребностей братьев и сестер имеет важное значение.

Модель здравого смысла (CSM) как основа понимания восприятия болезней

Модель здравого смысла (Common Sense Model, CSM) предоставляет рамки для понимания того, как люди воспринимают и управляют проблемами со здоровьем [30]. Ключевым компонентом модели является когнитивное представление болезни, которое влияет на то, как индивиды справляются с заболеванием [30, 31]. Когнитивное представление болезни включает пять измерений:

• Идентичность (Identity): Название или ярлык болезни и ее симптомы, включая изменения в функционировании и видимые признаки болезни.
• Временная шкала (Timeline): Воспринимаемая продолжительность болезни, как с лечением, так и без него.
• Причина (Cause): Одиночные или множественные факторы, которые, как полагают, вызывают болезнь, такие как травма, инфекция или генетические факторы.
• Последствия (Consequences): Ожидаемые и воспринимаемые физические, личные, социальные и экономические последствия болезни.
• Лечение/контроль (Cure/control): Убеждения о том, может ли болезнь быть излечена или управляема защитной системой организма и/или лечением [31].

CSM была разработана для изучения восприятия физических заболеваний, но растет интерес к применению модели для изучения восприятия психических расстройств, включая НА [32, 33]. Однако ограниченные исследования были сосредоточены на восприятии психических заболеваний детьми, и не было выявлено ни одного исследования, изучающего когнитивное восприятие НА братьями и сестрами.

Применение CSM в исследованиях братьев и сестер и родителей

CSM применялась в других группах братьев и сестер, а также в исследованиях, изучающих восприятие НА родителями. В исследовании, изучавшем понимание редких расстройств (т.е. расстройств, встречающихся менее чем у 1 из 2000 человек) братьями и сестрами, было обнаружено, что дети в основном обсуждали симптомы и причины, связанные с измерениями болезни, и демонстрировали высокую частоту заблуждений по этим двум измерениям [27]. Отсутствие доступной информации о расстройстве способствовало неопределенности среди братьев и сестер [27].

Недавно систематический обзор качественных исследований применил CSM для изучения восприятия родителями диагноза НА у их ребенка [34]. Родители рассматривали НА как серьезную угрозу здоровью, описывая ее как неконтролируемую, трудную для понимания, долгосрочную и связанную с негативными последствиями. Многие также чувствовали личную ответственность за состояние своего ребенка. Эти представления о болезни были связаны с чувствами страха, тревоги, стыда, вины, одиночества и депрессии [34]. Результаты предполагают, что CSM может быть полезен для понимания факторов, способствующих стрессу родителей и трудностям ухода за ребенком с НА. Изучение когнитивного восприятия болезни братьями и сестрами могло бы развить эти выводы и обеспечить более полное понимание того, как семья в целом воспринимает и справляется с НА, потенциально информируя о семейно-ориентированных вмешательствах.

Цель и методология исследования

Цель текущего исследования заключалась в изучении знаний и восприятия НА братьями и сестрами, выраженных в различных контекстах в рамках программы вмешательства: во время интервью с клиницистами, в группах братьев и сестер и в диалогах между родителями и братьями/сестрами. Восприятие родителями понимания диагноза братьями и сестрами изучалось через анализ их вклада в родительские группы. Картирование потенциальных информационных потребностей среди братьев и сестер призвано помочь в разработке целенаправленных вмешательств для этой группы.

Дизайн и место проведения исследования

Текущее исследование является частью продолжающегося рандомизированного контролируемого испытания (РКИ), изучающего эффективность группового вмешательства SIBS [см. Fjermestad, Silverman [35] или полный протокол исследования], проводимого в специализированных и первичных медицинских учреждениях в восьми центрах Норвегии. SIBS — это основанное на руководстве вмешательство, ориентированное на братьев и сестер и родителей детей с различными хроническими заболеваниями. Вмешательство включает пять сессий с отдельными групповыми занятиями для братьев и сестер и родителей, за которыми следуют совместные родительско-братские/сестринские сессии. Основные цели — улучшить коммуникацию между родителями и братьями/сестрами и научить родителей предоставлять братьям и сестрам лучшую эмоциональную и информационную поддержку [36]. Данные в текущем исследовании получены из интервью до начала вмешательства и двух сессий вмешательства, где тематическим вопросом является «диагноз». Сессии описаны ниже. Интервью и групповые сессии, проанализированные в текущем исследовании, проходили и были записаны в период с октября 2021 по июнь 2022 года.

Методы анализа данных

Данные анализировались качественно с использованием гибридного подхода дедуктивного, основанного на теории, и индуктивного тематического анализа [37, 38]. Размеры структуры CSM были применены в качестве шаблона тем, в то время как индуктивный, основанный на данных подход генерировал новые темы на основе данных [37, 39]. CSM широко применялся как основа в качественных исследованиях [40], включая синтез качественных исследований понимания НА родителями и изучение восприятия болезни в других популяциях братьев и сестер (братьев и сестер детей с редкими заболеваниями) [27, 34]. Гибридный подход теоретико-дедуктивного анализа и индуктивно-дедуктивного анализа данных был выбран, поскольку он позволял структурированно применять CSM, оставаясь открытым для новых выводов из данных, которые были актуальны для исследовательского вопроса, но не соответствовали структуре [41, 42]. Текущее исследование представлено в соответствии со Стандартами представления качественных исследований (SRQR) [43].

Характеристики участников и процедура выборки

Участники — братья и сестры подростков с диагнозом НА, которые были целенаправленно отобраны из полного набора данных РКИ. Критерии включения для исследования РКИ, из которого взяты данные:

• (1) быть братом или сестрой ребенка в возрасте от 0 до 18 лет с диагнозом хронического заболевания, получающего специализированную и/или первичную медико-санитарную помощь. Включенные хронические заболевания: диабет, рак, врожденные пороки сердца, расстройства пищевого поведения, нейроразвития и редкие заболевания.
• (2) возраст брата/сестры от 8 до 16 лет.
• (3) один родитель, способный посещать вмешательство.

Критерии исключения для братьев и сестер:

• (1) участие в качестве пациентов в специализированных службах психического здоровья.
• (2) наличие диагноза любого из включенных заболеваний.

Участники набирались по нескольким каналам, включая клинические базы данных центров, объявления и плакаты в залах ожидания, форумы пациентов, а также социальные сети.

Источники данных

Интервью о знаниях братьев и сестер (Sibling Knowledge Interview, SKI)

SKI — это структурированное интервью, разработанное для оценки понимания братьями и сестрами болезни их брата или сестры [44], и использовалось в предыдущих исследованиях вмешательств, ориентированных на братьев и сестер детей с хроническими заболеваниями [44, 45]. Интервью охватывает название или ярлык болезни, объяснения ее основных симптомов, последствий, причин заболевания и лечения. Интервью, включенные в это исследование, проводились до вмешательства обученными клиницистами и длились от 2 до 7 минут (средняя продолжительность = 5 минут).

Группы братьев и сестер

Видеоматериал, использованный в этом исследовании, охватывал две групповые сессии братьев и сестер из вмешательства SIBS: На первой сессии братья и сестры знакомятся друг с другом и устанавливают правила группы (примерно 20 минут). На второй сессии братья и сестры обсуждают и делятся своими мыслями о диагнозе (примерно 60 минут). Во время сессии братья и сестры формулируют вопросы для своих родителей о диагнозе, которые они впоследствии обсуждают в родительско-братских/сестринских диалогах, как описано ниже. Каждая группа братьев и сестер состояла из трех-шести участников, чьи братья или сестры имели различные заболевания, указанные в критериях включения исследования РКИ. Сессии проводились двумя обученными групповыми руководителями. Сессии групп братьев и сестер, проанализированные в этом исследовании, длились от 64 до 95 минут (средняя продолжительность = 81 минута).

Родительские группы

Видеоматериал, использованный в этом исследовании, охватывал две групповые сессии родителей в рамках вмешательства. На первой сессии родителям предоставляется информация о вмешательстве (примерно 20 минут). Вторая сессия посвящена обучению родителей техникам активного слушания, исследования и валидации мыслей и эмоций братьев и сестер, связанных с диагнозом (примерно 60 минут). Каждая родительская группа состояла из трех-шести участников и проводилась двумя обученными групповыми руководителями. Сессии родительских групп, проанализированные в этом исследовании, длились от 79 до 96 минут (средняя продолжительность = 88 минут).

Родительско-братские/сестринские диалоги

В групповых сессиях, описанных выше, как родители, так и братья/сестры готовятся к совместной сессии, включающей родительско-братский/сестринский диалог. В диалоге брат/сестра задает родителю подготовленный(е) вопрос(ы) о диагнозе; родитель практикует активное слушание брата/сестры, исследование мыслей и эмоций брата/сестры, связанных с вопросом, и валидацию мыслей и эмоций брата/сестры. Каждая пара родитель-брат/сестра сидит отдельно от других участников, и руководитель группы кратко дает вводные комментарии во время разговора, фокусируясь на техниках общения родителя (т.е. без комментариев относительно НА). Диалоги, проанализированные в текущем исследовании, длились от 21 до 44 минут (средняя продолжительность = 29 минут).

Качественный анализ

Первый автор расшифровал аудиофайлы клинических интервью с братьями/сестрами (SKI) и родительско-братских/сестринских диалогов. Интервью (SKI) были полностью расшифрованы. В диалогах были расшифрованы только высказывания, относящиеся к диагнозу НА, исключая сегменты, где руководители групп давали обратную связь родителю по техникам общения, и когда брат/сестра и родитель обсуждали практические вопросы (например, продолжительность разговора или транспортные arrangements). Видеозаписи групповых сессий братьев/сестер и родителей были просмотрены и расшифрованы первым автором, с исключенными сегментами, где диагноз не был темой (например, введения в группах, когда руководители групп предоставляли информацию о вмешательстве SIBS, и когда родителей обучали техникам общения в родительской группе). Идентифицирующая информация была удалена или изменена в расшифрованном материале. Материал был расшифрован дословно.

Данные были закодированы сверху вниз с применением пяти априорных тем структуры CSM представления болезни: Идентичность, Причина, Временная шкала, Лечение и Последствия [30, 31, 38]. Данные, которые не соответствовали структуре, но были интерпретированы как относящиеся к исследовательскому вопросу, были закодированы в новые темы в соответствии с этапами индуктивного тематического анализа: (1) ознакомление с данными, (2) генерация начальных кодов, и (3–5) поиск, обзор и наименование тем [37, 39]. Анализ данных был рефлексивным процессом, включающим итерацию между фазами.

Все авторы прочитали расшифрованный материал, чтобы получить общее представление о данных. AS закодировал данные, применяя структуру CSM. Материал, который считался потенциально актуальным для исследовательского вопроса, но не применимым к структуре CSM, был закодирован AS в новые темы. Содержание (цитаты) начальных кодов и более поздних выведенных тем, как предопределенных, так и сгенерированных данными, было тщательно рассмотрено всеми авторами на протяжении всего процесса анализа данных. Были проведены встречи между авторами для обсуждения и пересмотра тем. Данные были расшифрованы в MS Word и закодированы с использованием программного обеспечения NVivo14. AS вел журнал исследований в NVivo, отмечая размышления, идеи и впечатления от данных в процессе анализа.

Этика

Региональный комитет по медицинской и медико-биологической этике Юго-Востока одобрил более крупное РКИ (#2018/2462). В одобренном протоколе исследования было указано, что в рамках исследования планируется качественный анализ видео- и аудиозаписей. Родители предоставили информированное согласие на участие их детей.

Результаты

Идентичность, причины и временная шкала

В интервью братья и сестры часто не могли назвать точное название болезни, описывая ее в общих чертах: «Я не знаю, как это называется...» (Nora, 9 лет). Некоторые знали, что это расстройство пищевого поведения, но не могли конкретизировать.

Восприятие причин

Причины НА были наименее понятны братьям и сестрам. Частые ответы включали «Я не знаю» или предположения, такие как «может быть, потому что она хочет быть такой» (Lucy, 8 лет) или «она не хочет есть» (Ida, 9 лет). Иногда упоминались внешние факторы, такие как «неправильная пища» или «она не заботится о себе».

Временная шкала и неопределенность

Братья и сестры выражали неопределенность относительно продолжительности болезни и прогноза. Родители отмечали, что братья и сестры не понимают, что болезнь может длиться долго:

«Когда он сам болеет, это может длиться неделю. Но он видит, что это [НА] длится… Я думаю, есть много вещей, которые он не понимает».

Братья и сестры задавали вопросы о будущем и возможности выздоровления:

«Когда вы думаете, она выздоровеет? И вы думаете, она вообще когда-нибудь выздоровеет? […] Сколько времени, по-вашему, это займет? Потому что я хочу, чтобы она выздоровела, я хочу, чтобы все вернулось, как было раньше!» (Lucy, 8 лет).

Братья и сестры также выражали опасения по поводу возможности смерти и хронизации:

«Она будет страдать этим всю жизнь? И можно ли умереть от этого, даже когда получаешь помощь?» (Ida, 9 лет).

Последствия

При ответе на вопросы о последствиях в интервью братья и сестры давали мало и краткие описания физических, личных, социальных и экономических последствий диагноза. Отвечая на вопросы о трудностях и сильных сторонах людей с расстройствами пищевого поведения, один брат/сестра ответил: «Есть и говорить об этом. Это почти нормально […] они хорошо переносят голод и не раздражаются, когда голодны» (Ida, 9 лет). Другой брат/сестра отметил: «Не могу заниматься спортом и не могу есть. Я не знаю [сильные стороны]» (Nora, 9 лет).

Последствия, как описано в CSM, были затронуты братьями и сестрами в других разделах интервью. Например, когда братьев и сестер просили более подробно описать признаки диагноза, они описывали, как их сестра могла изолироваться от мира или оставаться дома вместо школы.

В группе братьев и сестер они описывали физические последствия во время групповых дискуссий, такие как обмороки из-за недоедания и изменения во внешности: «Это было хуже всего во время летних каникул. Она пару раз теряла сознание, потому что была недоедающей […] можно было видеть, что она худеет» (Adam, 14 лет). Во время родительско-братских/сестринских разговоров братья и сестры спрашивали, как их сестра справляется в повседневной жизни, например, как она учится в школе и как будет учиться, если будет часто отсутствовать:

«Получит ли она какую-нибудь дополнительную поддержку [в школе]? […] Она пропустила так много занятий на данный момент. Если она будет болеть, скажем, еще два года, она пропустит всю среднюю школу» (Lily, 14 лет).

Родительские перспективы на понимание братьев и сестер

НА как запутанное и сложное расстройство

Многие родители выражали, что НА по своей сути трудно понять братьям и сестрам: «Это диагноз, который, я думаю, почти невозможно понять. Я сам не могу этого понять». Родители также признавали, что братья и сестры разного возраста и уровня зрелости имели разную степень понимания: «По сравнению с ее старшей сестрой… которая очень зрелая и может интерпретировать и понимать, в то время как эта [младшая сестра] — ребенок, который не может по-настоящему постичь и понять неустойчивое поведение».

Родители отмечали, что братьям и сестрам особенно трудно понять долгосрочный и непредсказуемый характер НА. Родители выражали, что концепция того, что болезнь может длиться долго, была трудна для братьев и сестер, например, по сравнению с их собственным опытом обычных соматических заболеваний. Обсуждая, что прогноз трудно понять братьям и сестрам, один родитель объяснил:

«Когда он сам болеет, это может длиться неделю. Но он видит, что это [НА] длится… Я думаю, есть много вещей, которые он не понимает».

Расхождение между пониманием братьев и сестер НА и убеждениями родителей об их понимании

В некоторых семьях наблюдалось расхождение между тем, что братья и сестры понимали о НА (как выражено в группах и интервью братьев и сестер), и тем, что родители считали, что братья и сестры понимали (как выражено в родительских группах). Родители часто считали, что братья и сестры испытывают трудности с пониманием диагноза и его причин. Однако в некоторых случаях братья и сестры имели более тонкие и информированные объяснения, чем предполагали родители: «Он не может понять, почему она не ест […] Я не знаю, объяснял ли он это другим. Понимает ли он, в чем проблема его сестры». Тем не менее, брат/сестра как тщательно объяснил(а) расстройство, так и дал(а) объяснения его потенциальных причин. В другой семье родитель выразил, что брат/сестра знал(а) диагноз, но не хотел(а) говорить об этом. Этот брат/сестра не назвал(а) правильное название и не описал(а) симптомы в интервью.

Также наблюдались расхождения в том, что родители полагали, что братья и сестры думали о будущем, и в том, что братья и сестры выражали: «Что касается будущего […] я представляю, что он думает, что все будет хорошо, возможно, потому, что мы его в некотором роде оберегали», в то время как этот брат/сестра выразил(а) в группе: «Что касается будущего […] я надеюсь, что это скоро пройдет. Я не могу сказать, что она взрослая, но через два года она будет взрослой, и тогда я не знаю, будут ли за ней еще присматривать […] Это не совсем вопрос жизни и смерти, но если бы за ней не присматривали, это могло бы быть очень серьезно. Или это [очень серьезно], но даже больше» (Adam, 14 лет).

Барьеры в общении о диагнозе

В группе братьев и сестер и в родительской группе барьеры в общении о диагнозе были выявлены как повторяющаяся тема, как внутри семьи, так и со сверстниками. Родители часто чувствовали ограничения в своей способности вести открытые разговоры о НА со своими детьми из-за практических соображений и убеждений о готовности братьев и сестер понять ситуацию. Некоторые родители считали, что братья и сестры не хотели об этом говорить или были слишком молоды, чтобы постичь сложности: «Они [братья и сестры] не хотят об этом говорить, потому что тогда это может стать еще больше. Не говоря об этом, это может пройти само по себе». Другой родитель подчеркнул нехватку времени из-за управления несколькими детьми и острых госпитализаций: «Ограничено время для совместного общения один на один, и она не болеет так долго. […] А потом была острая госпитализация, так что посидеть вместе и поговорить о том, о чем вы действительно задумываетесь, не было возможности». Кроме того, некоторые родители считали, что братья и сестры не вовлечены или не способны понять ситуацию или им все равно: «Я думаю, есть много вещей, которые он не понимает. […] Его больше волнуют Лего. Я как бы думаю, что ему все равно. Он замечает, что все очень по-другому, но я не думаю, что он… Мы с ним разговариваем, но я не думаю, что у него есть необходимый для этого словарный запас».

С другой стороны, братья и сестры выражали нежелание обременять родителей своими заботами из-за эмоционального напряжения, которое испытывали их родители: «Я не хочу возлагать свои заботы на них [родителей]. Я знаю, что они и так переживают трудное время» (Eva, 15 лет).

Некоторые братья и сестры сообщали, что редко говорили о диагнозе с друзьями, либо по личным предпочтениям, либо из-за беспокойства о реакции друзей. Один брат/сестра поделился своей нерешительностью в обсуждении диагноза с близкими друзьями: «Я боюсь, что они [друзья] не будут очень понимающими» (Adam, 14 лет). Другой брат/сестра признался, что, хотя иногда и упоминал(а) болезнь своего брата/сестры близким друзьям, когда ему/ей было трудно, он(а) обычно предпочитал(а) не поднимать эту тему: «Если я не подниму это, это не будет поднято. И я думаю, что это хорошо» (Eva, 15 лет).

Обсуждение

Это исследование качественно исследовало представление болезни НА братьями и сестрами, применяя основанные на теории темы CSM: идентичность, причина, последствия, лечение и временная шкала. Были выявлены две дополнительные темы с помощью индуктивного аналитического подхода: Родительские перспективы на понимание братьев и сестер (подтемы: НА как запутанное и сложное расстройство и Расхождение между пониманием братьев и сестер НА и убеждениями родителей об их понимании) и Барьеры в общении о расстройстве.

Результаты показали, что многие братья и сестры имели ограниченные знания и неопределенность относительно НА по всем измерениям восприятия болезни. Эти результаты согласуются с предыдущими исследованиями, указывающими на то, что братья и сестры находят НА трудным для понимания [21, 22, 26]. Понимание детьми болезни частично формируется их родителями [51, 52], и предыдущие исследования предполагают, что братья и сестры часто полагаются на своих родителей как на основной источник информации о НА [21]. Однако сами родители сообщали о трудностях в понимании диагноза [53,54,55], что может объяснить, почему братьям и сестрам в текущем исследовании было особенно трудно понять, почему их сестра заболела НА.

Хотя данное исследование не изучало понимание родителями причин НА, предыдущие исследования показывают, что родителям также особенно трудно понять причины [53, 54]. Важно отметить, что многие братья и сестры в текущем исследовании подготовили вопросы для своих родителей о том, почему их сестра заболела НА и каковы причины расстройств пищевого поведения в целом. Это говорит о том, что братья и сестры могут желать участвовать в беседах с родителями на эту тему, подчеркивая важность предоставления семьям точной и доступной информации о НА.

Временная шкала НА

Аспект временной шкалы НА не был напрямую затронут в интервью, но многие братья и сестры выражали обеспокоенность будущим в других контекстах. Родители также подчеркивали неопределенность будущего и прогноз как ключевые проблемы при обсуждении понимания НА братьями и сестрами в родительских группах, что предполагает, что это важная семейная забота. НА имеет неопределенный прогноз, особенно после выписки из стационара [56, 57]. Более широкая литература по физическому здоровью указывает на то, что неопределенность относительно болезни и прогноза может быть сложной для детей и родителей, затрудняя преодоление трудностей и потенциально препятствуя общению [50]. Поиск братьями и сестрами четкой прогностической временной шкалы может быть способом управления их неопределенностью и беспокойством. С другой стороны, собственная неопределенность родителей относительно прогноза может способствовать тому, что эта тема избегается или опускается в семейных дискуссиях.

Неопределенность в понимании лечения

Многие братья и сестры в текущем исследовании выражали неопределенность и расплывчатость в своих описаниях психологического лечения НА, выходящего за рамки увеличения потребления пищи. FBT — это основанный на руководстве подход с четкими фазами (ориентированными на восстановление веса и сильное вовлечение семьи, возвращение контроля подростку и обеспечение здорового развития), и он подчеркивает важность вовлечения братьев и сестер [20]. Однако предыдущие исследования показали, что братья и сестры редко вовлекаются в FBT на практике, а те, кто был вовлечен, выражали желание получить большую поддержку в сессиях FBT [16, 21, 22]. Психологические вмешательства также могут быть более трудными для понимания из-за их абстрактной природы, в отличие от конкретных шагов, связанных с увеличением потребления пищи и соблюдением плана питания. В качественных исследованиях родители сообщали о позитивном отношении к FBT, хотя некоторые считают, что лечение больше сосредоточено на восстановлении веса, чем на психологических аспектах расстройства [58]. Отсутствие вовлечения братьев и сестер в лечение, понимание и объяснение терапии родителями, а также абстрактная природа психологических вмешательств могут способствовать неопределенности братьев и сестер относительно процесса лечения.

Результаты предполагают, что некоторые братья и сестры приобретают знания о диагнозе через наблюдения или школьное образование, а не через прямые объяснения от родителей или поставщиков медицинских услуг. Такое непрямое обучение может привести к заблуждениям и неполному пониманию диагноза [27]. В соответствии с этим, некоторые братья и сестры в этом исследовании выражали ошибочное убеждение, что расстройство локализовано там, где видны симптомы (например, во рту), основываясь на своих наблюдениях во время еды. Такие заблуждения также наблюдались в исследованиях братьев и сестер детей с редкими заболеваниями [27]. Когда детям не хватает достаточной информации, они часто создают свои собственные объяснения окружающего мира [27, 59]. Отсутствие точной информации может привести к замешательству, страху и беспомощности, которые часто сообщаются братьями и сестрами в качественных исследованиях [15, 26].

Возрастные особенности восприятия болезни

Важно учитывать возрастные изменения в восприятии болезни при интерпретации результатов. Различия в понимании братьев и сестер могут быть связаны с их когнитивным развитием, как видно из предыдущих исследований когнитивного восприятия психических заболеваний и психического здоровья детьми [60, 61]. Младшие дети могут испытывать трудности с абстрактными понятиями, связанными с пониманием НА, что приводит к заблуждениям или частичным пониманиям. Из-за небольшого размера выборки трудно определить, была ли связь знаний братьев и сестер с их возрастом в текущем исследовании. В любом случае, возраст и когнитивные способности ребенка важны при общении с детьми о болезни в семье [50].

Импликации

Результаты подчеркивают важность прямого, эффективного общения с братьями и сестрами о НА. Родителей и медицинских работников следует поощрять к предоставлению четких и соответствующих возрасту объяснений о расстройстве всем детям в семье. Это может помочь демистифицировать расстройство и исправить любые заблуждения, которые могут быть у братьев и сестер, что может подавить негативные чувства и способствовать преодолению трудностей [10, 50].

Результаты предполагают, что родители могут получить пользу от информации о том, как дети на разных этапах развития обычно понимают болезнь, как могут пострадать братья и сестры, и как братья и сестры могут подавлять свои собственные чувства, чтобы избежать увеличения нагрузки на семейную динамику [21].

Медицинские работники должны признавать, что НА также трудно понять родителям [34], и родителям может потребоваться помощь в понимании и примирении с диагнозом, чтобы вести честные и поддерживающие разговоры со своими детьми.

Медицинские работники должны признавать важную роль, которую братья и сестры играют в семейной динамике. Клиницисты могут проводить семейные встречи для решения вопросов и проблем братьев и сестер, обеспечивая, чтобы все члены семьи получали адекватную информацию и поддержку.

Кроме того, братья и сестры должны быть информированы о лечении НА. Результаты выявляют неопределенности среди братьев и сестер относительно лечения, причем несколько человек выражают беспокойство по поводу будущего и прогноза. Предоставление информации о лечении и доступной поддержке для человека с НА может помочь облегчить опасения братьев и сестер.

Данное исследование подчеркивает необходимость будущих исследований для изучения наилучших способов реализации четких, прямых и ориентированных на семью подходов для поддержки братьев и сестер детей и молодых людей с НА. Дальнейшие исследования могли бы изучить конкретное содержание, время и методы предоставления информации братьям и сестрам, чтобы определить наиболее эффективные способы улучшения их понимания и стратегий преодоления трудностей. Кроме того, данное исследование может информировать о разработке и адаптации вмешательств для братьев и сестер, предоставляя информацию о потенциальных информационных потребностях братьев и сестер.

Ограничения исследования

Исследование имело небольшой размер выборки и включало только братьев и сестер сестер с НА. Поэтому остается неясным, как братья и сестры братьев с РПП понимают диагноз. Однако включение данных из различных контекстов, наряду с родительскими перспективами, обогатило материал. Кроме того, среди участвующих братьев и сестер был широкий возрастной диапазон. Исследования показывают, что представления о психических заболеваниях могут значительно меняться в возрасте от 6 до 11 лет [60], и младшим детям труднее осмыслить незнакомый опыт, у них более ограниченный словарный запас, и они меньше практикуются в обсуждении прошлых событий по сравнению со старшими детьми [62]. Хотя результаты не указывают на четкую связь между знаниями о диагнозе и возрастом, интерпретация ограничена небольшим размером выборки, что требует дальнейшего изучения в будущих исследованиях.

Кроме того, собственные представления о болезни родителей не были исследованы в этом исследовании, хотя их убеждения и знания могли повлиять на то, как братья и сестры воспринимают НА. Дополнительная информация о подростке с НА, такая как тяжесть заболевания, продолжительность лечения, фаза лечения и получал ли он стационарное или амбулаторное лечение, могла бы улучшить понимание как братьев и сестер, так и родителей.

Контекстуальные факторы могли повлиять на то, чем братья и сестры и родители делились в разных условиях. SKI — это краткое интервью, которое не охватывало временную шкалу диагноза. Интервью проводились незнакомыми взрослыми и включали конкретные, а не исследовательские вопросы. Открытые подсказки, как правило, вызывают более подробные ответы, особенно у маленьких детей (63). Кроме того, группы и родительско-братские/сестринские диалоги проходили в рамках программы вмешательства в клинических условиях, и братья/сестры и родители записывались на видео и аудио. Такие аспекты могли сделать участников более сознательными в том, чем они делились. Различные ответы или объяснения могли бы возникнуть в более естественной обстановке.

Групповая динамика также могла повлиять на обсуждения на сессиях братьев и сестер, поскольку вклад других участников и руководителей групп мог формировать разговоры. Например, различные размышления могли бы возникнуть, если бы группы включали только семьи с ребенком с НА, а не смесь различных заболеваний. Вмешательство было кратким, длившимся всего два дня, что могло не дать достаточно времени для установления доверия и взаимопонимания, необходимых для обсуждения деликатных тем.

Наконец, желание братьев и сестер защитить своих родителей могло повлиять на то, чем они делились во время родительско-братских/сестринских диалогов. Исследование показало, что некоторые братья и сестры сдерживали свои беспокойства, чтобы избежать увеличения эмоционального бремени родителей, что могло повлиять на информацию, полученную из диалогов.

Заключение

Насколько нам известно, это первое исследование, посвященное изучению представления болезни НА братьями и сестрами. Предыдущие качественные исследования в основном сосредоточены на опыте и эмоциях братьев и сестер, связанных с наличием брата или сестры с НА, а не на их когнитивном восприятии самого диагноза. Результаты дают представление о пробелах в знаниях и неопределенности братьев и сестер в различных контекстах, убеждениях родителей об их понимании и барьерах в общении как внутри семьи, так и со сверстниками. Результаты способствуют растущему пониманию более широкого семейного контекста, в котором существует НА, и подчеркивают необходимость вмешательств, поддерживающих всех членов семьи, включая братьев и сестер.

Родители должны получать поддержку в проведении возрастных и открытых бесед со своими детьми. Медицинские работники должны подчеркивать важность вовлечения братьев и сестер в обсуждения НА и предоставления им соответствующих ресурсов для понимания расстройства.