Диагностические ярлыки при расстройствах пищевого поведения: влияние языка на лечение и выздоровление

Введение

Данный материал отвечает на исследование Lubieniecki et al. (2025), в котором изучаются перспективы lived experience относительно классификации "Тяжелое и Enduring Расстройство Пищевого Поведения" ('SEED') [1]. Основываясь на качественных интервью с людьми, имеющими длительные расстройства пищевого поведения (РПП), авторы исследуют, как диагностический язык влияет на доступ к помощи, отношение клиницистов и личную идентичность. Их работа поднимает важные вопросы о непреднамеренных последствиях систем классификации, которые предназначены для валидации, но могут также ограничивать.

Язык, классификация и исключение

Lubieniecki et al. предлагают необходимое вмешательство в дискурс вокруг 'SEED', непосредственно вовлекая людей с lived experience длительных и тяжелых РПП в изучение языка, используемого для описания и определения их состояний. Их качественная методология, основанная на насыщенных, рефлексивных интервью, представляет особую силу исследования, позволяя получить нюансированные insights о том, как individuals интерпретируют и experience диагностические термины.

Например, participants сообщали, что 'SEED' может одновременно ощущаться как валидирующий и ограничивающий: в то время как некоторые оценивали признание хроничности, многие чувствовали, что ярлык навязывает предположения о прогнозе и потенциале recovery, которые не были ни точными, ни расширяющими возможности [1]. С моей собственной perspective, я могу понять, почему некоторые individuals могут найти ярлык валидирующим, особенно если они годами не были восприняты всерьез, отклонялись или неправильно характеризовались службами. В этом контексте термин 'SEED' может предложить чувство того, что их наконец признали за масштаб и серьезность того, что они пережили.

Однако я также разделяю concern, что эта валидация может иметь свою цену, особенно когда она подразумевает прогностический пессимизм или ограничивает доступ к постоянной поддержке. Вызов для меня заключался в том, чтобы найти подтверждение моей lived reality, не воспринимая при этом потерю надежды или возможности для recovery. Временами использование диагностического языка, такого как 'SEED', в отношении меня без моего согласия или чувства личного резонанса, подрывало терапевтический альянс и затрудняло meaningful вовлечение в care.

Эпистемическая несправедливость в психиатрии

Мой experience не уникален — он является частью более широкой pattern исключения. Отсутствие вовлечения людей с lived experience в формирование диагностических framework является давней и хорошо задокументированной проблемой во всей психиатрии, но она особенно pronounced в исследованиях расстройств пищевого поведения [2, 3]. Это underinvolvement особенно вызывает concern в разработке диагностического и медицинского языка, поскольку такой язык имеет прямые implications для care, access и identity.

Ярлык 'SEED' является ярким примером: он был создан отчасти для поддержки доступа к услугам для individuals, чьи потребности ранее упускались из виду, например, patients, которым было отказано в жилье, потому что расстройства пищевого поведения не считались 'тяжелым и enduring психическим заболеванием' [4, 5]. Однако это прагматическое оправдание не может заменить этический императив включения людей с lived experience в формирование диагностических критериев.

Диагностическое именование на практике: рефлексивное повествование

Этические concerns, поднятые 'SEED', не абстрактны. Как человек с lived experience длительного и тяжелого расстройства пищевого поведения, я воочию witnessed, как диагностические ярлыки разрабатываются и применяются без должного consideration того, как они воспринимаются patients. Например, в клинических, исследовательских и политических контекстах я часто requested, чтобы мы обсудили использование таких терминов, как 'SEED', и совместно согласовали используемый язык, только чтобы 'SEED' был навязан без согласия присутствующих людей с lived experience.

Эти experiences не единичны. Например, я участвовал в разработке руководств 'MEED' (Medical Emergencies in Eating Disorders — Медицинские неотложные состояния при расстройствах пищевого поведения) Королевского колледжа психиатров [13], которые заменили предыдущие руководства под названием 'MARSiPAN' — Management of Really Sick Patients with Anorexia Nervosa (Ведение действительно больных пациентов с нервной анорексией) [14]. Часть этого process involved работу с высокой степенью resistance к изменению названия, объясняемой нежеланием потерять знакомую аббревиатуру. Это было несмотря на то, что члены авторской группы с lived experience (и подавляющее большинство wider community, с которой я консультировался) считали термин 'MARSiPAN' бесполезным и стигматизирующим.

Я даже помню, как среди вовлеченных clinicians шутили о том, что подростковая версия могла бы называться 'MARSIPANINI' — что я нашел upsetting. Этот непринужденный юмор со стороны professionals, даже в контексте consequential политической работы, казался dismissive в отношении серьезных и чувствительных вовлеченных issues. Такие responses подчеркивают необходимость более рефлексивной и уважительной культуры в naming practices, что находит отклик в related статье Lubieniecki et al., в которой изучались professional perspectives на использование термина 'SEED' [15].

За пределами 'SEED': 'терминальная анорексия' и более широкий ландшафт диагностического neglect

Ярлык 'SEED' не является единственной попыткой в сфере расстройств пищевого поведения справиться с long-term и тяжелыми presentations. Недавние усилия по классификации related forms — такие как ANPlus (используется для описания нервной анорексии с дополнительной complexity) [16] или все более debated понятие 'terminal anorexia' (терминальная анорексия) [17] — отражают ongoing discomfort с тем, как описать, понять и поддержать тех, чье recovery не следует conventional timelines.

Как и 'SEED', эти термины пытаются осмыслить клиническую complexity и хроничность, но они рискуют стать прогностическим сокращением, используемым меньше для открытия care, чем для обозначения его бесполезности [7, 8, 18]. Это concern находит отклик в response lived experience на предложенный diagnosis терминальной анорексии от Elwyn (2023), в котором подчеркивается harm, причиняемый, когда прогностический язык применяется без nuance, hope или recognition амбивалентности [19].

Широкий контекст диагностических ярлыков в психическом здоровье

Эта pattern скрывания неудовлетворенной потребности не ограничивается расстройствами пищевого поведения. Во всей помощи в области психического здоровья такие термины, как Пограничное расстройство личности (Borderline Personality Disorder) и Эмоционально неустойчивое расстройство личности (Emotionally Unstable Personality Disorder), часто implicated в similar dynamics [20, 21]. Альтернативные framing, такие как 'complex emotional needs' (сложные эмоциональные потребности) или 'attachment difficulties' (трудности привязанности), emerged [22, 23], возможно, intending уменьшить stigma, но они тоже могут функционировать на практике как indicators реляционной complexity, хроничности или perceived risk.

В то время как такие термины часто являются клинически meaningful, они также могут нести similar implications — используются, at times, для обозначения ограниченной возможности лечения или для оправдания ограниченного доступа к помощи. Аналогично, в области psychosis, такие термины, как 'ultra high risk for psychosis' (сверхвысокий риск психоза), 'clinical high risk' (клинический высокий риск) и 'attenuated psychosis syndrome' (синдром ослабленного психоза), широко используются, несмотря на documented discomfort среди людей с lived experience этих ярлыков.

От переименования к совместному производству структурных изменений

Lubieniecki et al. highlight preference participants для таких терминов, как "longstanding eating disorder" (длительное расстройство пищевого поведения), которые кажутся более открытыми и менее патологизирующими, как я и сам argued [30]. Однако для того, чтобы эта новая терминология достигла своей intended function — обеспечения более легкого доступа и направления на более качественную, сострадательную помощь — одного нового названия недостаточно: оно также должно сопровождаться изменениями в том, как services designed и delivered.

Мы должны выйти за пределы логики категоризации как инструмента контроля доступа, recognizing, что многие люди с длительными расстройствами пищевого поведения не проходят predictable stages болезни и recovery [8, 31, 32]. Следовательно, они требуют реляционной, responsive и персонализированной поддержки [33, 34] с pathways care, которые позволяют обеспечить преемственность, гибкость и уважение к нелинейному recovery [35, 36].

Необходимые изменения в системе помощи

Такие модели лечения требуют sufficient resources, с хорошо подготовленным staff, equipped чтобы предложить curiosity, consistency и compassion, которых patients like myself ранее lacked [20]. Крайне важно, чтобы эти модели care были codeveloped с людьми с lived experience через sustained processes collaboration и mutual learning [10, 18, 30, 37,38,39].

Без такого плюрализма frameworks классификации рискуют усилить исключения, которые они seek исправить.

Заключение

Решение эпистемических concerns, поднятых Lubieniecki et al., требует большего, чем retrospective консультация. Вместо этого оно требует meaningful coproduction с людьми с lived experience в naming, defining и формировании категорий, через которые организуется care при расстройствах пищевого поведения. Это также involves расширение диапазона epistemologies, considered законными, включение narrative, relational и contextual insights alongside клинических и статистических forms evidence [3, 40,41,42,43,44,45].

Скорее чем treated как фиксированные entities, гипотетические диагностические ярлыки могли бы быть better поняты как provisional и responsive, subject к ongoing scrutiny и refinement по мере изменения клинических understanding и того, как те, кто больше всего affected этими frameworks, будут услышаны. Как демонстрируют Lubieniecki et al., язык играет constitutive роль в формировании не только того, как care conceptualised, но и того, как он delivered [47]. Их исследование предлагает model для того, как research может выйти за пределы description к transformation, centring lived experience как источник knowledge и catalyst для change.

Усилия по созданию более инклюзивных, адаптивных и этически обоснованных систем лечения должны начинаться с большего внимания к терминам, которые мы используем, и к processes, через которые они формируются.