Влияние гидраденита на восприятие тела и качество жизни: результаты исследования

Введение в проблему гидраденита и восприятия тела

Гидраденит (HS - Hidradenitis Suppurativa) представляет собой хроническое воспалительное заболевание кожи, которое поражает терминальные волосяные фолликулы преимущественно в интертригинозных областях кожи подмышечных впадин, паховой области, перианальной, промежностной и подгрудной зон. Заболевание характеризуется наличием рецидивирующих болезненных узелков в этих областях. Пациенты с гидраденитом часто подвергаются негативному восприятию и стигматизации, что приводит к нарушению качества жизни (QoL - Quality of Life), ухудшению образа тела (BI - Body Image) и более высокой частоте психических расстройств, тревоги и депрессии.

Понятие кожного образа тела

Кожный образ тела (CBI - Cutaneous Body Image) можно определить как mental perception человека о внешнем виде своей покровной системы, то есть кожи, волос и ногтей. Шкала кожного образа тела (CBIS - Cutaneous Body Image Scale) является важным dermatologic construct - как при широком спектре косметически обезображивающих кожных заболеваний, где неудовлетворенность CBI может profoundly impact на качество жизни пациента, так и в ситуациях, когда CBI искажен, как при body dysmorphic disorder (телесном дисморфическом расстройстве).

Эта семибалльная шкала играет crucial role в дерматологической практике. Неудовлетворенность пациента CBI часто является primary consideration при принятии решения о начале лечения некоторых кожных заболеваний. Поскольку гидраденит вызывает обезображивание mainly интертригинозных областей кожи подмышечных впадин, паховой области, перианальной, промежностной и подгрудной зон, мы ожидали нарушения CBI у этих пациентов. Данное исследование aims оценить CBI у пациентов с HS и выяснить, связаны ли тяжесть заболевания, топография поражений, возраст начала заболевания, продолжительность заболевания, ожирение, общее состояние здоровья, тревога и депрессия с нарушением CBI.

Материалы и методы исследования

Это было prospective, non-interventional, observational cross-sectional study, проведенное в Tertiary Referral Hospital (третичном referral-госпитале) в Греции. Последовательные пациенты с гидраденитом (HS) в возрасте старше 16 лет, желающие принять участие в исследовании, после получения информированного согласия для субъектов старше 18 лет или с согласия родителей для пациентов младше 18 лет, были набраны из отделения дерматологии при их первом посещении в период с июля 2020 года по январь 2022 года.

Критерии включения и этические considerations

Критерии включения были следующими: i) возраст старше 16 лет, ii) готовность участвовать вместе с согласием родителей для пациентов младше 18 лет, iii) клинический диагноз HS, поставленный опытным dermatologist, и iv) способность заполнять questionnaires качества жизни, которые administered. Для данного исследования было получено одобрение ethics committee, и все участники предоставили информированное письменное согласие. Процедуры проводились в соответствии с ethical standards ответственного institutional ethics committee и Хельсинкской декларацией 1975 года, пересмотренной в 1983 году.

Все участники были examined одним и тем же dermatologist, который предоставил информацию о клинических characteristics, пораженных областях тела, past medical history, сопутствующих заболеваниях и treatments. Тяжесть заболевания оценивалась clinician с помощью следующих трех measures: стадирования по Харли (Hurley staging), Глобальной оценки заболевания врачом при гидрадените (HSPGA - Hidradenitis Suppurativa-Physician's Global Assessment) и Модифицированной шкалы Сарториуса (MSS - Modified Sartorius Score).

Оценочные шкалы и инструменты исследования

Пациентов также просили оценить их: a) тяжесть заболевания HS по шкале от 0 до 10, где 0 указывало на отсутствие заболевания, а 10 представляло очень тяжелое заболевание; b) интенсивность боли, связанной с HS, по шкале от 0 до 10, где 0 указывало на полное отсутствие боли, а 10 - на боль настолько сильную, насколько это возможно; c) тяжесть зуда, связанного с HS, по шкале от 0 до 10, где 0 указывало на отсутствие зуда, а 10 представляло очень сильный зуд из-за поражений HS.

Все участники заполнили семь paper-based questionnaires: CBIS, Многомерный вопросник отношений к телу - шкалы внешности (MBSRQ-AS - Multidimensional Body-Self Relations Questionnaire-Appearance Scales), который содержит пять пунктов, связанных с внешностью: Оценка внешности (AE - Appearance Evaluation), Ориентация на внешность (AO - Appearance Orientation), Шкала удовлетворенности областями тела (BASS - Body Areas Satisfaction Scale), Озабоченность лишним весом (OWP - Overweight Preoccupation) и Самооценка веса (SCW - Self Classified Weight); два инструмента качества жизни, специфичных для кожи: Индекс качества жизни в дерматологии (DLQI - Dermatology Life Quality Index) и Skindex-16; общее качество жизни, связанное со здоровьем (HRQoL - Health-Related Quality of Life): EQ-5D-5L и Визуальная аналоговая шкала EQ (EQ-VAS); Опросник здоровья пациента-9 (PHQ-9 - Patient Health Questionnaire-9) для оценки депрессии и GAD-7 (Generalized Anxiety Disorder 7) для скрининга тревоги.

Статистический анализ данных

Базовые demographics пациентов, characteristics заболевания и comorbidities были описательно summarized со mean (SD) для continuous variables и counts и percentages для categorical variables. Непараметрические тесты Манна-Уитни U и Крускала-Уоллиса H использовались для сравнения patient- и physician-based outcome scores. Анализ взаимосвязи между continuous variables был выполнен путем расчета коэффициентов корреляции Спирмена (слабая корреляция: rs < 0,2; умеренная корреляция 0,4 ≤ rs < 0,6; сильная корреляция 0,6 ≤ rs ≤ 1). Порог significance был скорректирован с помощью statistical test поправки Бонферрони. Связь между CBIS и continuous variables также изучалась с помощью logistic regression analysis. Все statistical tests были выполнены с использованием SPSS для Windows v25. Порог statistical significance был установлен на уровне α = 0,05 для всех тестов.

Результаты исследования

Всего было набрано 70 последовательных пациентов с HS с активным заболеванием, по крайней мере с одним обострением за последние 6 месяцев, из амбулаторных клиник отделения дерматологии третичного referral-госпиталя в Греции в период с июля 2020 года по январь 2022 года. Среди них было 21/70 (30%) женщин и 49/70 (70%) мужчин. Средний возраст пациентов с HS составлял 34,33 ± стандартное отклонение (SD - Standard Deviation) 11,64 года, средний возраст начала HS составлял 22,33 ± SD 7,60 года, а средняя продолжительность заболевания составляла 12,11 ± SD 9,53 года.

Распределение по стадиям Hurley

Стадия Hurley I была у 13/70 (18,6%), стадия Hurley II у 41/70 (58,6%) и стадия Hurley III у 16/70 (22,9%) пациентов с HS. Базовые demographic и disease characteristics и comorbidities представлены в таблице 2.

Среднее значение CBIS у наших 70 пациентов с HS составило 5,97 ± 1,58. У 36/70 (51,4%) была легкая неудовлетворенность CBI, у 33/70 (47,1%) - умеренная неудовлетворенность и у 1/70 (1,4%) - тяжелая неудовлетворенность своим CBI. Средние значения ± SD CBIS, DLQI, Skindex-16 total, EQ-5D-5L, EQ VAS, PHQ-9 и GAD-7 составили 5,59 ± 1,58, 11,70 ± 8,88, 52,90 ± 27,75, 0,75 ± 0,21, 62,48 ± 21,12, 7,64 ± 5,56 и 7,87 ± 5,23 соответственно.

Факторы влияния на восприятие тела

Fixed effects каждого demographic и clinical factor на CBIS, MBBS, тревожность, депрессию, EQ-5D-5L, EQ-VAS, DLQI и общий балл Skindex-16 в пределах каждого domain score исследовались с помощью univariate и multivariate analysis.

Множественный линейный регрессионный анализ показал, что неудовлетворенность CBI коррелировала с MBSRQ AE (p < 0,01) и BASS (p < 0,01). Индекс массы тела (BMI - Body Mass Index) был predictor для AE (p < 0,01), BASS (p = 0,02), SCW (p < 0,01), Skindex-16 total (p = 0,02) и депрессии (p = 0,03). Тяжесть боли HS также была predictor депрессии (p < 0,01).

Кроме того, пациенты с HS с стадией Hurley 3 имели более низкий EQ-VAS (p = 0,01), чем другие, что указывает на вероятно более низкую общую оценку своего здоровья. Пациенты мужского пола с HS набрали более высокие баллы по Skindex-16, чем женщины. Пациенты с HS с пораженными genital areas считали свое кожное заболевание более тяжелым, поскольку они набрали более высокие баллы по шкале тяжести заболевания пациента (p = 0,01).

Обсуждение результатов

В этом исследовании мы оценили CBIS у пациентов с HS. Мы также оценили взаимосвязь между CBIS и demographic и clinical parameters и measures качества жизни, связанного со здоровьем, среди пациентов с HS, revealing важную информацию, которая может проинформировать наш подход к этой группе пациентов. В нашем исследовании среднее значение CBI составило 4,11 ± SD 2,72.

Сравнение с предыдущими исследованиями

Предыдущее исследование с участием 127 dermatology patients, проведенное в Канаде, reported средний балл ± SD CBIS (возможные вариации от 0 до 9) 4,44 ± 1,56. В этой выборке 28,3% имели акне, 21,3% - псориаз, 40,1% - онихомикоз/стопу атлета и 10,3% - атопический дерматит/алопецию/другое. Средний CBIS был значительно снижен (P = 0,004) по сравнению с показателями 4,96 ± 1,73 у 312 лиц, принадлежащих к community-based non-clinical group, что согласуется с большей неудовлетворенностью образом тела в dermatology group.

Аналогичным образом, в исследовании, проведенном в Японии, значения CBIS у dermatology patients (3,18 ± 1,69) были much lower, чем у healthy individuals (4,11 ± 1,80). Вероятно, более низкие средние баллы у японских individuals, чем у канадских, предполагают, что японская группа имела greater CBI concerns. Предыдущие исследования показали correlation между CBI и subscale неудовлетворенности телом Опросника расстройств пищевого поведения, глобальной и связанной с внешностью self-esteem, negative experiences кожного заболевания (смущение и издевательства) и возрастом.

Психологические аспекты гидраденита

В нашем исследовании неудовлетворенность CBI коррелировала с AE и BASS, в то время как пациенты с пораженными genital areas набрали более высокие баллы в patient severity заболевания. BMI был predictor для Skindex-total, AE, BASS, SCW и депрессии. Предыдущие исследования показали, что пациенты с HS часто имеют reduced quality of life, депрессию и impaired Body Image (BI) по сравнению со healthy controls.

Психологическое состояние под названием алекситимия характеризуется lack of emotional expression, description и awareness. Имеющиеся данные связывают HS с алекситимией, расширяя спектр psychological diseases, связанных с HS. Пациенты с HS могут быть затронуты феноменом fear of stigmatization и exclusion. Пациенты считают свои кожные поражения extremely uncomfortable и unattractive, верят, что они unclean, и чувствуют embarrassment по этому поводу. Они хорошо aware о том, насколько неприятно пахнет discharge их узелков и пустул. Когда у них обильные выделения, они не ищут companionship и вместо этого остаются alone at home.

Ограничения исследования и выводы

Следует учитывать limitations данного исследования. Во-первых, поскольку пациенты с HS, набранные из одного центра в tertiary referral hospital, могут отличаться от тех, кто находится в practice, поэтому generalizability результатов исследования может быть limited. Во-вторых, в наше исследование было включено limited number пациентов с HS, и не было control group. Участники были examined только в single time point. Будущие исследования должны собирать longitudinal data за multiple points in time, поскольку этот подход может yield information о том, как CBI changes или remains stable с течением времени и в зависимости от response на treatment.

Практические рекомендации и заключение

В заключение мы рекомендуем использование CBIS в различных settings, включая clinical care и clinical research у пациентов с HS. Регулярная оценка CBI может быть beneficial, поскольку она validates concerns пациентов об их CBI как clinically relevant. Медицинский practitioner может пожелать document, существует ли significant discrepancy между subjective evaluation пациента его или ее cosmetic problem и objective dermatologic evaluation косметического эффекта кожного disorder, поскольку это может быть indication патологии образа тела или других underlying psychiatric comorbidities.

Неудовлетворенность пациента CBI часто является primary consideration при принятии решения о начале лечения различных skin conditions. Оценка CBI у dermatology patient лучше всего выполняется с использованием biopsychosocial model, который включает assessment concerns о внешнем виде кожи, волос и ногтей, assessment comorbid body image pathologies и assessment других psychiatric comorbidities. Будущие prospective studies до и после treatment в large cohort пациентов с HS необходимы для предоставления более solid results.

Наши выводы могут иметь некоторые practical applications. Мы считаем, что использование CBIS в clinical settings поможет dermatologists понять expectations и needs пациентов с HS. Предстоящие research, contrasting CBIS с clinical measurements во время follow-up visits, могут быть useful у пациентов с HS.