Благополучие родителей детей с аутизмом: сравнение матерей и отцов

Благополучие родителей детей с аутизмом: сравнение матерей и отцов

Расстройство аутистического спектра (РАС) представляет собой группу нарушений нейроразвития, характеризующихся дефицитом в социальной коммуникации и взаимодействии, а также наличием ограниченных, повторяющихся и ритуальных моделей поведения, интересов и деятельности. По оценкам, распространенность аутизма колеблется от 1,0% до 2,8% в Азии, Европе и Северной Америке. Дети с аутизмом часто сталкиваются с рядом поведенческих и эмоциональных трудностей, которые могут создавать значительную психологическую, эмоциональную и финансовую нагрузку на их родителей. В Китае эти проблемы усугубляются ограниченным доступом к диагностическим и интервенционным услугам, а также культурным стигматизированием, которое часто связывает инвалидность ребенка с родительской несостоятельностью, приводя к социальной изоляции, самообвинению и повышенному стрессу, связанному с уходом.

Традиционные гендерные роли возлагают еще большее давление на матерей, от которых ожидается ежедневный уход и активная поддержка развития ребенка, часто в ущерб собственному благополучию. Эти гендерно-ориентированные динамики ухода могут приводить к различным психологическим и социальным последствиям для матерей и отцов. Поэтому изучение различий между матерями и отцами в благополучии и связанных с ним факторах имеет решающее значение для понимания того, как уход влияет на каждую группу, и для разработки целевой поддержки.

Исторически исследования, посвященные родителям детей с аутизмом, в основном фокусировались на матерях, поскольку исследования в значительной степени опирались на выборки матерей. Эта предвзятость обусловлена тем, что матери чаще всего являются основными опекунами, оставляя благополучие отцов малоизученным. Даже когда отцы включались в исследования, гендерные различия часто упускались при анализе, ограничивая понимание потребностей и функционирования всей семьи. Хотя исследования с участием отцов детей с аутизмом постепенно увеличиваются за последние два десятилетия, выводы о благополучии родителей остаются противоречивыми. Некоторые исследования сообщают о более высоком уровне стресса, депрессии и тревоги у матерей по сравнению с отцами, в то время как другие не находят существенных различий. Необходимы дальнейшие исследования для прояснения этих разногласий и лучшего понимания того, как уход за детьми с аутизмом по-разному влияет на матерей и отцов.

Определение благополучия

Благополучие относится к эмоциональной реакции человека на то, как складывается его жизнь. Оно обычно учитывает физические (чувство полноты энергии), психические (чувство оптимизма) и социальные (получение поддержки от семьи и друзей) аспекты жизни человека. Существующие исследования показывают, что родители детей с аутизмом часто испытывают негативное влияние на свое благополучие, что приводит к проблемам с физическим и психическим здоровьем, а также к социальной изоляции. Однако большая часть предыдущей литературы фокусировалась на негативных аспектах ухода, таких как стресс и проблемы, связанные со здоровьем (например, депрессия, тревога). Важно отметить, что у родителей с проблемами психического здоровья или негативными чувствами не следует предполагать, что они несчастливы или неудовлетворены. Предыдущие исследования также подчеркивали позитивные аспекты родительства, такие как личностный рост и обогащение, возникающие в результате воспитания детей с аутизмом. В этом контексте родительская компетентность, которая относится к уверенности и удовлетворенности родителей своей ролью опекуна, стала важным фактором, влияющим на благополучие родителей, и может помочь объяснить различия в опыте ухода, как внутри отдельных лиц, так и между полами. Поэтому следует использовать более комплексный подход для оценки благополучия родителей с учетом положительного вклада опыта родительства.

Подход, основанный на способностях (Capability Wellbeing)

Благополучие, основанное на способностях (capability wellbeing), определяемое подходом, основанным на способностях (capability approach), предлагает альтернативную основу для традиционных мер благополучия. Этот подход подчеркивает свободу индивидов осуществлять ценную жизненную деятельность, фокусируясь на способностях — том, что человек может делать и кем быть — а не на простом функционировании или том, что он фактически делает. В этой статье мы используем термин «благополучие, основанное на способностях» для описания этого более широкого взгляда на благополучие.

Инструмент «Шкала оценки возможностей для взрослых» (ICECAPA — Investigating Choice Experiments Capability Measure for Adults) операционализирует благополучие, основанное на способностях, через пять позитивных областей:

• Стабильность: чувство устроенности и безопасности.
• Привязанность: любовь, дружба и поддержка.
• Автономия: независимость.
• Достижение: достижения и прогресс.
• Наслаждение: получение удовольствия и радости.

В отличие от традиционных мер благополучия, которые оценивают эмоциональные состояния (например, счастье, страдание) или удовлетворенность ролью, подход, основанный на способностях, фокусируется на том, что люди свободны делать и кем быть. Это различие важно в контексте родительства, где люди могут испытывать психологическое напряжение, но при этом ценить и сохранять такие способности, как поддержание значимых отношений (привязанность), принятие независимых решений (автономия) или достижение личных целей (достижение). Фокусируясь на способностях, а не только на переживаемых симптомах или функционировании, ICECAPA охватывает скрытый потенциал и свободы, которые формируют качество жизни людей, предлагая комплементарную, а в некоторых случаях и более инклюзивную основу для понимания благополучия.

ICECAPA широко применяется в экономических оценках для охвата аспектов благополучия, выходящих за рамки здоровья. Недавно наша исследовательская группа провела исследование для изучения связи между приверженностью поведенческой интервенции и благополучием, основанным на способностях, у родителей детей с аутизмом. Однако лишь немногие исследования применяли подход, основанный на способностях, для оценки позитивных аспектов благополучия, выходящих за рамки здоровья, как у матерей, так и у отцов детей с аутизмом. Следовательно, в данном исследовании мы ставим следующие цели:

1. Оценить уровни благополучия, основанного на способностях, среди китайских родителей детей с аутизмом, используя ICECAPA по пяти позитивным областям.
2. Определить факторы, связанные с благополучием родителей, основанным на способностях.
3. Изучить различия между матерями и отцами в благополучии, основанном на способностях, родительской компетентности, а также ключевых демографических характеристиках и характеристиках ухода.

Методы

Дизайн исследования и участники

Кросс-секционное исследование проводилось в Китае с марта по сентябрь 2023 года. Поскольку в Китае существует нехватка полной выборки, затронутой аутизмом, использовался метод неслучайной выборки по удобству для набора участников через социальные сети, некоммерческие организации, государственные и частные интервенционные учреждения, а также родительские ассоциации. Онлайн-опрос был распространен для максимально широкого охвата семей, затронутых аутизмом, в различных провинциях Китая. Критерии включения для подходящих участников в это исследование включали:

• Родители или опекуны детей с аутизмом.
• Воспитание ребенка с аутизмом в возрасте от 1 до 17 лет на момент начала исследования.
• Подтвержденный диагноз аутизма у детей.

Из 489 человек, заполнивших опрос, 385 соответствовали всем критериям включения и предоставили действительные ответы. Для целей данного исследования мы далее ограничили выборку 366 респондентами, которые идентифицировали себя как мать или отец ребенка с аутизмом. Хотя такой подход обеспечил широкий географический охват, он мог внести предвзятость выборки, поскольку родители, более активно участвующие в услугах или сетях, связанных с аутизмом, были более склонны к участию.

Процедура набора

Набор проводился через различные каналы для охвата опекунов детей с аутизмом в различных провинциях материкового Китая. Участники набирались через платформы социальных сетей (например, WeChat), родительские ассоциации, связанные с аутизмом, некоммерческие организации, а также государственные или частные интервенционные учреждения. Цифровые листовки и публикации в социальных сетях с кратким описанием исследования и QR-кодом, ведущим к онлайн-опросу, распространялись через эти каналы. Отсканировав QR-код, потенциальные участники перенаправлялись на целевую страницу Wenjuanxing (широко используемая китайская платформа для онлайн-опросов), где они сначала ознакамливались с подробной информацией о цели исследования, процедурах и мерах этической защиты. Затем они выражали информированное согласие, нажав кнопку «Согласие на участие» перед доступом к анкете. Участникам было четко сообщено, что их участие является добровольным и они могут отказаться в любое время. Не собиралась никакая личная идентифицирующая информация, и ответы были полностью анонимизированы. Финансовые стимулы за участие не предлагались.

Этические соображения

Данное исследование является частью более широкого расследования китайских семей, затронутых аутизмом, которое получило одобрение Этического комитета по исследованиям Шэньчжэньского исследовательского института Китайского университета Гонконга (PJ202210B). Все участники, включенные в данное исследование, предоставили информированное согласие.

Измеряемые показатели

Благополучие, основанное на способностях

Родительское благополучие, основанное на способностях, измерялось с помощью валидированной китайской версии ICECAPA, которая состоит из следующих пяти областей:

• Стабильность: чувство устроенности и безопасности.
• Привязанность: любовь, дружба и поддержка.
• Автономия: независимость.
• Достижение: достижения и прогресс.
• Наслаждение: получение удовольствия и радости.

Участники оценивали каждый атрибут по шкале от 1 до 4, где 1 указывал на полную способность, а 4 — на отсутствие способности. Из-за отсутствия данных, основанных на предпочтениях, в китайской популяции, для расчета индексов ICECAPA по каждой области использовался набор значений, основанный на предпочтениях общей популяции в Соединенном Королевстве. Общий индексный балл варьировался от 0 до 1, причем более высокие баллы указывали на лучшее благополучие, основанное на способностях. Китайская версия ICECAPA продемонстрировала приемлемую внутреннюю согласованность (альфа Кронбаха = 0,80 в предыдущих исследованиях), а в данном исследовании внутренняя согласованность составила 0,86.

Родительская компетентность

Поскольку родительская компетентность является важным предиктором благополучия родителей детей с аутизмом, мы использовали валидированную китайскую версию Шкалы родительской компетентности (PSOC — Parenting Sense of Competence Scale) для оценки восприятия участниками своих способностей справляться с требованиями родительства. PSOC состоит из 17 пунктов, разделенных на две подшкалы:

• Эффективность (8 пунктов): отражает воспринимаемую родителями компетентность в родительской роли.
• Удовлетворенность (9 пунктов): измеряет удовлетворенность и комфорт родителей в родительской роли.

Участники оценивали каждый пункт по 6-балльной шкале Лайкерта от «полностью не согласен» до «полностью согласен». Общий балл PSOC варьировался от 17 до 102, причем более высокие баллы указывали на более высокую степень компетентности. Китайская версия PSOC продемонстрировала хорошую внутреннюю согласованность (альфа Кронбаха = 0,85 в предыдущих исследованиях), а в данном исследовании внутренняя согласованность составила 0,80.

Уровень тяжести аутизма

Уровень тяжести аутизма оценивался с помощью китайской версии Шкалы поведенческих нарушений при аутизме Клэнси (CABS — Clancy Autism Behavior Scale) в данном исследовании. Родители оценивали 14 поведенческих пунктов по трем уровням частоты: 0 = никогда; 1 = иногда; 2 = часто. Общий балл представлял собой сумму 14 пунктов, причем более высокие баллы указывали на более выраженные симптомы аутизма. CABS продемонстрировала высокое соответствие диагностическим критериям и хорошую валидность. В данном исследовании внутренняя согласованность (альфа Кронбаха) составила 0,81.

Демографические и социально-экономические характеристики

Характеристики ребенка включали возраст, пол, уровень тяжести, текущее получение какой-либо интервенции (да/нет) и посещение школы (да/нет). Демографические и социально-экономические факторы на уровне родителей и семьи включали возраст родителей, семейное положение (в браке, разведен/разделен, другое), уровень образования (менее колледжа, колледж, степень бакалавра, ученая степень), время, затрачиваемое на уход за ребенком в день (>12 часов), количество детей (1 ребенок против >1 ребенка) и годовой доход семьи за последние 12 месяцев (в 100 000 юаней; 1 юань = 0,14 доллара США).

Статистический анализ

Для сравнения характеристик и благополучия между отцами и матерями проводились описательные анализы по матерям и отцам детей с аутизмом. Непрерывные переменные представлялись как среднее (стандартное отклонение, SD) и тестировались с помощью тестов ранговых сумм Уилкоксона из-за ненормального распределения. Категориальные переменные представлялись как число (процент) и тестировались с помощью точного теста Фишера, когда низкие ожидаемые частоты ячеек не позволяли использовать тесты хи-квадрат. Размер эффекта для разницы в благополучии, основанном на способностях, между матерями и отцами сообщался с использованием рангово-бисериальной корреляции.

Для дальнейшего изучения предикторов родительского благополучия, основанного на способностях, мы построили серию моделей линейной регрессии с общим индексным баллом и пятью доменными баллами ICECAPA в качестве зависимых переменных соответственно. Полная модель линейной регрессии была проведена сначала со всеми потенциальными факторами, включая роль родителя (матери против отцов), балл PSOC, характеристики ребенка (возраст, пол, уровень тяжести аутизма, статус интервенции и посещение школы), а также другие переменные на уровне родителей и семьи (возраст, семейное положение, уровень образования, время ухода за ребенком в день, количество детей, доход семьи). Затем был применен процесс пошагового отбора назад на основе оценок информационного критерия Акаике для уточнения переменных, включенных в окончательную модель. Коэффициент и его 95% доверительные интервалы (CI) были впоследствии извлечены из окончательной модели. Различные предикторы сохранялись в моделях, поскольку окончательный набор выбранных переменных зависел от конкретной изучаемой зависимой переменной. Фактор инфляции дисперсии (VIF) для каждой переменной, включенной в окончательную модель, оценивался для предотвращения мультиколлинеарности. Результаты показали, что ни одно значение VIF не превышало 5, что указывает на отсутствие мультиколлинеарности во всех окончательных моделях.

Все статистические анализы были завершены в R версии 4.2.2. Уровень p < 0,05 считался статистически значимым.

Результаты

Демографические характеристики выборки

Среди 366 подходящих участников 48 (13,1%) отцов и 318 (86,9%) матерей детей с аутизмом были включены в это исследование, со средним возрастом 35,5 (SD 6,4). Большинство (87,7%) родителей состояли в браке, и почти половина (49,5%) участвовавших семей воспитывали более одного ребенка. Из детей с аутизмом 79,8% были мальчиками, со средним возрастом 5,8 (SD 2,8). Большинство (82,8%) участвовавших детей получали интервенцию на момент начала исследования, со средним баллом CABS 15,3 (SD 5,0). Более подробные характеристики выборки на уровне ребенка, родителя и семьи представлены в Таблице 1.

Цель 1: Уровни благополучия, основанного на способностях, среди родителей

Средний общий балл ICECAPA среди родителей составил 0,672 (SD 0,214) со значительным гендерным разрывом (p = 0,012, рангово-бисериальная корреляция = 0,131, 95% CI [0,030, 0,227]). Этот показатель ниже, чем балл для общей китайской популяции (0,848). В частности, существенных различий в доменах стабильности (p = 0,106) и привязанности (p = 0,469) между отцами и матерями не обнаружено, в то время как более высокий балл отцов был отмечен в доменах автономии (p < 0,001, r = 0,196, 95% CI [0,094, 0,290]), достижений (p < 0,001, рангово-бисериальная корреляция = 0,193, 95% CI [0,093, 0,296]) и наслаждения (p = 0,035, рангово-бисериальная корреляция = 0,110, 95% CI [0,005, 0,221]) по сравнению с соответствующими показателями матерей. Размеры эффекта этих гендерных различий были небольшими, указывая на то, что, хотя статистически значимы, практическая разница в благополучии, основанном на способностях, между отцами и матерями является скромной.

Цель 2: Факторы, связанные с благополучием родителей, основанным на способностях

В Таблице 2 мы использовали общие и пятидоменные баллы благополучия, основанного на способностях, в качестве зависимых переменных и определили предикторы благополучия. После контроля других смешивающих факторов, матери воспринимали худшее благополучие, чем отцы, в доменах автономии (β = -0,022) и достижений (β = -0,021). Родительская компетентность была положительно связана с общими и всеми пятью доменными баллами благополучия (p < 0,001). По сравнению с уровнем образования ниже колледжа, родители со степенью бакалавра сообщали о более высоком балле по общему благополучию (β = 0,068) и доменам привязанности (β = 0,021), автономии (β = 0,016) и достижений (β = 0,012). Семьи с более высоким уровнем дохода сообщали о более высоком балле по стабильности (β = 0,001). Родители детей, получающих интервенцию, сообщали о более высоком балле по привязанности (β = 0,017) по сравнению с теми, кто не получал.

Что касается факторов риска, обратно связанных с родительским благополучием, то более высокий уровень симптомов аутизма значительно предсказывал более низкий уровень баллов по общему благополучию (β = -0,005) и доменам привязанности (β = -0,001) и наслаждения (β = -0,001). В отличие от родителей, которые тратили менее 3 часов на уход за ребенком в день, родители, которые тратили более 12 часов, воспринимали худшее общее благополучие (β = -0,074) и домены стабильности (β = -0,029), привязанности (β = -0,019) и наслаждения (β = -0,025). Более старший возраст родителей предсказывал худшее общее благополучие (β = -0,003).

Цель 3: Различия между матерями и отцами

В сравнении между отцами и матерями не было существенных различий в большинстве переменных, за исключением уровня тяжести аутизма, измеренного CABS (p = 0,028), времени, затрачиваемого на уход за детьми в день (p = 0,001), и баллов по субшкале «Эффективность» PSOC (p = 0,029). Отцы сообщали о несколько более высоком уровне тяжести аутизма, чем матери (среднее 16,9 [SD 4,8] против среднего 15,0 [SD 5,0]). Примечательно, что почти половина (47,9%) отцов тратила менее 3 часов на уход за ребенком в день, в то время как более половины (57,2%) матерей тратили более 7 часов на уход за ребенком. Хотя статистической разницы в общем балле PSOC (p = 0,056) между матерями и отцами не было найдено, отцы сообщали о более высоком балле по субшкале «Эффективность» PSOC, чем матери (среднее 33,3 [SD 8,2] против среднего 30,8 [SD 6,2]).

Обсуждение

Уровни благополучия родителей детей с аутизмом

В данном исследовании родители детей с аутизмом сообщали о более низком благополучии, основанном на способностях (среднее: 0,672), по сравнению с общей популяцией в Китае (среднее: 0,848) и в нескольких европейских странах (среднее: 0,83–0,89). Несмотря на то, что большинство из них были физически здоровы, их уровень благополучия был сопоставим с уровнем лиц с депрессией (среднее: 0,63) и заметно ниже, чем у лиц с другими хроническими заболеваниями (среднее: 0,79–0,85). Эти результаты свидетельствуют о том, что уход за ребенком с аутизмом создает проблемы, которые могут значительно снижать благополучие родителей, основанное на способностях. Предыдущие исследования показывали, что эти родители часто сталкиваются с повышенным стрессом, усталостью и недосыпанием. Ограниченная социальная поддержка, интенсивные обязанности по уходу и высокая стоимость терапевтических услуг дополнительно ограничивают их возможности для достижения значимых целей и занятий. В Китае эти проблемы усугубляются отсутствием хорошо развитых диагностических и интервенционных систем, оставляя семьи с минимальной формальной поддержкой. Культурные факторы еще больше усиливают бремя: инвалидность часто рассматривается как источник семейного позора и отражение родительской несостоятельности, что приводит к социальной дискриминации и внутреннему самообвинению среди родителей. Эти структурные и культурные проблемы, вероятно, способствуют низким показателям благополучия, наблюдаемым в этой популяции. Наши результаты подчеркивают срочную необходимость повышения осведомленности общественности, снижения стигмы и расширения услуг поддержки для родителей детей с аутизмом в Китае. Более инклюзивное и сострадательное общество может сыграть жизненно важную роль в улучшении их благополучия и создании более благоприятной среды для затронутых семей.

Гендерные различия в благополучии родителей

Несмотря на в целом низкий уровень благополучия, основанного на способностях, у родителей детей с аутизмом, отцы сообщали о несколько более высоком благополучии, чем матери, особенно в областях автономии, достижений и наслаждения. Однако размер эффекта этих различий был небольшим, что указывает на то, что, хотя гендерный разрыв статистически значим, его практическая значимость скромна. Даже после корректировки на факторы на уровне ребенка, родителя и семьи, матери сообщали о незначительно более низком благополучии, чем отцы, в доменах автономии и достижений. Эти результаты согласуются с предыдущими исследованиями, показывающими, что матери детей с интеллектуальными нарушениями подвергаются более высокому риску плохого психического здоровья и благополучия по сравнению с отцами. Уход за ребенком с аутизмом часто нарушает занятость опекунов; матери чаще сокращают рабочее время или покидают рабочее место, принимая на себя роль основного опекуна, в то время как отцы обычно остаются на работе в качестве основного кормильца. Предыдущие исследования предполагают, что время, проведенное вне дома, например, через оплачиваемую работу, может способствовать благополучию родителей. В нашем исследовании матери сообщали о значительно большем времени, затрачиваемом на ежедневный уход, чем отцы, что позволяет предположить, что отцы могут быть менее вовлечены в уход за детьми. Такое неравное распределение труда, вероятно, ограничивает возможности матерей для участия в социальной и рекреационной деятельности, снижая их чувство автономии и достижений. В Китае традиционные гендерные роли и культурные ожидания возлагают дополнительные обязанности на матерей, от которых ожидается, что они будут управлять как развитием ребенка, так и домашними обязанностями. Китайские матери детей с аутизмом часто являются не только опекунами, но и терапевтами-коучами для развития своих детей, что усиливает их бремя ухода и еще больше ограничивает время для личных занятий. Кроме того, гендерные различия в самооценке родительской эффективности могут способствовать этим различиям в благополучии. Отцы часто выражают большую уверенность в своих родительских способностях, возможно, из-за их ограниченного участия в повседневном уходе, что может снижать их осведомленность о потребностях детей. Эти выводы подчеркивают важность повышения осведомленности отцов и их вовлеченности в уход за детьми. Содействие совместному уходу и предоставление отцам соответствующих ресурсов может помочь преодолеть гендерные разрывы в родительских ролях и улучшить общее благополучие семьи.

Родительская компетентность как предиктор благополучия

Родительская компетентность — измеряемая в данном исследовании через удовлетворенность родителей и их самоэффективность в своей родительской роли — стала ключевым предиктором благополучия, основанного на способностях. Мы включили в наш анализ как PSOC, так и ICECAPA, чтобы изучить, как родительская компетентность связана с более широким благополучием. PSOC измеряет, насколько компетентными и удовлетворенными родители чувствуют себя в своей родительской роли, в то время как ICECAPA оценивает более целостный взгляд на благополучие, выходящий за рамки родительской роли. Использование обоих инструментов позволяет нам увидеть, связана ли компетентность в родительстве с большей свободой и благополучием в жизни. Результаты показали, что более высокие баллы по родительской компетентности были положительно связаны с общим баллом благополучия, основанного на способностях, и каждой из его пяти областей. Это согласуется с предыдущими исследованиями, показывающими, что более сильная воспринимаемая родительская компетентность связана с улучшением родительского благополучия и качества жизни. Родители, которые чувствуют себя более компетентными в своей роли, могут с большей вероятностью испытывать позитивное функционирование в повседневной жизни — и наоборот. В соответствии с предыдущими выводами, более высокий социально-экономический статус, отраженный в уровне образования и доходе семьи, также был связан с лучшим благополучием, основанным на способностях.

Напротив, были выявлены несколько факторов риска, которые могут подорвать общее благополучие или отдельные его аспекты. Примечательно, что родители детей с более выраженными симптомами аутизма сообщали о более низком благополучии, особенно в областях привязанности и наслаждения. Это может быть связано с трудностями в общении и поведении, которые препятствуют надежным, взаимным отношениям между родителем и ребенком. В отличие от этого, родители детей, получающих интервенцию, сообщали о лучшем благополучии в области привязанности. Это может быть связано с улучшением симптомов у ребенка или с расширением доступа к информации и социальной поддержке через интервенционные услуги. Эти выводы подчеркивают необходимость изучения того, какие конкретные симптомы наиболее сильно влияют на родительское благополучие.

Кроме того, родители, тратившие больше часов на уход, сообщали о более низком общем благополучии, а также в областях стабильности, привязанности и наслаждения. Интересно, что предыдущие исследования предполагают, что не количество часов само по себе, а уровень воспринимаемого дефицита времени влияет на психическое здоровье и благополучие. Будущие исследования должны изучить субъективные переживания дефицита времени родителями, чтобы лучше понять психологическое бремя ухода.

Рекомендации и будущие направления

Хотя предыдущие исследования изучали более широкие конструкты благополучия (например, стресс, социальная изоляция) у родителей детей с аутизмом, меньше исследований применяли подход, основанный на способностях, к этой популяции, особенно в китайском контексте. В отличие от более ранних исследований, которые фокусировались в основном на проблемах, связанных со здоровьем, или негативных последствиях родительства, наше исследование подчеркивает, как затрагиваются позитивные аспекты родительского благополучия, с особым вниманием к различиям между матерями и отцами. Учитывая гендерные различия, наблюдаемые в благополучии и опыте родительства, необходимы индивидуальные интервенции для матерей и отцов. Для матерей интервенции могут снизить их бремя ухода, поощряя совместные обязанности и предоставляя им больше времени для себя. Примеры включают предоставление услуг временного ухода (respite care) или гибких вариантов работы, чтобы облегчить их стресс и улучшить их чувство автономии и достижений. Для отцов интервенции должны повысить осведомленность о важности их участия в уходе. Программы могут обучать отцов потребностям их детей и тому, как они могут больше способствовать выполнению повседневных задач. Дальнейшие исследования необходимы для изучения готовности, способности и барьеров отцов в уходе — информации, которая может быть использована для информирования политики и предоставления услуг для лучшей поддержки участия отцов. Кроме того, психосоциальные службы поддержки особенно необходимы для уязвимых подгрупп, таких как родители, сталкивающиеся с высокой нагрузкой по уходу или низким социально-экономическим статусом. Наконец, поскольку родительская компетентность оказалась значимым предиктором благополучия, основанного на способностях, будущие программы профилактики и интервенции должны рассматривать ее как ключевую мишень для улучшения родительских результатов.

Ограничения исследования

Данное исследование имеет несколько ограничений. Во-первых, из-за отсутствия данных, основанных на предпочтениях, в китайской популяции, мы использовали британские тарифы для расчета индексных баллов ICECAPA, что может повлиять на валидность измерения. Во-вторых, поскольку данные были самоотчетными, могла присутствовать погрешность воспоминания — особенно в отношении времени ухода и дохода семьи. В-третьих, кросс-секционный дизайн ограничивает причинно-следственную связь, создавая потенциальные двусторонние отношения между предикторами и благополучием, основанным на способностях. Будущие продольные исследования должны отслеживать родительское благополучие с течением времени, чтобы прояснить причинно-следственные связи. В-четвертых, большинство участников были набраны из интервенционных программ или учреждений, что, вероятно, привело к выборке, смещенной в сторону тех, кто более активно участвует в услугах и имеет более высокий социально-экономический статус, чем общая китайская популяция. В-пятых, поскольку матери и отцы были из разных семей, сравнения могут быть запутаны тем фактом, что отцы ухаживали за детьми с относительно более тяжелым аутизмом. Несмотря на это, отцы сообщали о лучшем благополучии, основанном на способностях, чем матери, что предполагает, что гендерный разрыв может быть недооценен. Будущие исследования должны оценивать обоих родителей одного ребенка. В-шестых, небольшая доля отцов и широкий возрастной диапазон детей (1–17 лет) ограничивают обобщаемость. Будущие исследования должны изучать родительское благополучие в конкретных возрастных группах. Кроме того, использование самоотчетных мер родителями для оценки тяжести аутизма может вносить потенциальную погрешность оценщика. Собственное эмоциональное расстройство родителей или бремя ухода могут влиять на их восприятие и отчеты о поведенческих трудностях их ребенка, потенциально приводя к завышенным оценкам тяжести. Эта погрешность особенно актуальна в исследованиях родительского благополучия, где переменные родителя и ребенка сообщаются одним и тем же лицом. Будущие исследования могли бы выиграть от включения клинических оценок или многосторонних подходов для смягчения этого риска. Наконец, другие факторы, влияющие на родительское благополучие — такие как социальная поддержка, статус занятости, навыки преодоления трудностей и стили воспитания — не были исследованы и заслуживают дальнейшего изучения.

Заключение

Родители детей с аутизмом сообщали об ухудшении благополучия, основанного на способностях, по сравнению с общей популяцией и пациентами с другими хроническими заболеваниями. После контроля других смешивающих факторов, показатели благополучия матерей были относительно ниже, чем у отцов, в областях автономии и достижений. Учитывая гендерные различия в восприятии благополучия и опыта родительства, специалисты должны уделять первоочередное внимание гендерно-специфическим интервенционным программам, адаптированным к различным потребностям матерей и отцов, и активно способствовать участию отцов в уходе за детьми. Программы профилактики и интервенции должны систематически нацеливаться на родительскую компетентность как на основной компонент улучшения родительских результатов. Научно обоснованные психосоциальные услуги поддержки должны быть специально разработаны для групп высокого риска среди родителей, особенно для тех, кто сталкивается с интенсивным бременем ухода, социально-экономическими недостатками или воспитанием детей с более тяжелыми симптомами аутизма.