Качество жизни взрослых с СДВГ в Новой Зеландии: исследование симптомов, диагностики и лечения

Введение

Развитие синдрома дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) представляет собой сложное взаимодействие генетической предрасположенности и факторов окружающей среды в критические периоды развития мозга [1, 2]. Эти взаимодействия могут усугублять симптомы, влияя на нейронные пути, ответственные за регуляцию внимания и контроль импульсивности [3, 4]. В Аотеароа, Новой Зеландии, внешние факторы, такие как стигма, связанная с СДВГ из-за общественных заблуждений, и эйблизм — дискриминация, благоприятствующая людям без инвалидности, — создают барьеры на пути к получению диагноза, поддержки и адаптаций, часто приводя к чувствам стыда у людей с СДВГ [5,6,7,8].

В отличие от этого, системные проблемы, связанные с СДВГ, часто сообщаются в контексте их влияния на общество, охватывая экономические, образовательные, общественные и общинные аспекты [4, 9]. Хотя эта информация необходима для понимания уровня жизни различных сообществ, легко забыть, что за данными стоят люди. Например, Sciberras и др. использовали термин «мертвый груз» для описания потерь, связанных с медицинскими расходами и потерями производительности из-за СДВГ [10]. Напротив, показатели качества жизни фокусируются на личном влиянии СДВГ на благополучие, эмоциональное и социальное функционирование [11,12,13]. Несмотря на ограниченность, исследования качества жизни взрослых с СДВГ показывают, что положительные результаты связаны с ранним вмешательством, системами поддержки, достижениями в образовании и фармакологическим лечением [14,15,16].

Хотя ранняя диагностика СДВГ идеальна и необходима для получения поддержки, диагноз в любом возрасте может быть полезен, предоставляя подтверждение и основу для понимания нетипичного жизненного опыта [14,15,16,17,18,19]. Растет осознание того, что проявления и частота диагностики СДВГ могут различаться у разных полов, что подчеркивает важность изучения СДВГ в ранее недостаточно представленных группах [20, 21]. Это развивающееся понимание подчеркивает необходимость исследований, охватывающих широкий спектр опыта в популяции взрослых с СДВГ, где модели диагностики быстро меняются [9, 22].

В частности, в Новой Зеландии сообщения в СМИ добавляют еще один слой к существующим проблемам, описывая трудности в получении оценки СДВГ [23,24,25,26]. Эти сообщения в СМИ детализируют такие трудности, как время ожидания в государственных учреждениях, составляющее от шести месяцев до более чем года, в то время как стоимость частной диагностики, варьирующаяся от 600 до 3000 новозеландских долларов, рассматривается как существенный барьер, особенно для групп с более низким социально-экономическим статусом. Эти барьеры задерживают диагностику и лечение и еще больше способствуют существующим проблемам, связанным с СДВГ, стигме и маргинализации [1, 11, 27]. Таким образом, хотя первоначальное включение вопроса о СДВГ у взрослых в Обследование инвалидности 2023 года является позитивным шагом, оно также отражает отсутствие полных данных по Новой Зеландии и подчеркивает возможности для лучшего понимания оценки, поддержки и лечения [28].

Цель данного исследования — изучить качество жизни взрослых с диагностированным или подозреваемым СДВГ в Новой Зеландии, устраняя существенный пробел в знаниях в исследованиях СДВГ в стране. Хотя глобальные исследования влияния СДВГ на качество жизни растут, мало что известно о популяции взрослых с СДВГ и их жизненном опыте в Новой Зеландии. Этот недостаток информации особенно заметен, учитывая дорогостоящий и трудный процесс диагностики СДВГ в Новой Зеландии [23,24,25,26]. Исследование направлено на изучение демографических характеристик, симптомов СДВГ и опыта качества жизни среди взрослых с подозреваемым СДВГ (симптомы, сообщаемые самостоятельно, без официального диагноза) и диагностированным СДВГ, с дополнительными подгруппами, включая тех, кто был диагностирован и принимает медикаменты от СДВГ, или не принимает. Изучая эти темы, связанные с СДВГ, посредством количественных мер, данное исследование стремится расширить текущее понимание СДВГ у взрослых. Ожидается, что расширение понимания будет способствовать снижению стигмы и потенциально улучшит результаты для затронутых лиц, одновременно информируя о лечении СДВГ в Аотеароа и способствуя более широкому обсуждению жизненного опыта СДВГ.

2 Дизайн и методы

2.1 Дизайн

Данное исследование изучает демографические характеристики и качество жизни взрослых с подозреваемым и диагностированным СДВГ в Новой Зеландии в рамках более широкого трехэтапного смешанного исследования жизненного опыта взрослых с СДВГ в Аотеароа, Новой Зеландия. В соответствии с Национальным этическим стандартом для исследований в области здравоохранения и инвалидности и протоколом улучшения качества, Комитет по этике здравоохранения Университета Вайкато одобрил данное исследование 7 октября 2022 года (Ссылка № (Здравоохранение)2022#39).

Вопросы обследования, связанные с текущим исследованием, охватывали многие темы, связанные с СДВГ, включая демографические данные, т. е. пол, этническую принадлежность, годовой доход домохозяйства, статус диагноза и годы с момента постановки диагноза, симптомы СДВГ и связанные с этим последствия для качества жизни, а также текущее использование медикаментов от СДВГ и их предполагаемую полезность.

2.2 Участники

Участники были набраны онлайн и лично через Facebook и LinkedIn, а также через ADHD New Zealand и группы поддержки распространенных сопутствующих состояний СДВГ с использованием метода снежного кома [4]. Требования к участию включали проживание в Новой Зеландии, возраст 18 лет и старше (18+), наличие диагноза или подозрение на СДВГ. Из 409 ответов на анкету, данная статья сосредоточится на участниках (N = 329), которые полностью заполнили разделы Шкалы самооценки СДВГ у взрослых RiskSLIM (ASRS5RS) и Опросника качества жизни при СДВГ у взрослых (AAQoL). Были заданы дополнительные вопросы анкеты относительно высшего уровня образования, годового дохода домохозяйства, возраста постановки диагноза, типа диагностированного СДВГ, а также текущего использования и предполагаемой полезности медикаментов от СДВГ (метилфенидат (немедленного высвобождения, пролонгированного высвобождения, длительного действия), декстроамфетамин (немедленного высвобождения, пролонгированного высвобождения), атомоксетин).

2.3 Методы оценки

2.3.1 Шкала самооценки СДВГ у взрослых RiskSLIM (ASRS5RS)

Было получено разрешение на использование взвешенной проприетарной системы оценки шкалы ASRS5RS [29, 30]. На основе ASRS5, ASRS5RS также измеряет наличие и тяжесть симптомов СДВГ у взрослых на основе критериев DSM5, используя шестипунктный опросник, который оценивает невнимательность, исполнительную дисфункцию, гиперактивность/импульсивность [29]. Элементы включают один вопрос о невнимательности по DSM5 (не слушает, когда говорят напрямую), один вопрос не по DSM5, касающийся симптомов исполнительной дисфункции (откладывает дела до последнего момента, зависит от других, чтобы поддерживать порядок в жизни), и три симптома гиперактивности и импульсивности по DSM5 (неуместно покидает место; трудности с тихими играми/досугом; выкрикивает ответы) [29]. Ответы на каждый пункт оценивались от «никогда» до «очень часто».

Взвешенные баллы ASRS5RS рассчитывались с использованием модели RiskCalibrated Supersparse Linear Integer Model (RiskSLIM) для калибровки оптимальных целочисленных баллов для ответов на вопросы, оптимизируя расчеты для клинических исходов с общими баллами в диапазоне от 0 до 25 [29, 30].

По сравнению с системой оценки ASRS5, ASRS5RS, использующая пороговое значение ≥ 14 или выше, показала минимальное количество пропущенных случаев СДВГ и ложноположительных результатов, что критически важно при ограниченной клинической верификации в условиях ограниченного доступа к диагностике, с чувствительностью 91,4% (против 84,2%) и специфичностью 96% (против 89,5%) [29]. Более того, ASRS5RS демонстрирует положительную прогностическую ценность 67,3% (против ≤ 41,7%), что гарантирует, что большинство выявленных случаев являются истинными положительными [29].

Почти идеальная калибровка модели (CAL 0,83–0,94) согласовывает баллы риска с фактической распространенностью, избегая смещений переоценки, которые истощают ограниченные ресурсы [29]. В отличие от эвристических подходов (например, округление/масштабирование коэффициентов в стандартном ASRS5), оптимизация ASRS5RS предотвращает снижение производительности из-за последующей обработки и сохраняет интерпретируемость благодаря суперразреженным целочисленным весам [29]. Для исследований, посвященных жизненному опыту в недостаточно обслуживаемых группах населения, ASRS5RS обеспечивает клинически подтвержденную стратификацию без усугубления диагностических «узких мест». Его дизайн соответствует рекомендациям ВОЗ по масштабируемым инструментам скрининга, особенно для условий с ограниченным доступом [29]. Благодаря своей конструкции, эти диагностические инструменты часто используются для оценки тяжести симптомов и могут помочь отслеживать симптомы [29, 31].

2.3.2 Опросник качества жизни при СДВГ у взрослых (AAQoL)

Опросник качества жизни при СДВГ у взрослых (AAQoL) был разработан с участием взрослых с диагностированным СДВГ для оценки качества жизни у взрослых с СДВГ [32]. По четырем субшкалам AAQoL представляет 29 пунктов, оцениваемых по 5-балльной шкале от «совсем нет/никогда» до «чрезвычайно/очень часто». Субшкалы включают: Продуктивность жизни, Психологическое здоровье, Жизненные перспективы и Отношения, демонстрируя стабильную надежность и валидность (α = >0,70) [33,34,35]. Хотя AAQoL часто используется в сочетании с лечением и его результатами, в данном исследовании он использовался как самостоятельный инструмент для оценки качества жизни (QoL) участников. Субшкалы включают одиннадцать пунктов для Продуктивности жизни, т. е. выполнение задач вовремя, завершение проектов или задач, балансирование нескольких проектов. Субшкала «Психологическое здоровье» включала шесть пунктов, касающихся чувства тревоги, перегруженности и усталости. Для сравнения, шесть пунктов «Жизненные перспективы» включали вопросы, касающиеся восприятия будущего, т. е. энергия тратится не зря, и вы можете успешно управлять своей жизнью. Последняя субшкала включала шесть пунктов об отношениях, т. е. напряженность, раздражение, и ваши интимные отношения эмоционально складываются хорошо. Пункт об интимных отношениях был включен в субшкалу «Отношения», а не в «Жизненные перспективы», как отметили Brod и др. [33].

Баллы субшкал для «Жизненных перспектив» остались прежними, в то время как все остальные баллы пунктов были инвертированы перед преобразованием всех в шкалу от 0 до 100 баллов. Преобразованные баллы использовались для расчета индивидуальных средних баллов по субшкалам и общих средних баллов по качеству жизни. Алгоритм оценки допускает один пропущенный пункт для субшкал и до трех пропущенных пунктов для общего балла при расчете средних баллов [33, 34]. AAQoL демонстрирует внутреннюю согласованность, надежность и валидность (α = >0,70) [33,34,35]. Для данного исследования было получено разрешение на адаптацию двух слов с идентичным местным жаргоном. К ним относились «flat» вместо «apartment» и «whānau» вместо «family», эти минимальные изменения соответствуют стандартной практике [36].

2.4 Анализ

2.4.1 Статистический подход

В данном исследовании применялись непараметрические тесты для всех переменных для обеспечения согласованности между анализами. Хотя некоторые переменные имели нормальное распределение, как показал тест Шапиро-Уилка (например, баллы ASRS5RS: W = 0,928, p < 0,001), другие не имели (например, средний балл AAQoL: W = 0,996, p = 0,469). Учитывая эти результаты, были выбраны непараметрические тесты из-за их надежности и способности обрабатывать ненормальные распределения [37].

2.4.2 Анализ сравнения групп

Тесты Манна-Уитни U и Крускала-Уоллиса H использовались для выявления статистически значимых различий между независимыми группами. Эти методы ранжируют данные из всех групп и сравнивают сумму рангов для проверки различий, что делает их особенно подходящими для исследовательского подхода [38]. Коэффициенты эффекта эпсилон-квадрат для тестов Крускала-Уоллиса рассчитывались для количественной оценки величины наблюдаемых различий [38].

2.4.3 Корреляционный анализ

Ранговая корреляция Спирмена использовалась для измерения силы и направления ассоциации между ранжированными переменными. Этот подход идеально подходит для порядковых или ненормально распределенных данных, оценивая взаимосвязь между переменными с использованием монотонной функции [39]. Диаграммы рассеяния изучались для обеспечения надежности выявленных корреляций, а частичные корреляции рассчитывались с контролем возраста и пола, тем самым минимизируя влияние потенциальных искажающих факторов [38, 40].

2.4.4 Анализ чувствительности

Для повышения надежности результатов проводились анализы чувствительности с использованием бутстреп-доверительных интервалов для медиан и коэффициентов эффекта. Кроме того, проводились подгрупповые анализы, стратифицированные по демографическим факторам, для изучения потенциальных различий в наблюдаемых взаимосвязях.

Все статистические анализы проводились с использованием IBM SPSS Statistics (Версия 30), при этом уровень значимости был установлен на p < 0,05, и 95% доверительные интервалы сообщались, где это уместно.

3 Результаты

3.1 Демографические характеристики участников

Как подробно описано в Таблице 1, участники (N = 329) были преимущественно женщинами (74,5%), за ними следовали мужчины (17,3%) и гендерно-разнообразные лица (8,2%, включая тех, кто идентифицирует себя как небинарные, квир или трансмаскулинные). Процент гендерного разнообразия превышает национальный показатель в 4,9% в Новой Зеландии. Возраст участников варьировался от 18 до 76 лет. Этнические группы были сгруппированы по категориям переписи населения Новой Зеландии [41]. Где указывалось несколько этнических принадлежностей, при отчетности приоритет отдавался меньшинствам, в результате чего 13,4% составили маори, 0,9% — жители островов Тихого океана, а 80,2% — европейцы из Новой Зеландии. Наблюдается недостаточное представительство маори (13,4% против 17,3% национального населения) и жителей островов Тихого океана (0,9% против 8,1% национального населения).

Большинство участников (65%) имели высшее образование, остальные — верхнее среднее (24,9%) или нижнее среднее образование (10%). Примечательно, что 19,1% участников сообщили о годовом доходе домохозяйства ниже уровня бедности в Новой Зеландии в 2023 году (50 000 новозеландских долларов), причем 39,7% этой группы с низким доходом имели высшее среднее образование, а 44,4% — высшее образование [42].

3.2 Симптоматология СДВГ и паттерны диагностики

Таблица 1 Демографические данные по статусу диагноза с результатами сравнения между группами по Крускалу-Уоллису (Susp, Diag_NoMeds, Diag_Med)

Полный размер таблицы

Баллы ASRS5RS были рассчитаны и агрегированы в группы по степени тяжести: ниже предполагаемого порога 14 (12–13) и затем возрастающие диапазоны тяжести (14–16, 17–19, 20–22, 23–25).

Кроме того, количество лет с момента постановки диагноза рассчитывалось путем вычитания возраста постановки диагноза из текущего возраста участников. 59,1% диагностированных участников сообщили, что получили диагноз в течение последних двух лет, а 78,4% — в течение последних пяти лет. Эта недавняя модель диагностики соответствует новым тенденциям в диагностике СДВГ у взрослых, особенно среди женщин и гендерно-разнообразных лиц [20, 21, 43].

3.3 Корреляционный анализ

Анализ ранговой корреляции Спирмена выявил умеренную, но статистически значимую отрицательную корреляцию между тяжестью симптомов СДВГ (баллы ASRS5RS) и качеством жизни (баллы AAQoL) (r = −0,357, p < 0,001, двусторонний). Это указывает на то, что более высокая симптоматология СДВГ связана с более низким качеством жизни. Дополнительные корреляционные анализы между демографическими категориями выявили несколько, хотя и слабых, значимых взаимосвязей. Более высокий уровень образования показал отрицательную корреляцию с полом (r = −0,122, p = 0,027), в то время как уровень образования и этническая принадлежность продемонстрировали слабую положительную корреляцию (r = 0,246, p < 0,001). Доход домохозяйства положительно коррелировал с возрастными группами (r = 0,243, p < 0,001) и образованием (r = 0,187, p < 0,001). Баллы ASRS5RS показали отрицательную корреляцию с возрастом (r = −0,134, p = 0,015), что предполагает, что молодые участники сообщали о большем количестве симптомов СДВГ.

3.4 Предикторы диагностического статуса

Была проведена номинальная логистическая регрессия для изучения факторов, связанных с диагностическим статусом (Диагностирован (N=232) против Подозреваемого (N=97), с Подозреваемым в качестве референтной категории). Предикторами были возрастные группы, пол, этническая принадлежность, уровень образования, доход домохозяйства и баллы ASRS5RS. Результаты показали, что возраст был значительно связан с диагностическим статусом (p < 0,001), при этом все возрастные группы демонстрировали более высокие шансы быть в группе «Диагностирован», чем в группе «Подозреваемый». Среди социально-экономических факторов только категория дохода домохозяйства ниже медианы (50 000–99 999 новозеландских долларов) была значительно связана с более низкими шансами на диагностику (β = -0,743, OR = 0,476, p = 0,025). Значительных ассоциаций между диагностическим статусом и полом, этнической принадлежностью, уровнем образования или баллами ASRS5RS не обнаружено.

3.5 Группировка по статусу диагноза

См. Таблицу 2

Таблица 2 Сравнение баллов ASRS5RS и AAQoL между группами: диагностированные и подозреваемые

Полный размер таблицы

3.6 Сравнение групп с диагностированным и подозреваемым СДВГ

Чтобы лучше понять симптоматологию СДВГ и различия в качестве жизни, связанные со статусом диагноза (см. Таблицу 1), участники были сгруппированы как официально диагностированные (Диагностированы; 70,5%) или подозревающие у себя СДВГ без официального диагноза (Подозреваемые; 29,5%). Почти все участники в обеих группах достигли порогового балла ASRS5RS (≥ 14) для симптоматологии СДВГ, причем 98,7% группы «Диагностированные» и 97,9% группы «Подозреваемые» достигли предполагаемого порога [29]. Два участника в группе «Подозреваемые» набрали немного ниже порога (12 и 13), но были сохранены в анализе, поскольку их баллы приблизились к предполагаемому порогу. Все участники группы «Диагностированные» были сохранены независимо от баллов ASRS5RS, поскольку более низкие баллы могут отражать эффективное лечение СДВГ, а не неправильный диагноз. Тест Манна-Уитни U, сравнивающий демографические данные между группами, показал, что группа «Диагностированные» (Md = 37, n = 232) была значительно старше группы «Подозреваемые» (Md = 35, n = 97), U = 13 109,5, z = 2,36, p = 0,018. Ни одна из других демографических переменных, подробно описанных в Таблице 2, не показала значимых различий между группами.

Несмотря на различия в статусе диагноза, баллы ASRS5RS не показали значимых различий между группами «Диагностированные» (Md = 20, n = 232) и «Подозреваемые» (Md = 20, n = 97), U = 10 816,5, z = 0,564, p = 0,573, что указывает на схожие уровни самоотчетной симптоматологии СДВГ независимо от официального диагноза. Однако тесты Манна-Уитни U по субшкалам AAQoL выявили значимые групповые различия в показателях качества жизни (см. Таблицу 2). Группа «Подозреваемые» сообщила о значительно более низких баллах, чем группа «Диагностированные», по всем доменам, включая Продуктивность жизни (U = 9226,0, z = 2,578, p = 0,010), Жизненные перспективы (U = 8601,0, z = 3,384, p < 0,001), Психологическое здоровье (U = 8643,0, z = 3,324, p < 0,001), Отношения (U = 9385,5, z = 2,377, p = 0,017) и Общие баллы AAQoL (U = 8288,5, z = 3,767, p < 0,001). Группа «Подозреваемые» сообщила о значительно более низких баллах, чем группа «Диагностированные», по всем доменам, предполагая, что, хотя обе группы сообщают схожую тяжесть симптомов СДВГ, те, кто не имеет официального диагноза, испытывают существенно более низкое качество жизни по нескольким доменам.

3.7 Сравнение групп с диагностированным СДВГ (на медикаментах), без медикаментов и подозреваемым СДВГ

Развивая предыдущее сравнение между группами «Диагностированные» и «Подозреваемые», группа «Диагностированные» была далее разделена в зависимости от текущего статуса приема медикаментов для создания трех отдельных групп: Подозреваемые (29,5%), Диагностированные с медикаментами (Diagnosed_Meds; 55,9%) и Диагностированные без медикаментов (Diagnosed_NoMeds; 14,6%). Цель данного анализа — изучить, как статус приема медикаментов может влиять на симптоматологию и качество жизни у людей с СДВГ.

Таблица 3 Сравнение медианных и средних баллов ASRS5RS и AAQoL с результатами пост-хок скорректированного теста Крускала-Уоллиса между группами

Полный размер таблицы

В группе Diagnosed_Meds участники сообщили о предполагаемой полезности текущих медикаментов от СДВГ: большинство сочли свои текущие медикаменты «полезными» (79,8%) или «слегка полезными» (19,7%), и только 0,5% сообщили, что медикаменты не помогают. Наиболее благоприятный ответ для участников, принимающих несколько препаратов, использовался для классификации.

Тест Крускала-Уоллиса выявил статистически значимое различие в распределении возраста между тремя группами, H(2) = 8,270, p = 0,016. Пост-хок анализ с использованием парных тестов Данна с коррекцией Бонферрони показал значимое различие только между группами «Подозреваемые» и «Diagnosed_Meds» (p = 0,02), причем группа «Подозреваемые» была старше.

При сравнении симптоматологии СДВГ статистически значимых различий в баллах ASRS5RS между тремя группами не обнаружено, H(2) = 0,412, p = 0,814, что указывает на схожие уровни симптомов независимо от статуса диагноза или приема медикаментов.

Однако, как подробно описано в Таблице 3, показатели качества жизни продемонстрировали значимые различия между группами. Тесты Крускала-Уоллиса выявили статистически значимые различия в общих баллах AAQoL H(2) = 13,963, p < 0,001). Это подтвердилось и для субшкал «Продуктивность жизни» (H(2) = 6,645, p = 0,036), «Жизненные перспективы» (H(2) = 15,406, p < 0,001), «Психологическое здоровье» (H(2) = 11,116, p = 0,004), но только пограничный результат для субшкалы «Отношения» (H(2) = 5,998, p = 0,050) при пороге значимости.

Пост-хок парные сравнения с коррекцией Бонферрони не выявили значимых различий между двумя диагностированными группами при сравнении баллов по субшкалам AAQoL. Однако баллы группы «Подозреваемые» показывают значительно более низкие общие баллы AAQoL, чем у групп Diagnosed_NoMeds (p = 0,049) и Diagnosed_Meds (p = 0,001). Скорректированная значимость субшкал AAQoL показала только пограничную незначительную тенденцию по субшкале «Отношения» (p = 0,050), что указывает на отсутствие надежных различий между группами. В отличие от этого, значительно более низкие баллы были отмечены по субшкалам «Продуктивность жизни» (p = 0,039) и «Жизненные перспективы» (p = 0,000) между группами «Подозреваемые» и «Diagnosed_NoMeds». В то время как баллы субшкалы «Психологическое здоровье» в группе «Подозреваемые» были значительно ниже, чем в группах Diagnosed_NoMeds (p = 0,039) и Diagnosed_Meds (p = 0,005). Ни одно из других парных сравнений не достигло статистической значимости при уровне p < 0,05.

Затем был проанализирован перекресток статуса диагноза, баллов ASRS5RS и сообщений о пользе медикаментов (см. рис. 1). Ключевые различия очевидны на основе статуса диагноза и использования медикаментов; в частности, принимающие медикаменты участники преимущественно были сосредоточены в диапазоне 19–21. Поскольку большинство участников, принимающих медикаменты, сообщили, что их медикаменты были как минимум слегка полезными, при этом они соответствовали порогу ASRS5RS ≥ 14, это может указывать на снижение симптомов, но сохраняющиеся трудности даже при лечении. В отличие от этого, участники с подозреваемым СДВГ демонстрировали более высокую долю тяжелых баллов (23–25), что подчеркивает потенциальное влияние нелеченных симптомов на повседневное функционирование. Группа Diagnosed_NoMeds показала более широкое распределение баллов, что указывает на вариативность в стратегиях управления симптомами или доступ к другим системам поддержки. Кроме того, эта визуальная репрезентация не учитывает нефармакологические вмешательства или индивидуальные различия в стратегиях совладания, которые также могут влиять на тяжесть симптомов и результаты качества жизни в разных группах.

Рис. 1 Распределение баллов ASRS5RS по диагнозу СДВГ и полезности медикаментов (столбчатая диаграмма): визуальный анализ процентного соотношения участников

Полный размер изображения

4 Обсуждение

Данное исследование изучило качество жизни взрослых в Новой Зеландии с подозреваемым и диагностированным СДВГ, далее разделив диагностированную группу на подгруппы: тех, кто сообщил, что в настоящее время принимает медикаменты от СДВГ, или не принимает. Симптоматология СДВГ участников данного исследования, измеренная по системе оценки ASRS5RS, в основном соответствовала полному порогу для оценки СДВГ, варьируясь от легкой до тяжелой, несмотря на статус диагноза или приема медикаментов от СДВГ. Эта высокая симптоматология контрастировала с низкими общими средними баллами AAQoL и отражала умеренную корреляцию с низким качеством жизни у всех участников. Связь между высокой симптоматологией СДВГ и низким качеством жизни может отражать множественные факторы, включая сообщаемую стигму, связанную с СДВГ, влияние поздней диагностики СДВГ и барьеры на пути к лечению СДВГ в Новой Зеландии [4, 16, 23, 25, 26]. В то время как стигма СДВГ проявляется в заблуждениях, влияющих на общественное отношение и политику, создавая значительные препятствия для тех, кто ищет диагноз и поддержку СДВГ, она также может снижать самооценку и усиливать внутренний стыд, что также может препятствовать диагностике и обращению за лечением СДВГ у взрослых [5, 27, 44,45,46]. Добавление эйблизма к этому усугубляет эти проблемы, вводя системные барьеры на пути к доступу к необходимой диагностике, связанным с ней адаптациям и поддержке [8].

4.1 Демографические и диагностические характеристики

Высокий процент недавних диагнозов (78,4% в течение пяти лет, 59,1% в течение последних двух лет) и преимущественно взрослых диагнозов (89%) предполагает значительный сдвиг в моделях диагностики СДВГ в Новой Зеландии. Эта тенденция, вероятно, отражает растущее осведомленность среди медицинских работников и общественности, а также развивающиеся диагностические критерии, которые лучше отражают проявления СДВГ у взрослых. Значительно более старший возраст группы «Диагностированные» по сравнению с группой «Подозреваемые» (p = 0,018) может указывать на то, что диагностика более доступна или активнее проводится с возрастом, возможно, по мере того, как кумулятивное воздействие нелеченного СДВГ становится более очевидным в контексте взрослых обязанностей.

Недостаточное представительство маори (13,4% против 17,3% национального населения) и жителей островов Тихого океана (0,9% против 8,1% национального) в выборке требует особого внимания. Это расхождение, вероятно, отражает системное неравенство в доступе к здравоохранению и культурные различия в восприятии СДВГ и подходе к нему [47]. Культурные факторы могут влиять на распознавание симптомов, поведение при обращении за помощью и диагностические практики, потенциально способствуя недостаточной диагностике в этих популяциях [48]. Будущие исследования должны быть специально направлены на понимание этих культурных аспектов опыта СДВГ и моделей диагностики.

4.2 Социально-экономические факторы и диагностика

Вывод о том, что доход домохозяйства ниже медианы (50 000–99 999 новозеландских долларов) был связан с более низкими шансами на диагностику (β = -0,743, OR = 0,476, p = 0,025), представляет собой критический контринтуитивный результат. Это предполагает, что люди со средним уровнем дохода могут сталкиваться с уникальными барьерами в диагностике по сравнению с группами с более низким и более высоким доходом. Лица с более высоким доходом могут иметь большие ресурсы для прохождения частных осмотров, в то время как лица с самым низким доходом могут иметь право на более комплексные государственные услуги поддержки. Люди со средним уровнем дохода могут попасть в промежуточную группу, где у них недостаточно ресурсов для частной диагностики, но они не имеют права на приоритетные государственные услуги.

В отличие от низких показателей качества жизни, преимущественно высокие академические достижения, о которых сообщалось в группах данного исследования, предполагают, что образовательный успех не обязательно приводит к улучшению качества жизни. Это противоречит предыдущим исследованиям об улучшении качества жизни благодаря раннему вмешательству при СДВГ, поддержке, образовательным достижениям и последующему улучшению функционирования и результатов трудоустройства с улучшенным качеством жизни [16]. Однако высокие уровни академической успеваемости и повышенные доходы домохозяйств в данном исследовании также совпали с тем фактом, что большинство участников получили диагноз во взрослом возрасте (89%). Таким образом, различия между предыдущими исследованиями и текущими результатами качества жизни могут отражать дополнительные последствия, связанные с отсутствием раннего вмешательства у большинства участников. Эти различия подчеркивают необходимость комплексных систем поддержки, которые фокусируются на эмоциональном благополучии наряду с часто единственным акцентом на академические потребности как путь к улучшению результатов для людей с СДВГ.

4.3 Симптоматология и качество жизни

Кроме того, недавний метаанализ далее подчеркивает критическую роль фармакологического лечения в улучшении качества жизни людей с СДВГ, что согласуется с недавними исследованиями [14, 16]. Bellato и др. указали, что эффективное фармакологическое лечение может значительно улучшить качество жизни, включая эмоциональное и социальное функционирование, по сравнению с плацебо [14]. Результаты данного исследования демонстрируют значимые различия в качестве жизни между участниками с подозреваемым и диагностированным СДВГ, хотя значимых различий не было отмечено ни в одной из диагностированных групп. Эти результаты отражают предыдущие исследования, указывающие на то, что диагноз СДВГ имеет решающее значение для улучшения результатов и повышения качества жизни посредством доступа к поддержке и лечению, включая медикаменты от СДВГ [14]. Однако, хотя повышенная симптоматология СДВГ была значительно связана с низким качеством жизни во всех группах, показатели качества жизни участников с подозреваемым СДВГ были значительно ниже, чем у диагностированных участников, которые сообщили, что их медикаменты от СДВГ были полезными или слегка полезными.

Вывод о том, что молодые участники сообщали о большем количестве симптомов (r = -0,134, p = 0,015), может отражать меняющуюся осведомленность и распознавание симптомов СДВГ в разных поколениях. Молодые взрослые могут быть лучше информированы о выявлении и сообщении о симптомах СДВГ из-за усиления общественного дискурса и снижения стигмы по сравнению с предыдущими поколениями. Альтернативно, это может предполагать, что симптомы СДВГ могут естественным образом уменьшаться с возрастом или что пожилые люди со временем разрабатывают более эффективные компенсаторные стратегии [49, 50].

4.4 Модели лечения

Пост-хок парные сравнения с коррекцией Бонферрони не выявили значимых различий в показателях AAQoL между немедикаментозными и медикаментозными диагностированными группами. В отличие от этого, группа «Подозреваемые» имела значительно более низкие общие баллы AAQoL и баллы по субшкалам (за исключением субшкалы «Отношения») по сравнению с медикаментозной диагностированной группой, и значительно более низкие общие баллы и баллы по «Психологическому здоровью» по сравнению с немедикаментозной диагностированной группой. Хотя баллы ASRS5RS не показали значимых различий между группами, рис. 1 иллюстрирует, как статус приема медикаментов и воспринимаемая полезность влияют на распределение баллов симптомов. Это предполагает, что факторы, выходящие за рамки тяжести симптомов, такие как доступ к диагностике и лечению, могут критически формировать результаты качества жизни. Примечательно, что 99% участников, принимающих медикаменты от СДВГ, сообщили, что они полезны или слегка полезны, что предполагает снижение баллов ASRS5RS. Таким образом, сходство между медикаментозными и немедикаментозными диагностированными участниками может отражать эффективность предписанных медикаментов в снижении симптомов СДВГ. Однако, несмотря на сообщаемую эффективность, баллы ASRS5RS большинства участников оставались на уровне или выше клинически значимого порога (≥ 14), что указывает на то, что медикаменты могут смягчать, но не полностью устранять симптоматологию или ее влияние на качество жизни [14, 29].

Хотя эти выводы частично дедуктивны, они согласуются с результатами Bellato и др. и Roy и др. относительно важности раннего вмешательства, поддержки и лечения СДВГ, одновременно освещая менее очевидные реалии [14, 16]. Тем не менее, результаты данного исследования поднимают вопросы относительно способности традиционных показателей успеха, таких как академическая успеваемость и более высокие доходы, отражать или прогнозировать качество жизни или полное влияние симптомов СДВГ, особенно среди тех, кто получил диагноз во взрослом возрасте. Особенно, поскольку эти меры не отражают энергию, затрачиваемую людьми с СДВГ на достижение и поддержание нормативных ожиданий при навигации в условиях общественной стигмы, эйблизма и расового неравенства. Таким образом, эти предварительные выводы подчеркивают необходимость разработки более нюансированных оценок, которые учитывают более широкое понимание опыта СДВГ у взрослых.

4.5 Ограничения и будущие исследования

Данное исследование имеет ряд ограничений, которые следует учитывать. Во-первых, опора на самоотчетные данные о симптомах СДВГ и показателях качества жизни вводит потенциал как для занижения, так и для завышения симптомов, поскольку культурные и контекстуальные факторы могут влиять на точность самоотчета [51]. Однако это следует сбалансировать с сообщениями о том, что люди с СДВГ скорее занижают тяжесть симптомов, чем преувеличивают их [29, 52,53,54,55]. Кроме того, высокая стоимость и ограниченная доступность оценок СДВГ в Новой Зеландии могли способствовать смещению выборки среди диагностированных, где люди с более высоким доходом домохозяйства с большей вероятностью получат частные оценки и будут представлены в выборке. По этой причине были включены случаи подозреваемого СДВГ, однако это может не полностью смягчить риск чрезмерного представительства групп с более высоким доходом домохозяйства. Таким образом, выборка может не точно отражать опыт людей из низших социально-экономических слоев, которые могут сталкиваться со значительными барьерами на пути к получению диагноза и соответствующего лечения в Новой Зеландии. Кроме того, хотя почти все жители Новой Зеландии сообщают о ежедневном доступе в Интернет (95,9%), это остается ограничением из-за непропорционального представительства лиц с низким социально-экономическим статусом и лиц с ограниченными возможностями среди тех, у кого нет домашнего доступа [56]. Наконец, кросс-секционный дизайн данного исследования ограничивает возможность делать причинно-следственные выводы о взаимосвязях между симптомами СДВГ, качеством жизни и другими переменными.

Факторы самоотбора, вероятно, повлияли на результаты, поскольку участники, больше интересующиеся СДВГ, могли быть более мотивированы к участию. Различные паттерны распределения тяжести симптомов между группами, показанные на рис. 1, предполагают потенциальные различия в самовосприятии и сообщении о симптомах, которые могут искажать сравнения групп. Кроме того, другие нефармакологические вмешательства, которые могут влиять на результаты, не были включены, особенно среди диагностированных немедикаментозных участников, что представляет собой важное ограничение при интерпретации эффективности лечения.

Таким образом, будущие исследования должны включать лонгитюдные исследования для лучшего понимания временной динамики и причинно-следственных связей между симптоматологией СДВГ и качеством жизни. В идеале такие исследования должны включать более разнообразную выборку и использовать объективные меры наряду с самоотчетами для повышения достоверности и надежности результатов, позволяя глубже изучить уникальные проблемы и опыт, особенно женщин и гендерно-разнообразных лиц с СДВГ. Кроме того, эти процессы могли бы лучше изучить потенциальные различия в представлении симптомов, моделях диагностики и эффективности лечения между гендерными идентичностями и культурным фоном. Аналогичным образом, исследования, изучающие влияние недавних диагнозов на качество жизни и долгосрочные результаты, были бы ценными, особенно те, которые учитывают социокультурные факторы, влияющие на опыт СДВГ, его распознавание, диагностику и лечение. В то время как исследования, изучающие взаимодействие между культурой, полом и СДВГ, могли бы дать представление о разработке культурно-чувствительных диагностических критериев и вмешательств. Эти исследования могли бы далее изучить, как раса и этническая принадлежность пересекаются с полом в диагностике и лечении СДВГ, чтобы помочь устранить неравенство в уходе и улучшить результаты для недостаточно представленных групп.

5 Заключение

Данное исследование дает ценное представление о качестве жизни взрослых с подозреваемым и диагностированным СДВГ в Новой Зеландии. Основные выводы показывают, что повышенная симптоматология СДВГ последовательно связана с низким качеством жизни во всех группах, независимо от диагноза, статуса приема медикаментов или восприятия полезности медикаментов. Примечательно, что лица с подозреваемым СДВГ сообщили о значительно более низком качестве жизни по сравнению с лицами с официальным диагнозом, независимо от статуса приема медикаментов, при этом самые большие различия наблюдались в субшкалах «Жизненные перспективы» и «Психологическое здоровье». Не было выявлено значимых различий в баллах ASRS5RS между группами с подозреваемым и диагностированным СДВГ.

Этот результат предполагает, что диагноз СДВГ может положительно влиять на качество жизни, потенциально посредством повышенного самопонимания и доступа к системам поддержки и лечения.

Высокий уровень симптомов СДВГ во всех группах подчеркивает стойкий характер симптомов СДВГ даже при традиционном медикаментозном лечении СДВГ, подчеркивая необходимость постоянной поддержки и стратегий управления. Хотя 99% участников, принимающих медикаменты от СДВГ, сообщили, что они полезны или слегка полезны, симптоматология СДВГ оставалась высокой, что предполагает, что медикаменты являются важным компонентом лечения СДВГ, но не полным решением.

Высокая распространенность поздней диагностики среди участников (89% диагностированных во взрослом возрасте) при этом 59,1% участников получили диагноз в течение последних двух лет, подчеркивает необходимость улучшения раннего выявления и стратегий вмешательства. Тенденция к увеличению поздней диагностики может способствовать общему низкому качеству жизни и отражать значительно более низкие показатели качества жизни среди участников с подозреваемым СДВГ. Таким образом, подчеркивая потенциальные долгосрочные последствия недиагностированного, нелеченного СДВГ.

Эти результаты, хотя и специфичны для Новой Зеландии, расширяют текущее понимание СДВГ у взрослых и качества жизни, освещая потенциальные долгосрочные последствия недиагностированного СДВГ и критическую потребность в более ранних и доступных диагностических услугах и доступе к проверенным вариантам лечения.