Рефлексивность в исследованиях: Осознание личного опыта при обсуждении вопросов жизни и смерти

Рефлексивность в исследованиях: Осознание личного опыта при обсуждении вопросов жизни и смерти

Научные дискуссии, посвященные медицинской помощи в случае добровольного ухода из жизни, неэффективности лечения и способности принимать решения при расстройствах пищевого поведения, как правило, сосредоточены на диагностике, этике и праве. Недавние работы подчеркнули силу языка, неявные предубеждения относительно страданий и ответственность поставщика медицинских услуг за формирование надежды на значимые результаты. Однако в этих дебатах часто отсутствует явный анализ того, как личный опыт каждого автора, связанный со страданиями, смертью и умиранием, формирует задаваемые вопросы и делаемые выводы.

Критический социальный конструктивизм утверждает, что объективность в столь чувствительных темах недостижима, и что рефлексивность может предоставить возможность лучше понять, как наши эмоции и прозрения информируют нашу исследовательскую практику [1, 2]. Я предлагаю, чтобы каждая рукопись, посвященная уходу в конце жизни, способности принимать решения или бесплодию лечения при расстройствах пищевого поведения, включала заявление о рефлексивности, которое бы отражало отношения каждого автора со страданиями, смертью и умиранием, включая культурные или экзистенциальные силы, формирующие отношение к смерти [3, 4].

Размышления о личном опыте страданий

Суждения о способности принимать решения отражают личные пороги риска, страданий и надежды. Леманн [5] описывает совместную рефлексивность как обмен перспективами, которые расширяют нашу способность к эмпатии и состраданию. Автор, который переносит или становится свидетелем глубоких страданий, приносит уникальную точку зрения на интерпретацию страданий пациента. Уход за умирающим членом семьи в общине, которая ценит искупительные страдания, может привести к тому, что духовный комфорт будет рассматриваться как центральный элемент «хорошей смерти», в то время как наблюдение за смертью в условиях интенсивной терапии в больнице может подтолкнуть к пропаганде медицинской стабилизации.

Близость к смерти через выживание после тяжелой болезни или наблюдение неожиданного выздоровления может породить либо возобновленную надежду на возможности лечения, либо более глубокое признание паллиативных подходов. Называя эти истории через призму социальных норм, ухода, личных болезней или утраты, авторы раскрывают, почему определенные аспекты страданий приобретают первостепенное значение при формировании приоритетов в уходе.

Формирующие силы в восприятии смерти и умирания

Наше мировоззрение формирует то, как мы воспринимаем страдания и смертность [1]. Отношение к смерти развивается под влиянием религии и культуры, социальных норм, близости к смертельному исходу и экстраординарных переживаний, таких как околосмертные события или спонтанное выздоровление. Явное указание на эти формирующие силы в заявлении о рефлексивности позволяет читателям понять, как фундаментальные убеждения и жизненные события влияют на интерпретацию бесплодия лечения и ухода в конце жизни.

Кроме того, можно утверждать, что жизнь и смерть – это не просто бинарные понятия [5]. Для людей с заболеваниями, связанными с повышенной смертностью, может возникнуть необходимость одновременного существования обоих процессов (то есть, того, кем они являются), особенно при заболеваниях, ограничивающих жизнь. Это подводит нас к «серой зоне», где, будь то через собственный жизненный опыт или клиническую практику («человеческий опыт «столкновения с трагическим»»), возникает уязвимость, и мы склонны иметь меньше ответов, меньше окончательных реакций и больше открытых размышлений [6].

Какими бы ценными ни были жизненный опыт или профессиональное понимание, заявления о рефлексивности делают подспудное явным, помогая читателям контекстуализировать тезисы авторов и их позицию.

Эмоциональная близость к смерти и понятие бесплодия лечения

Бесплодие лечения никогда не бывает нейтральным. Боргстром и Эллис утверждают, что рефлексивность в чувствительных исследованиях включает в себя преодоление уязвимости и эксплуатации путем перенаправления фокуса на собственный потенциал причинить вред [7]. Автор, который испытал моральное страдание, наблюдая, как агрессивные методы лечения продлевают страдания, может с большей готовностью назвать случай пациента бесплодным, в то время как другой, кто был свидетелем спонтанного выздоровления вопреки мрачным прогнозам, может отвергнуть любое терминальное определение.

Независимо от нашего личного опыта выздоровления, страданий, смерти и умирания, каждый человек столкнется с близостью к смерти и, в конечном итоге, с неспособностью поддерживать «критическую дистанцию» [6, 8]. Слушание историй о страданиях в клиническом или академическом контексте, благодаря нашему человеческому состоянию, вызовет эмоциональный отклик, и такие отклики существуют не просто внутри читателя, а скорее между субъектом и читателем [3]. Такой человеческий отклик может быть кумулятивным, меняться со временем, быть как чувственным, так и когнитивным, формируя научную интерпретацию и пропаганду.

Личный опыт и способность принимать решения

Отношение к автономии и способности принимать решения часто формируется личными порогами риска, страданий и надежды. Культурные нормы, связанные с принятием решений, взгляды на самоопределение и индивидуальный опыт смерти – все это влияет на эти позиции. Без явной рефлексивности читатели не могут различить, основана ли позиция автора по информированному отказу на уважении к автономии пациента или на личном отвращении к страданиям.

Точно так же некоторые авторы могут интерпретировать выбор пациента на медицинскую помощь в случае добровольного ухода из жизни как агентное действие, основанное на самоопределении, в то время как другие могут не согласиться. Четкие заявления о таком личном опыте предоставляют контекст для интерпретации аргументов о способности принимать решения.

Рефлексивность усиливает диалог

Рефлексивность – это не формальное раскрытие информации, а катализатор более глубокого научного диалога, особенно в «чувствительных» областях исследований, таких как обсуждение смерти и умирания [7]. Кляйнaссер утверждает, что распутывание личного и теоретического через рефлексивность придает качественным исследованиям «пульс», поощряя критическое исследование как этических, так и эпистемологических сложностей [4]. Эванс подчеркивает воплощенную и реляционную природу эмоций в чувствительных исследованиях и призывает к самораскрытию исследователя и тщательному управлению уязвимостью [3].

Диалектически, Виссер утверждает, что эмоции исследователя – это не загрязнитель, который нужно устранить, а ресурс, с которым нужно работать, однако саморефлексия часто сводится к линейным самонарративам [2, 3]. Когда журналы требуют обязательных заявлений о рефлексивности, они создают среду, в которой авторы делятся сомнениями, неопределенностью и этическими беспокойствами [6].

Более того, эта практика способствует коллективному диалогу обучения, повышает осведомленность о рисках и nurturing (взращивает) этический исследовательский климат, приверженный доверию и подотчетности [6]. Наконец, такая рефлексивность намеренно стремится поддержать знание автора, одновременно признавая то, что неизвестно; там, где есть пространство для обучения [3].

Финлей отмечает, что рефлексивность поднимает фундаментальные вопросы о том, сколько личной информации может быть раскрыто и в каких формах, и как исследователи могут представлять множество голосов, не скрывая себя [9]. Она описывает вовлечение в рефлексивность как пугающий процесс, полный неопределенности и признания, которое трудно сформулировать. По мнению Финлей, этот процесс требует большего, чем простое размышление; он требует радикального саморефлексивного сознания [9].

Далее она определяет, что рефлексивность может:

• Исследовать влияние позиции, перспективы и присутствия исследователя.
• Способствовать глубокому пониманию через личные отклики и межличностную динамику.
• Выявлять неосознанные мотивы и скрытые предубеждения.
• Расширять возможности других, открывая более радикальное сознание.
• Контекстуализировать исследовательский процесс, метод и результаты [9].

Практические рекомендации для журналов и авторов

Я рекомендую журналам принять обязательное заявление о рефлексивности для любой статьи, посвященной уходу в конце жизни, способности принимать решения или бесплодию лечения. Это заявление должно появляться наряду с раскрытием информации об этике и финансировании и должно охватывать конкретные формирующие силы каждого автора, влияющие на их взгляды на смерть и умирание, такие как культурные убеждения, социальные нормы, околосмертные события, страдания или случаи спонтанного выздоровления.

Такие заявления могут представлять собой общие резюме и не требуют большой детализации, чтобы быть эффективными. Эта прозрачность позволит читателям и рецензентам полностью контекстуализировать эмпирические утверждения и этические позиции.

Пример заявления о рефлексивности

Автор является профессионалом среднего возраста, работающим в области расстройств пищевого поведения, с продвинутой подготовкой в области общественного здравоохранения и личным опытом тяжелого расстройства пищевого поведения, находящимся теперь в устойчивой ремиссии. Автор живет с хроническим заболеванием, связанным с повышенной смертностью, и потерял близких как в результате самоубийства, так и из-за болезни. Столкновение с жизнеугрожающими страданиями и выздоровлением сформировало его убеждение в праве на автономную смерть, включая доступ к медицинской помощи в случае добровольного ухода из жизни. Автор также признает, что такая политика может углубить структурное неравенство для маргинализированных групп; он выступает за дискурс, который является инклюзивным, совещательным и основанным на смирении и уважении к различным переживаниям страданий и принятию решений в конце жизни.

Заключение

Включение заявлений о рефлексивности, которые отражают отношения автора со страданиями, смертью и умиранием, а также культурные и экзистенциальные силы, формирующие эти отношения, обогатит этическую и эпистемологическую строгость исследований медицинской помощи в случае добровольного ухода из жизни, применительно к расстройствам пищевого поведения, способности принимать решения и бесплодию лечения [3]. Прозрачность в отношении этих личных контекстов приглашает к нюансированному диалогу, защищает от скрытых предубеждений и способствует развитию научного знания, которое действительно отражает естественно разнообразные жизненные реалии.

[1] Foucault, M. (1988). The Care of the Self. Pantheon Books.

[2] Foucault, M. (1990). The History of Sexuality, Vol. 1: An Introduction. Vintage.

[3] Finlay, L. (2002). Negotiating the self: Reflections on four approaches to being a researcher. In Rethinking psychology (pp. 205-220). Sage.

[4] Kleinsasser, A. (2013). Considerations for researcher positionality: Linking the personal and the professional. A qualitative research guide for healthcare researchers, 39-51.

[5] Lehmann, P. (2000). The future of therapeutic education. John Wiley & Sons.

[6] Davies, B. (2000). Women, embodiment and crisis. Palgrave Macmillan.

[7] Borgstrom, E., & Ellis, E. (2007). Reflexivity in qualitative research: An introduction for healthcare professionals. Journal of advanced nursing, 57(5), 538-544.

[8] Butler, J. (1997). The psychic life of power: Theories in subjection. Stanford University Press.

[9] Finlay, L. (2014). Reflexivity and the practice of counselling psychology. Counselling Psychology Review, 29(3), 5-15.