Шкала оценки влияния болезни (IIRS): Адаптация и валидация для пациентов с ревматическими заболеваниями в Дании

Введение и предыстория

Ревматические заболевания, включая ревматоидный артрит, аксиальный спондилоартрит, псориатический артрит, фибромиалгию и остеоартрит, оказывают глубокое влияние на жизнь пациентов. Эти состояния затрагивают не только физическую функцию, но и психологическое благополучие и социальную динамику. Такой комплексный эффект подчеркивает важность эффективных стратегий самоуправления для улучшения качества жизни тех, кто живет с ревматическим заболеванием.

Самоуправление, как определено в рамках Корбина и Штраусса, а также Лорига и Холмана, охватывает способность человека управлять симптомами, лечением, физическими и психосоциальными последствиями и изменениями образа жизни, присущими жизни с хроническим состоянием. Оно включает медицинские обязанности, такие как приверженность к лечению и управление медицинскими назначениями; корректировку ролей, включая изменения в образе жизни и социальной активности; и эмоциональное управление, с акцентом на стратегии преодоления психологических challenges хронической болезни.

Однако измерение эффективности вмешательств по самоуправлению, особенно при ревматических заболеваниях без объективных indicators, остается сложной задачей. Обзоры highlighted небольшие эффекты таких вмешательств, связывая это с несоответствием между оцениваемыми outcomes и теми, на которые направлены вмешательства.

Самоуправление — это индивидуальная способность управлять симптомами, лечением, физическими и психосоциальными последствиями и изменениями образа жизни, присущими жизни с хроническим состоянием.

Материалы и методы

Процесс перевода и культурной адаптации

В нашем процессе перевода мы руководствовались стандартами контрольного списка дизайна исследования COSMIN (Consensus-based Standards for the selection of health Measurement Instruments — Консенсусные стандарты для выбора инструментов измерения здоровья) для перевода существующих patient-reported outcome measures (PROMs — показателей, сообщаемых пациентами). После первоначального процесса перевода мы проверили психометрические свойства перевода, изучив face validity (лицевая валидность). Психометрическое тестирование включало оценку внутренней конструктной валидности, надежности повторного тестирования и отзывчивости датского перевода для обеспечения валидности.

Подготовка и утверждения

Была сформирована экспертная группа для наблюдения за процессом перевода. Группа состояла из профессора по самоуправлению в ревматологии (BAE) и постдокторской медсестры, имеющей опыт переводов и кросс-культурных адаптаций.

Разрешение на перевод IIRS было получено от разработчика, профессора психиатрии Джеральда Девінса.

Прямой перевод и обзор

IIRS был переведен на датский язык двумя независимыми профессиональными переводчиками, для которых датский был родным языком и которые свободно владели английским. У них не было медицинского образования, что было приемлемо, поскольку опросник не содержит медицинской лексики, терминологии здравоохранения или не требует предварительных знаний по оцениваемой теме. Основное внимание уделялось естественному, разговорному языку с его культурными нюансами, обращенному к широкой аудитории.

Пилотное тестирование

Чтобы изучить лицевую валидность, мы провели когнитивные интервью с пятью пациентами, диагностированными либо с ревматоидным артритом, либо с псориатическим артритом (в возрасте 23–77 лет; трое мужчин и две женщины). Участники были набраны с помощью целенаправленной выборки, чтобы обеспечить вариативность по возрасту, полу и диагнозу, тем самымcapturing diverse perspectives, relevant to применимости инструмента. Размер выборки соответствует рекомендациям COSMIN, которые считают пять участников достаточными для оценки лицевой валидности с помощью когнитивного интервьюирования.

Обратный перевод и обзор

Датская consensus version была обратно переведена на английский язык двумя другими независимыми двуязычными профессиональными переводчиками, не знакомыми с оригиналом. Переводчики имели датский в качестве родного языка и свободно владели английским. Два перевода затем были сравнены проектной группой, и была создана новая consensus version. Эта версия была одобрена разработчиком IIRS, доктором Джеральдом Девінсом, чтобы гарантировать, что переведенные версии отражают то же содержание пунктов.

Результаты

Процесс перевода и культурной адаптации

Процесс перевода характеризовался гладким consensus среди вовлеченных экспертов. Примечательно, что ни один из экспертов не чувствовал необходимости идти на компромисс, хотя возникали незначительные расхождения, в основном относительно интерпретации фраз, таких как «how much» или «to what extent».

Конкретный пункт обсуждения вращался вокруг пункта 7, где обсуждался выбор между словами «супруг» или «партнер», поскольку многие датчане живут вместе, не будучи married. Оригинальная версия использует «How much does your illness and/or its treatment interfere your RELATIONSHIP WITH YOUR SPOUSE (girlfriend or boyfriend if not married)». Consensus version при обратном переводе оказалась следующей: «How much does your illness and/or its treatment interfere with your RELATIONSHIP WITH YOUR SPOUSE (partner if not married)».

Результаты психометрического тестирования

В общей сложности 192 участника заполнили опросник в течение 8-месячного периода в 2023 году. Из них 99 человек заполнили опросник повторно через 14 дней. Напоминания не отправлялись. В общей сложности 68% были женщинами, средний возраст составлял 62 года.

Отсутствующие данные на участника составили 2%. Наибольшее количество пропущенных данных для одного пункта было в пункте 7, где у нас было 15 пропущенных наблюдений из 192 (7%). Внутренняя согласованность была высокой, поскольку α Кронбаха для общей шкалы составила 0,92, т.е. выше порога 0,7.

Обсуждение

Это исследование подтвердило применимость IIRS в датском ревматологическом контексте. Перевод и адаптация IIRS на датский язык были выполнены успешно, и поэтому он действителен для использования в датских условиях. Однако процесс перевода highlighted определенные challenges. Одной из основных challenges была точная передача определенных нюансов, таких как интерпретация фраз «how much» или «to what extent». Эти нюансы важны, потому что они могут влиять на то, как респонденты понимают и отвечают на опросник.

В процессе перевода мы также столкнулись с конкретными культурными аспектами. Например, оригинальный термин «spouse» был переведен как «partner», чтобы лучше отразить датские социальные и культурные нормы. Этот выбор был значительным, поскольку он соответствует инклюзивному взгляду Дании на отношения, охватывая не только married пары, но и сожительствующих партнеров и однополые отношения. Выбирая термины, которые более closely resonate с датской культурой, перевод повышает relevance и utility шкалы в датскоязычной популяции.

Заключение

В заключение, датский перевод IIRS продемонстрировал acceptable психометрические свойства, что делает его надежным и валидным инструментом для оценки влияния болезни в датскоязычных популяциях с ревматическими заболеваниями. Однако устранение отмеченных limitations в будущих исследованиях будет crucial для дальнейшей валидации и refinement применения шкалы при различных состояниях, чтобы повысить generalizability. Дополнительная валидация не только укрепит utility и applicability инструмента, но и гарантирует, что он точно captures сложности влияния болезни культурно чувствительным образом. Это исследование закладывает foundation для использования IIRS в Дании, предлагая ценный инструмент как для clinicians, так и для researchers.